Emily`s tredje sommerfest!

Emily`s tredje sommerfest gikk av stabelen søndag 26. mai, og det kom hele 62 gjester med stort og smått! Så med oss og Emily`s BPAèr og underholdere ble vi 74!

Vi var så heldige i år også at vi fikk låne lokalene til Publicom Scene, av en av pappa sine kamerater som eier dette. De har flyttet på seg siden treffet ifjor, til en utrolig idyllisk område nede ved havna i Horten hvor vi bor.

Publicom Scene har lokaler sammen med Stopp Kaffebar, som faktisk stengte sin virksomhet den dagen for vår skyld!

Perfekt lokale også for gjester som kom i rullestoler eller hadde med andre hjelpemidler. Det var ikke rent få av det i år og det varmer mitt hjerte! Å se oss alle samlet…uansett diagnose, det er så godt! Så godt å være sammen!

Det var mang en gjensynsglede for både liten og stor! Stas at mange som kom første året, men som var forhindret ifjor kunne komme i år. Flere av de som var for første gang ifjor kom også i år, noen kom for tredje gang og noen kom for første gang!

Vi høster erfaringer fra hver gang, og ekstra godt iår var at vi ifjor skjønte at vi trenger hjelp! Hjelp til Emily både i forkant til rigging og under selve treffet. Så både storesøster og mamma`s to bestevenninner (som også er BPAèr) var hyret inn, og det gjorde at vi mamma og pappa kunne også kose oss, mingle, prate og ha oversikt over treffet.

Emily tok oppstusset med stor ro, og hadde det vel som plommen i egget den dagen! Masse oppmerksomhet, fart, musikk og moro!

Det er mange å takke i et innlegg som dette….Først av alt alle som kom! Alle som ønsket å komme og sendte  lykkeønskninger, det er mange i vår situasjon som plutselig blir forhindret mht akutt sykdom. Noen av våre barn kan heller ikke være tilstede om det blir for mange mennesker. Så det er ikke gitt at alle som ønsker kan komme. Flere hadde med avlaster, besteforeldre, venninner eller annen familie. Veldig kos at de også får være med på en dag som denne!

Men det er noen helt spesielle som må rettes en stor takk, og det er til selveste KIWANIS lokalt her i Horten. De sponset oss slik at vi fikk dekket utgifter til mat, som gjorde at gjestene trengte bare å dukke opp. Vi lagde enkle retter selv, det eneste vi bestilte var varme vårruller.

De to første årene har vi stilt med drikke og tilbehør, så har gjestene tatt med det de selv har ønsket å grille eller annet å spise. Det var helt herlig å få kunne stelle istand, og pengebeløpet fra dem gjorde at vi nettopp kunne dette!

Det var et ganske så godt utvalg av både kald og varm mat, og et minst like bra utvalg av desserter og kaker!

Kaken som imponerte mest var nok storesøster Victoria`s kunstverk, en drøm av en kake som hun hadde planlagt i lang tid. Hun hadde designet, tegnet, kjøpt inn fondant, planlagt, studert oppskrifter…Hun hadde fulle jobben med denne, cupcakes, brownies og linsekake dagen før dagen! Denne “rullestolkaken” hadde også endel hemmeligheter inni!

Vi hadde laget flere stasjoner, et “tumlehjørne”, et tegnehjørne, et spillhjørne…Så tror alle inkludert søsken hadde noe å finne på!

Så hadde vi jo underholdere…Først musikkterapeut Ingeborg Nebelung fra Vestfold Musikkterapi 

Og det var helt MAGISK! Den stemningen, den utstrålingen, den kjemien og det samspillet…Og dette i en GRUPPE, både “med og uten diagnoser” – vel, hva kan jeg si? Dette må bare oppleves!

Alle barn som ønsket satt i ring, og noen hadde med seg sine voksne. Dette engasjerte altså!

Emily får musikkterapi hver uke på skolen, via Kulturskolen riktignok, vi jobber for at dette kan bli et tilbud i skolen. Som et fag, da våre barn ofte ikke har så mye utbytte av vanlige fag i skolen.

Vi har også tidligere hatt gruppe-musikkterapi via Borre Allsport, litt mindre gjeng enn det vi ble her på treffet, men det er altså gull verdt.

Etter musikkterapien hadde vi et aldri så lite gavedryss, da hver familie hadde fått en goodie-bag med gratisk lodd da de kom. Hver familie vant minst en premie. Vi vil herved takke stort alle sponsorer som så generøst ga premier:

 

Gullbarna: valgfri “Happy Mommy” t-shirt

Øytex AS:valgfri fotposer

Fotoknudsen: gavekort à kr. 500,-

Barebade.no: valgfritt badetøy

Jodacare: 3 stk. gavekort ubegrenset abbonnement elektronisk dagbok

Bardum AS: nakkestøtte til barn i bil

Apotek1 Holtandalen: Canoderm krem 5%

Ditt Kontor AS: kaffepakke pluss logovann

Pizzanini Horten: med gavekort på stor pizza

Mimmis.no: gavekort kr. 500,-

Amajo AS: flere leker og såbeboblesett

Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser: masse bøker om epilepsi og autisme

Knappenforeningen: flere bøker og brosjyrer om det å ha knapp på magen

Norsk Epilepsiforbund: flere bøker og brosjyremateriell

Kiwi Grønligata, Horten: 2 stk fruktkurver

Mary Kay: Solkrem

I tillegg masse brosjyrer, handlenett, såpebobler, buffer….fra både Bardum AS og Made for Movement

 

En ekstra stor takk til snilleste Janicke hos Excellent Event som sponset oss med alt “stæsj” av pynt, servietter, asjetter…og den vakreste fotobanner her:

Denne er designet på helt eget initativ av henne, og tårene rant da den tikket inn i mailboksen min med denne begrunnelse:

 

Nyperosene til venstre vokser gjerne ikke i flotte og velstelte rosebed, men karrer seg opp i ulendt terreng og om man tar seg litt ekstra tid og kikker litt ekstra etter så viser de sin skjønnhet til fulle der de står i full blomst. Litt annerledes enn sine søsken i rosebedet, men minst like vakker.

Diktet «våre små søsken» synes jeg er noe av det flotteste som noen gang er blitt skrevet og det taler jo for seg selv 

Regnbuen over vinduet er håp og et hint av «regnbuens barn» 🌈

Det åpne vinduet kan være det lille vinduet av glede som Emilys sommerfest sprer til de som deltar, eller vinduet som åpner seg ut i fremtiden, mens de frie sommerfuglene flyr ut og inn med sin uendelighet av vakre variasjoner. 🦋

Boken, ser jeg for meg som den boken som fylles av sorger, gleder og eventyr, en side for hver dag, helt til det ikke er flere ark igjen. Da blir den til en verdifull skatt som kan hentes frem for glede, minner og lærdom…

 

 

 

 

Rett før gavedrysset fortalte en helt spesiell hedersgjest; Anita-Elisabeth om hvordan hun hadde kommet inn i Emily sitt liv. Hun har nemlig sendt blomster til hver fødselsdag! En overraskelse på døra hvert år, og en sommerfugl for hvert år Emily har blitt.

Anita-Elisabeth kalte Emily tidlig for SOMMERFUGLJENTA. Så det er HENNES fortjeneste at sommerfugler har blitt så stor en betydning for Emily og for oss!

Hun har selv en progredierende alvorlig sykdom, hun har vært og er gjennom tøffe tak. Er stum av beundring av denne sterke unge jenta! Emily og jeg mamma Åshild var så heldige å få være hos henne ifjor på hennes epilepsi-fest, hun står på og samler inn til de de som trenger det selv om hun selv har det vanskelig. Takk kjæreste deg!

I år var vi også så heldige å få selveste Tor Arne, mange kjenner han fra SSE (Spesialsykehuset for Epilepsi i Sandvika) hvor han jobber som aktivitetsleder.

Han sang og tryllet for oss, og snakk om engasjerte barn her også!

Det ble forresten ganske mange engasjerte voksne også! Denne mannen altså!

 

Og inget sommertreff uten såpebobler!

   

Storesøster Rebecca sørget for såbeboblefest-disco, mens venninne/BPA Liv Marta styrte musikken!

 

En ekstra stor takk selvsagt til Kjetil som lot oss ha lokalet, stor takk til musikkterapeut, tryllekunstner og sist men ikke minst:

fotograf Roy Stranna som har tatt alle disse fantastiske bildene og flere til! Det var uvant, men veldig godt, å ikke tenke på å ta bilder også!

Avslutter nå med noen av noen usedvanlige gode stemningsbilder. Takk for i år – det blir treff neste år også!

   

Alle bilder: Stranna Foto

 

 

Sjekk ut Emily`s nye flytevest!

Reklame | Gullbarna AS

Sjekk ut denne rosalilla herligheten av en flytevest! Den har hun fått av Gullbarna AS som har et bredt utvalg i svømmevester-og jakker, helt opp til 14 år!

 

Emily har prøvd mye forskjelllig de siste årene, og denne var bar helt fantastisk!

Den er lett og enkel å ta på, med “skrittsele” og borrelås. Hun har størrelse 10 – 12 år, og den var god i størrelsen.

Jakken leveres komplett med en justerbar neoprenkretsrem som sikrer en god passform. (Dette kan evt. fjernes om ikke ønsket)

Emily er ikke akkurat rolig i vannet, og dette er jo en såkalt svømmevest som i utgangspunktet skal være til hjelp for å lære å svømme. Men kan like gjerne være til god støtte og hjelp til barn som Emily!

Det var mye lettere å ha henne i vannet, hun fløt i vannet om armer og bein var i ro og det ga oss som er med henne også en enorm frihet!

Dessuten så ga det jo Emily fri utfoldelse,  noe som hun selvsagt elsker!

De som var med henne i vannet sist med skolen, kom med tilbakemelding om at denne var en av de beste de har prøvd,  og de har sett mange forskjellige bade-og svømmehjelpemidler opp gjennom årene!

Den myke neoprene gir en større følelse av sikkerhet og komfort enn andre tilgjengelige svømmehjelpemidler. Og for eldre barn så har disse svømmejakkene et kult design, bare se på utvalget HER

Nå kan du som Emily`s følger få 10% rabatt i nettbutikken til Gullbarna AS ved å bruke rabattkoden: 10prosent i kassa. Veil pris er kr. 699,-

Om du lurer på noe, ta gjerne kontakt med meg!

God fredag!

 

 

 

 

 

Bilder fra Emily`s store 9 års dag!

Emily hadde en fantastisk fødselsdag for en uke siden! Tenk 9 år!

Bildene over er fra foto-shoot dagen etter, og over ser dere alle de flotte gavene hun fikk! Hun fikk sååå mye fint!

Dagen startet tidlig med feiring på sengekanten, tradisjonen tro i vår familie. Med pakker. ballonger og sang.

 

Victoria hadde startet mange dager i forveien og laget en herlig 9 års banner som hang over gavebordet i stua!

Rørende hvor mye klassen og avdelingen gjorde stas på Emily på skolen! Allerede da jeg kjørte henne halv åtte på morgenen stod det hilsen fra klassen og flagg som de hadde vært innom fra. Klokka 12 hadde de stor feiring, Emily hadde med “hopp-gele” og vi har fått herlig videosnutt av seansen.

Bildet over er tatt før gjestene kom…noen pakker fra oss og noen fra andre som ikke kunne komme men levert gave!

Kolleksjonen i sølv teskjeer fra Mimmi begynner å bli noen, kanskje Emily en dag selv kan servere kake i egen leilighet?

 

 

Noe av det vakreste smykket fikk hun også, det får vi bruke til spesielle anledninger! Det var en av gavene fra hennes søstre og svogere, spesialbestilt i USA og brakt hjem av Rebecca da hun nylig besøkte Nikita.

Til og med eget sertifikat og bevis på at det er ekte Swarovski…Under må Emily også sjekke det ut!

Det var både litt mørkt i stua (mye sterarinlys da) og da med Emily`s konstante bevegelser er det ikke akkurat beste bildekvalitet…

Victoria var til stor hjelp og leste opp alle kortene da vi åpnet pakkene. Rebecca holdt kontroll over “hvem, hva, hvor”

Og herlig med mange tanter, søskenbarn og venninner som hjalp til!

Vi ble totalt 32 stk med stort og smått…

Herlige med små barnehender som hjalp Emily å pakke opp…

Og alltid spennende å leke på Emily`s rom!

 

 

Emily fikk så mange kreative gaver! Det varmer morshjertet… De har liksom ikke “bare kjøpt noe for å kjøpe noe”, eller “bare ga penger for å gi noe” – man merker at det ligger skikkelig omtanke bak hver eneste gave!

I tillegg så fikk hun jo virkelig en ny sommergarderobe! Denne jenta har vokst mye, og mange skift blir det, så det kommer godt med!

Denne herlige pysjen med knappestolpe er blant annet hennes første klær fra Wow!

Til og med den søteste veske fikk hun, med lip-glosser! Er jo tross alt 9 år nå!

Og lys-og blinkeleker tar jo aldri feil! Vi får “aldri” fyllt opp nok her hjemme av det, skole og avlastning. Det er forbruksvare samt kjekt å ha litt på hvert sted.

Emily har vært ille plaget av allergi, så det i kombinasjon med briller som hele tiden må pusses og rettes på…Og mobilen min ble borte store deler av selskapet slik at vi fokuserte heller på her og nå, derfor lite “portrett bilder” som vi normalt hadde husket på av besteforeldre, tanter og onkler..Men det er det vi har foto-sessions på andre dager til!

Kakebordet var litt for enhver smak…Emily fikk smake litt gele men var ikke overbegeistret. Kanskje neste år?

Victoria`s makroner…(mamma har kun hjulpet til å sprøyte/steke)

Og selveste bursdagskaken som Victoria har laget helt selv!! Lag på lag….

Og det med overraskelser inni! Flinke kokken vår!

 

Den som har vært i en Holt bursdag vet at støynivået og tempoet kan være høyt….ingen unntak denne gangen heller!

Snuppa var trøtt allerede før gjestene kom, selv om de kom før klokka var fem på ettermiddagen. Så det spørs om vi ikke legger neste års bursdag til 1. mai dagtid, slik at snuppa får mere ut av det. Hun satt som bare det før gjestene kom, men ble for trøtt og sliten til å balansere senere når vi skulle “vise”. Noe satt hun, men sjekk denne stødige jenta her da tidlig på kvelden!

For nå, nå tør jeg faktisk si neste år. Aldri, aldri skal jeg se aldersbegrensning igjen!! Gulljenta vår er 9 år!!

 

 

Tusen takk for alle hilsener fra fjern og nær, for alle varme ord, hipp hipp hurra, varme tanker og alle gaver!!

Fantastiske Inspiria!

                                                                                                                                               //Sponset opphold//Helgen vi var i Østfold (se forrige innlegg på bloggen) var vi også på Inspiria Science Center, og for et vellykket besøk! Vi fant til og med et slags type “lysende rør” som fascinerte Lillegull (bildet over).

Vi startet besøke med lunch i kantinen, da vi alle var sultne. Vi var alle imponerte over utvalget! Vår familiebestilling inneholdt både meksikansk suppegryte, tacos, rekesmørbrød og vafler. Dette var bare noe av menyen,  som for øvrig bestod av både kalde og varme retter.

Victoria var overlykkelig over den gode smoothien de hadde!

Mens Emily storkoser seg med sin medbrakte frebini, slik hun alltid gjør.

Stas med eget ID!

Oppgavene var mange, her fikk man virkelig trimmet hjernen og kreativiteten sin!

Teamwork!

Emily fikk scannet kroppen sin…

…mens pappa og Victoria kunne finne ut hvor avslappet (eller ikke) de var.

Victoria, Rebecca og jeg fikk oppleve en magisk reise i verdensrommet i Planetariet. Vi har vært der tidligere, men visningen nå var helt ny slik at den hadde vi ikke vært med på før. Sist var Emily med. Nå koste hun seg med pappa ute i lokalet imens istedet, det går fint å ta med rullestol der og Emily hadde likt det med lys/mørke/stjerner men hun hadde desverre forstyrret så med alle lydene sine. Det blir ganske høyt til tider når hun setter i gang! Hun var med forrige gang for noen år siden.

På hele senteret er det mange stasjoner, tror jammen de andre var innom de fleste av dem.

Lærerikt, utfordrende og spennende for alle aldre!

Emily elsker liv og røre, så selv om ikke alle aktiviteter der var for henne så storkoste hun seg!

Det er i tillegg spesielt slike ting som er så hyggelig å gjøre sammen som en familie! Det var lett adkomst til heisen mellom de to etasjene, og ganske greit å manøvre mellom alll stasjonene.

Som så mange andre steder, traff vi på ei bloggfølger som kom bort til oss, alltid stas!

Tusen takk til Inspiria Science Center for at vi fikk besøke dere! Anbefaler andre familier som har barn som er interessert i forskning og vitenskap spesielt å dra dit, en perfekt “day out” med kvalitet for hele familien!

Et fantastisk bade-og lekehelg!

Reklame | Quality Hotel Sarpsborg

//Sponset opphold//

For noen uker siden var vi alle sammen (minus nest eldste storesøster som bor i USA da) en helg på Quality Hotel Sarpsborg og vi storkoste oss! Dagen etter vi kom hjem døde plutselig jentenes kjære Bestemor, og så har tide n gått. Plutselig har det gått en måned, et par uker siden begravelsen og nå har vi en grav til å besøke når vi sykler eller går “søndagstur”. Det føles fortsatt litt uvirkelig…

Det er godt man ikke vet hva morgendagen bringer, det er sikkert og visst. Det er viktig å leve her og nå, og det har ikke minst Emiliy lært oss.

Det er andre gang vi er der, sist var i påsken 2016, se tidligere innlegg HER

Se så små jentene var da! Tiden flyr altså!

Vi fikk det samme handicap-vennlige familierommet som sist, i første etasje. Veldig praktisk!

Badet er som bestit, med god plass og bare å trille rett inn i dusjen! Ingen terskler på rommet eller badet!

Glemte selvsagt å ta bilde da vi sjekket inn…dette er tatt da vi sjekket ut, men “spesielt interresserte” får hvertfall et innblikk i det praktiske og rommet som er noe større enn hva synes her. Største storesøster/BPA fikk rom vegg i vegg.

Flere gode handicap-parkeringer ved inngangen var det selvsagt!

Vi booket bord for middag på dagen, hovmesteren fant dette supre bordet med god plass, også rundt bordet med tanke på svingradiusen til el stolen og litt usjenert til. Det er nemlig ikke bare for oss å ta første og beste bord når Emily er med…Litt mer å tenke på når man har med Lillegull! Vi spiste noe helt nydelig den kvelden, et stort buffèt bord som inneholdt mer utvalg enn hva vi kunne klare å smake på. Deilig å nyte et bedre måltid etter en aktiv dag!

Stas for “lille store storesøster” å trille el-stolen, storesøster som ikke er lita lenger. Hvor forskjellene på de to som bare skiller 19 mdr. blir større og større…

Hotellet har jo et helt unikit både leke-og badeland. Klart vi merket at Emily har blitt tre år eldre siden sist, hun er tyngre og større. Samtidig har hun blitt mer aktiv, kan sitte noe (!!), stå med hjelp når god form og hun kan hjelpe litt mer til på en måte.

Så vi lurte, hva kan Emily være med på? Hun elsker ballibinger, men etter nøye befaringer av oss voksne og diskusjoner bestemte vi oss for å prøve en ting. Det som Emily ville ha best nytte av. Ballbingen hadde vært krevende for oss å få henne oppi, da det var en ganske høy kant -samt smalt-å komme opp i. Det -som alt annet i verden-er jo beregnet på vanlige barn som kan krabbe og gå…

Emily elsker fart og spenning, så vi var ekstra glade da vi fikk til å skli med henne! Og det to ganger! Først med Rebecca, så med Victoria. Ligger filmsnutt ute på facebooksiden hennnes. Det var utrolig gøy altså, den gleden og fryden du hørte fra henne var magisk og smetet hjertene våre!

Grunnen til at vi valgte ut en ting, var jo pga. våre rygger/skuldre/ermer. Det er ikke kvantitet men kvalitet her som gjelder når det gjelder å gjøre aktiviteter som beriker Emily`s hverdag. På siste “klatrerunde” for å komme på toppen, tok vi en pause på en av de mange trampoliner, det er jo alltid en vinner!

Men hun hadde det jo uansett mest gøy i sitt beste element: vann! Og selvfølgelig i sin favoritt-badedrakt fra BareBade.no som har et stort utvalg av spesialbadetøy for både barn, ungdom og voksne. Det aller beste var å sitte og turne i boblebadet, men stor stas og aktivitet også i det større bassenget. Ekstra godt å være to, storesøster var til utrolig stor hjelp! Victoria og pappa var mer i det “kalde bassenget” og føk opp og ned den store sklia.

Begrenset med bilder fra bassengområdet da av åpenbare grunner, samt ikke den beste kvaliteten på alle bilder. Noen ganger kunne man ønske at man hadde en usynlig kameramann med seg eller et kamera festet på seg! Joda, vi lever i nuet og stresser ikke med nødvendigvis å ha bilder av alt. Men jeg tar ikke bilder “bare for å vise frem”m vi samler minner og “konkreter” – Når man har bilder så kan man sitte en dag og se tilbake: Husker du vi var der? Husker du det som skjedde den gangen? En historie og hendelse blir mye lettere å huske og betyr mye mer når man har bilder til å fortelle.

Noe som gjorde denne badehelgen helt komplett, var at den NYE DUSJSTOLEN kom dagen før vi reiste! Spesial-levert på døra av vår gode kontaktperson hos leverandøren! Det var bare helt fantastisk å ha en stol hun satt både godt og trygt i! Det er en god stund siden hun vokste ut av den forrige, så det har vært litt sånn “på lykke og fromme” ut og inn av garderobe/dusj. Men med denne kunne hun sitte lenge i, noe som er viktig når man er på et badeland hotell og ikke bare bader en snau halv-eller heltime slik man pleier i vanlig varmtvannsbasseng.

Her har vi glemt å vippe “foot-resten” ned…Noe annet vi glemte var å ta av “toalettbøtten” som lett kan taes av under setet. Så Rebecca og jeg fikk skikkelig latterkrampe da vi kjørte opp av rampen fra varmtvannsbassenget og det fløt over av vann fra “do-skålen” under setet! Mens vi lattermildt la til at dette jo bare var rent vann fra bassenget….Nå er “do-skålen” permanent flyttet, så setter vi bare den på om dette skulle være behov for i fremtiden. Uansesett-utrolig praktisk med både dusj/bade/do stol i ett!

Og med egen handicap-garderobe med både nær og lett adkomst til bassengområdet, ble badeopplevelsen opptimal!

Lykken er en stellebenk….Hvorfor finnes ikke dette flere steder?

Dette gjør meg så glad!!! Greit nok så kan ikke Emily bruke slike dusj/dostoler uten belte, men mange kan og de som trenger støtte har jo med.

 

Dusjstolen er modellen Swingbo fra Medema. Kontakt meg om du ønsker mer info! Vi er superfornøyde!

 

Og vi var i de beste hender den helgen, da det var en større legekonferanse der lørdag….

Vi var også innom Inspira, våre herlige timer der skal jeg fortelle om litt senere i annet innlegg, så følg med her på bloggen om du vil lese om det.

Fortsatt god påske alle kjære følgere og en stor TAKK til Quality Hotel Sarpsborg som ga oss dette fantastiske familieoppholdet! Med utrolig god service fra A-Å,helt fra før vi kom til og med utsjekking gjorde dette oppholdet helt toppen! Blide og imøtekommende medarbeidere hele veien som gjorde at vi følte oss som VIP gjester!

 

Emily`s beste Mary Kay solkrem!

.

Jeg, “mamma Åshild” har begynt med en ny hobby: Nemlig hudpleiekonsulet for Mary Kay. Her har jeg både hjemmeside til kundene som får sin egen innlogging til nettbutikken, samt at jeg vil snart starte opp med spa-og hudpleiekurs. Er selv så fornøyd med disse velværeproduktene, slik at huden min rett og slett har fått et nytt liv siste seks måneder. Farve til tørre partier, uren hud, kviser (pleide å kalle det for min “andre ungdom”) og urenheter. Og da kjennes det både gøy og godt å dele mine erfaringer med andre jenter der ute!

Og de av dere som tenker: I all verden, har ikke Åshild nok å gjøre? Jo jeg har full jobb, fire jenter hvorav de to minste på 8 og 10 skal følges opp – hvorav minste skal følges ekstra mye opp. Men dette blir som en hobby for meg. Noe jeg lever med og for! Andre ser på tv, strikker…Det gir meg energi og holde på med noe, og dette er noe jeg gjør “for meg selv”. Vi alle trenger noe vi gjør for oss selv. Samtidig som det kjennes utrolig godt å serve andre jenter der ute! Det siste året har jeg vært flink til å benytte egentid til å gå tur med venninner og jentekvelder, dette vil være noe redusert nå i Mary Kay begynnelsen, meg jeg skal få til litt av begge deler! Man lever her og nå, og det gjelder å gjøre det man ønsker å utnytte tiden best og virkelig LEVE og OPPLEVE. Mannen min Lorns har fotballtrener jobben sin, jeg velger dette!

For er det noe vi foreldre til barn med spesielle behov har, så er det dårlig tid til egenpleie. For mange-slik som hos meg-ble det prioritert til sist. Jeg ble lei av tannlegen som maste om tanntråd. Om fysio`n som maste om treningsøvelser. Hvordan i alle verden kunne de mene at jeg skulle ha tid til dette i en krevende hverdag?

Og egenpleie…. Tidligere var jeg glad om jeg rakk litt tilfeldig ansiktskrem i ansiktet, og mascara i en fei ut av døra på morgenen eller vel fremme på jobb…Morgener er hektiske! Det vet jo alle de av dere som har hatt eller har små barn.

Men alt handler om rutiner. Nå er det like naturlig for meg å rense ansiktet og ta på dag/nattkrem som det er å pusse tennene. Det er snakk om to ekstra minutter morgen og kveld. Det har alle tid til! Og når det kan hjelpe på huden, på porer og aldringstegn i tillegg til å tilføre huden fuktighet og beskyttelse som den trenger, så er det vel verdt de to minuttene! Det vil vi høste frukter av når vi sitter på gamlehjemmet om vi kommer oss dit! Og igjen, spesielt vi som kan ha litt senere netter og mere bekymringer for fremtiden “enn andre”… Alt setter spor! Og det er aldri for sent å begynne. Det i tillegg å unne seg denne lille nødvendige luksusen i hverdagen, det er spesielt viktig for familier som oss!

Emily fikk allerede i fjor sommer teste en av deres deilige solkremer. Hun fikk i gave til sin 8 årsdag av min venninne. Og som vi elsket den! Og igår, da det kom med ukens bestilling, var det et kjærkomment gjensyn!

Denne herligeten av en solkrem, som både er olje-og parfymefri, er testet av hudleger og super for sensitive hud. Den er så tynn og lett å smøre på, og trekker raskt inn i huden. I tillegg har den en himmelsk duft!

Den inneholder næringsrik aloe vera og superfrukten pitaya og er en del av en enkel hudpleieserie spesielt beregnet for ungdom. Selv de med den mest sensitive huden kan bruke denne, og det kan Emily skrive under på da hun brukte denne i hele fjor sommer i Spania. Emily hadde noe eksem som liten, hun vokste det av seg men har ofte tørre partier og til tider utbrudd av utslett. Så hun må være min beste referanse!

Gøy å kunne markedsføre og tilby så gode produkter som Mary Kay har, og det har jeg merket da jeg har kontaktet venner og bekjente siste par uker. I 2017 ble Mary Kay kåret til verdens 5. beste hudpleieprodukt! Produktene er ikke testet på dyr og tetter ikke porene. Klinisk testet i samarbeid med hud-og øyeleger for å unngå allergiske reaksjoner.

Mary Kay fåes kjøpt kun via din personlige konsulent- og da er du sikret personlig oppfølgning. Går du tom, er konsulenten bare en telefon, melding eller mail unna. Det er kvinner som hjelper kvinner, og vi jobber i team.Det er et fantastisk “søsterfelleskap” som jeg ser frem til å enda bedre kjenne.

Gjør mot andre det du vil at andre skal gjøre mot deg

Denne velkjente gyldne regelen er en hjørnestein i Mary Kays verdigrunnlag.

Mine erfaringer sålangt er rett og slett for gode til å ikke brukes! Derfor har jeg startet med dette, og på sikt så kan det jo hende at jeg også kan tjene litt som vil komme godt med til bl.a. det dyre tilbygget som vi måtte gjøre for å få tilrettelagt huset for noen år tilbake. Rett og slett heldig er jeg som har fått denne muligheten!

Om du kjenner produktene fra før, eller ønsker å vite mer om produktene, ta kontakt med meg. Det finnes velværeprodukter til hele familien, inkludert til tenåringen og mannen. Da kan du få din egen innlogging til min hjemmeside, hvor du vil se både priser og tips. Eller du kan få direkte info av meg, du bestemmer! Du får også tilbud om å være med i en lukket fb side, hvor det blir lagt ut info jevnlig. Akkurat nå er det supertilbud på alle solkremer, de er unike da de ikke er klissete, smøres lett på og trekker raskt inn. Og de meste sensitive tåler disse!

En av manges favoritt er Satin Hands, som gjør både hender og kropp silkemyk! I helgen gleder jeg meg spesielt til å smøre Emily med Satin Shea lotion.

Rett og slettt fordi vi fortjener det!

 

 

Den skjønneste kåpa!

Se denne nydelige pelskåpa som vi har spesialbestilt hos Øytex AS! 

Vi fant mønster og stoff hos Stoff & Stil, og Øytex ordnet da resten og bare tryllet frem denne herlige kreasjonen!

Den har avtagbar hette, enkel knappestolpe foran, åpning  i ryggen slik at den lett kan taes av og på samt noe bredere ermer enn de jakker eller kåper man finner i vanlig handel.

Emily har flere jakker, fotposer og regntrekk fra Øytex AS! . Om du har behov selv, eller har barn, barnebarn eller kjente som har behov for spesialtilpasset rullestolbekledning, så må dere virkelig sjekke ut denne fantastiske leverandøren! Hun har bl.a. fotposer, bukse til walker og rullestol, regntrekk, fotposer, jakker etc.

De har helt klart gjort Emily og vår hverdag lettere, og det var også ekstra gøy at de sa ja til dette oppdraget. Selv om man sitter i rullestol så betyr ikke det at man ikke kan ha det lille ekstra også med tanke på ytterklær!

Tenker jo at denne pelskåpa er en prinsesse verdig, synes du ikke?!

Tidligere innlegg om våre praktiske ytterklær kan leses HER  og HER

De som har behov for det, kan søke om typisk rullestolbekledning via hjelpemiddelsentralen, f.eks. regnjakke/overtrekk/varmepose og fotposer kan søkes om. Når det gjelder denne kåpa har vi brukt av “Grunnmønster-potten”, ta kontakt med meg om du ønsker å vite mer om den. Tidligere innlegg om vår vei til å få det innvilget, kan leses HER

En stor takk til Øytex AS som tok dette oppdraget på strak arm! Evig takknemlig!

Sov godt kjære Bestemor

Bilderesultat for victorias fødselssdag bestemor lillegull emily blogg.no

Mandag kveld døde jentenes Bestemor, min manns kjære mamma, min kjære svigermor. Hun døde brått, da hjertet stoppet under kveldsstellet på sykehjemmet. 10. mai ville hun fyllt 83, et langt liv er tilbakelagt.

Det er vondt å miste, det er leit og trist, men likevel er det godt at hun nå fikk slippe. At hun nå har fått hvile. Det har vært en lang sykdomsperiode preget av demens, som til tider har vært vondt for oss rundt henne. Det er vondt å se den du er glad i bli en annen, visne hen og ikke kjenne deg igjen.

Vi tar frem de gode minnene. Da hun hoppet på trampolina med Victoria. Lekte i sandkassa. Eller på gulvet med lego. Hun og Victoria hadde de første årene et spesielt bånd. Både hun og Bestefar passet jentene mye.

I begynnelsen på sykehjemmet kunne de tegne litt sammen. Prate litt sammen på en god dag. I begynnelsen kunne vi gå en liten tur, og hun sprang som ei ungjente. Hun var fysisk sprek helt til det siste.Hun kunne lyse opp da hun så jentene komme, hun og Emily kunne utforske hverandres hender og hun var oppmerksom mot begge.

Etterhvert ble det vanskelig å forstå hva hun sa. Hun sov mer og mer, og trakk seg mer og  mer inn i sin egen verden. Selv om det var både gode og dårlige dager. Bestefar besøkte henne trofast nesten hver eneste dag, uansett hans egen helsetilstand. Vi fikk etterhvert ikke vært der så ofte, men fikk rapport av han hvordan dagen hennes var.

 

På gode dager – helt frem til jul – kunne vi kaste ball til hverandre. Så god hun var til å både kaste og motta! Hun lyste opp, hadde arvet Emily`s gamle lille “gitterball” og det ble vår aktivitet da vi var der. Da noe annet var vanskelig å gjennomføre. Gode minner!

Husker så godt da Emily var lita. Da vi akkurat hadde kommet hjem fra sykehuset, og Emily var 11 uker gammel. Hun krampet hele tiden. Da var det godt å ha bestemor til å sitte bak i bilen, ved siden av Emily. Vi som trodde Emily skulle gå bort før sine besteforeldre, har nå opplevd å miste to av fire besteforeldre.

Både hun og Bestefar tok så hjertelig imot meg, og de store jentene da vi kom inn i familien for 13 år siden. De tok Nikita og Rebecca til seg som sine egne barnebarn. Jeg rakk desverre ikke kjenne henne mens hun var frisk, da sykdommen nok hadde kommet snikende allerede den gangen. Men selv om hun ikke bestandig fortalte så mye, så lyste det kjærlighet fra henne og hun tok alt det andre igjen med lek og tilstedeværelse.

Jeg vil minnes hennes varme smil, vittige kommentarer, snillhet og godhet.

Takk for alt du var for oss. Vi savner deg!

Sov god kjære Bestemor – du har fått hvile nå – Hvil i fred

Easy Dressing from Marks & Spencer!

Emily`s oldest sister Rebecca was born in England, and when we lived there Marks & Spencer was one of my favorite stores when looking at baby-and childrenclothes. So I have been so excited when I have been back in England, looking around their shops.

 

I was so happy when I discovered their newest range they had launhed: Easy Dressing. Special clothes for special children. It`s just make me so happy!! Just take a look at the easy dressingrange HERE

So, when we were in London recently I ordered on line and picked it up the following day in the nearest Marks & Spencer store. I was quite happy when I walked home from Paddington Station carrying the big bag. Just as happy as Emily is on the picture under!

Check out this cool film big sister Victoria made after we got home, here is mostly of her clothes:

 

 

They have bodysuits all the way up to 16 years old in size!

And sleepsuits…

In normal stores bodysuits stoppes at 2 years old!

And the best of all: Soft clothes, where the washlabel is hidden. I really have to search to find it! Just take a look at the video clip:

 

De har f.eks. bodyer og pysjer helt opp til 16 år, noe av utvalget stopper på 8 år. Men likevel et godt utvalg fra 8 år og oppover!

It`s extra space for nappies, and on some clothes it`s even a small hole for those children who needs tube feeding!

Like on this pretty dress:

Vil dele litt av våre erfaringer så langt og hva vi kjøpte.We want to share this happy news for you with these pictures!

Look at this cool sweater!

It has opening in the back!

That`s so practical when kids are in wheelchair!

And we are in love with these jogging-pants! Buttons all the way around! Easy for nappy-changing!

And isn`t this t-shirt just the cutiest?

With opening in the back:

I just love it!

 

 

Emily even has a easy dressing “school-blouse!”

If she would go to school in England, maybe she would wear one like this? It has a rip tape fastening all the way down! Just take a look HERE

Take a look at this gorgeous jacket, perfect for spring and fall:

The jacket kan be split into many parts… It has a riptape fastening on front and back! The hood also comes off, it all makes it so PRACTICAL!

So, if you have a child with special needs TAKE A LOOK! All the clothes have to be ordered on line, but if you are going to England it doesn`t hurt to take a look at the store since they might have some of the range. The clothes might be a little bit smaller in size than norwegians sizes, so I would recommend to go one size up.

If you know someone who has a child with special needs: TELL THEM and share this post! I am happy to answer any questions you might have, either here on the blog or on facebook (link on the top)

It`s free delivery for orders over NOK 700,- Toll customs will of course come, according to the rules and law. But these are really affordable clothes with good quality. And most of all:

It makes every day life much more easier for us with special need children!

Thanks to Marks & Spencer for this collection, I can`t wait to see what more comes in the future!

Kjære Emily min!

Vet du, mange synes så synd på de som er som deg. Som sitter i rullestol. Mange tenker at det må være så ille. 

Jeg tror ikke du synes det er ille. Du synes jo det er ganske så gøy når vi ruller fort bortover stuegulvet!

Du er så blid og fornøyd. Trillende latter. Du elsker liv og røre, mennesker og støy. Men sier også ifra om det blir for mye og du vil ha ro. Da kan du kose deg lenge i eget selskap, sitte og fundere mens du klapper hendene dine…Utforsker fingrene dine, 

Så kan du si fra igjen. “Jeg vil ha selskap!” Da stråler du opp bare jeg kommer bort til deg. Du hviner av fryd om jeg gir deg en leke du elsker å se på eller å høre lyden av.

Du gjør deg forstått. Stort sett.

Men ikke i kveld. I kveld har du grått mye. Mamma så fornøyd når det viste seg at du hadde bubbe-bleie. Men så ble du heller ikke rolig etter bleieskiftet. 

Har du vondt noe sted Lillegull? Er det magen? Eller epilepsien?

I slike stunder kunne jeg så inderlig vite at du kunne fortelle meg hva som plagde deg.

DET kan andre synes synd på deg for. Når vi utelukker alt det evt. kan være og fremdeles ikke finner svar.

Om det er noe jeg kunne ønsket annerledes så må det være det.

At du kunne fortelle oss hva som var ubehagelig, vondt eller vanskelig. Ikke for våres skyld  mest, men for at du kan få det så bra som mulig. Okai da, litt mindre frustrasjon på oss også da. 

Men så slår det meg i det jeg undrer på dette og skriver…Om du kunne utrykket deg med ord, kanskje det likevel hadde vært verre for deg? Vel, vi hadde jo kunnet KANSKJE funnet en løsning raskere, men ikke nødvendigvis. Og om du hadde forklart deg, så hadde du nok også blitt minst like lei deg og frustrert som oss? Bare tanken av det gjør meg lei meg når jeg tenker på det…

Kanskje dette bare er virkeligheten fremover. At vår lykke er oppbrukt. De fleste av dine venner må få sterke epilepsi-og sovemedisiner. Vi har vært bortskjemte til nå…

Men så sitter jeg nå her i min egen seng, du i naborommet få meter unna og så har du sluttet å gråte for lengst. Det er bare go`lyder fra rommet ditt. Du sier “Mmm” og er så fornøyd – du turner nok litt nå samtidig 

Så må jeg smile for meg selv. Da hjalp det ikveld med både skilpaddden og lystrådene. Musikk før det. Og bleieskift. Sittende litt oppreist. Tørket snørr og tårer for attende gang. Og litt lys på. Ellers musestille. 

Klokka er ikke 22 engang, og du er i ferd med å sovne. Tror jeg. Og du sover alltid natta igjennom.

Vi skal finne ut av dette Lillegull, og det er jo mye bedre enn det var for noen uker siden. Du roer deg raskere, og det er ikke gråt hver kveld. Og mamma og pappa er så heldige med mye avlastning slik at du får den beste pleie og omsorgen til enhver tid. For vi blir jo litt lei oss, litt frustrerte og så litt dårlig samvittighet om vi blir  litt irriterte. Både du og vi har godt av noen “pauser fra hverandre”. 

Vi har økt epilepsimedisinen din to ganger siste ukene, og om et par uker skal vi ta nye speil for å se hva vi gjør videre. Jeg synes det er så godt at du ikke får så mye medisiner, samtidig skal du ikke ha vondt eller være plaget av fyrverkeriet oppi hodet ditt. For jeg tror nok at det er det som plager deg. Den dumme epilepsien. 

Sov godt kjære Lillegullet mitt