Hvorfor er det sånn i 2018?!

HANDICAP ~ TOALETT, HVA VIL DET SI?

Jo, i Norge betyr det de aller fleste steder litt bedre plass, «tilgjengelig» toalett med håndtak på hver side samt tilpasset rullestol-vask. Om man er heldig…

Det er vel og bra. MEN hva med den store gruppen som faktisk bruker bleie og ikke har noe på den doen å gjøre?!

Vår Emily er 8 år. Bleiebarn for alltid. Det er minst fire år siden halve kroppen hennes fikk plass på stellebord beregnet for babyer. For det har også ofte handicap-toaletter ofte.
Hvor mange år til må vi gjøre bleieskift på skitne gulv på bensinstasjoner, restauranter, kjøpesentre og ja til og med på legekontorer og sykehus?

Er vi ytterst heldige og det er varmt ute kan vi stelle på gulvet i bilen.
Vi har alltid teppe og tynn madrass tilgjengelig i bilen. Klart til å legge ned.
På fergen fra Larvik-Hirtshals finnes det nå hvertfall en benk. En lang benk, ikke bare for babyer. (Bildet) At vi ikke fikk snudd el-stolen og at jeg måtte krabbe rundt min datter, det gjorde ikke så mye når jeg fant en etterlengtet stellebenk….

En stellebenk som var lang nok for min datter.
At den i tillegg var lav gjorde heller ikke så mye for min til tider vonde rygg…
For det viktigste var jo at jenta mi fikk ny bleie og et stell!
Jeg var jo overlykkelig og svevde på en sky resten av fergeturen!

Vi krever ikke hev og senk, heis, kjempestor boltreplass… vi drømmer bare om en benk som ikke koster all verden!
Hvorfor finnes ikke det på offentlige steder?

Hvorfor er det ikke krav om at HC- toalett også har en lang stellebenk?
Hvorfor kan ikke denne gruppe barn, unge og voksne også få reise på tur som strekker seg lenger enn et par timer?

Og for de som faktisk har behov for denne doen: hvorfor er det så langt til toalettpapiret? Hvorfor er det liten plass rundt toalettet til evt. hjelper og ikke minst rullestolen de bruker?

Hvorfor er det sånn i 2018?!!!

 

Innlegg publisert i medlemsbladet Grenseløst 04/2018, utgitt av Norges Handikapforbund

 

Takknemlig for at vi ikke visste!

 

Da jeg traff min mann hadde jeg allerede to jenter som jeg elsket over alt på jord. 

Han hadde alltid drømt om barn. Ville jeg ha fler? 

Det kunne ikke bli mer perfekt. Jeg hadde alltid ønsket meg en stor familie, yngst av åtte som jeg er.

Vi ønsket to tette slik at de ville få mye glede av hverandre. Det ville tross alt bli stor aldersforskjell fra de store jentene. Min bror minnet meg stadig på “det blir jo to kull”.

Begge småjentene kom som bestilt. 19 måneders mellomrom. 

Storfamilien var komplett. 

Da Emily kom til verden var jeg tre måneder fra å fylle 38 år.

Jeg slapp den obligatoriske fostervannsprøven, men hadde jo i mitt første svangerskap som ung 25 åring faktisk vurdert det. (Spesielt interresserte kan lese mer om mine tanker tilbake til 2012/1996 i et tidligere innlegg HER)

Derimot så gjorde jeg alt for at svangerskapet skulle forløpe så bra som mulig til det beste for barnet: gikk hyppig til kontroll hos jordmor pararellt med lege, flere ultralyder, tok alle vitaminer man burde ha, sov mest mulig og levde mest mulig sunt i den grad det er mulig for ei som er litt ekstra glad i alt som er søtt.  Fikk også ekstra god og tett oppfølgning for mitt lave stoffskifte.

Pustet lettet ut da det ikke viste tegn til down syndrom ved den tidlige utralyden. Jeg tenkte det var greit å vite. Så lite jeg visste om livet da…

Om jeg så hadde tatt fostervannsprøve den gangen, så ville den likevel ikke vise Emily`s genmutasjon som trolig forårsaker hennes sjeldne epilepsisyndrom. På den tiden kunne man nemlig ikke avdekke det på forhånd. Det tok jo faktisk nesten 7 måneder å konkludere med Emily`s diagnose, til tross for at hun krampet allerede første levedøgn. (Mer om den perioden kan leses HER)

Mye har skjedd de siste årene, også når det gjelder Emily`s diagnose. Nå kan man ved hjelp av fostervannsprøve sjekke om ditt ufødte barn er bærer av samme gen som f.eks. sin syke søster eller bror. Men enkelt er det ikke:

Det finnes flere genmutasjoner som forårsaker MPEI. Bare under vårt nylige opphold i Tyskland, kom vi til fem forskjellige genmutasjoner av de seks mpei-barn som var der! Vi kunne ikke begynt å teste for alle…Og hva med alle andre diagnoser som jeg nå kjenner til? Det er et hav av sjeldne diagnoser der ute, man har faktisk ikke noen garanti…Hos Emily er genmutasjonen nyoppstått, dvs ingen av oss er bærere (vi kunne vært det uten å ha vært “syke”) og dermed ikke arvelig. Det vil f.eks. si at Emily`s søsken ikke har noen større sjans enn “noen andre” til å få barn med Emily`s diagnose enn andre. 

Vi har mange ganger sagt at vi er glad at Emily er nr. 4. Hun var uansett vårt siste planlagte barn. Familien var da komplett. Vi tror at om hun hadde kommet først, som jente nr. 3, hadde det vært tøffere. Vi hadde tross alt tre friske jenter fra før.

Så det dilemmaet mange foreldre har, de som er yngre enn oss og som ønsker flere barn, de står i en umenneskelig situasjon. Dette er noe vi har sluppet å forholde oss til sånn rent personlig, selv om man selvsagt har gjort seg noen tanker og ofte vært i diskusjoner. Om Emily hadde kommet først av de to “småjentene” våres, så tror jeg helt ærlig at vi hadde droppet hele “gravid-greia”. Om vi hadde hatt overskudd til enda et barn, så hadde heller adopsjon vært et alternativ. Det er ingen menneskerett å få barn på den vanlige måten, det er mange der ute som ikke kan blir gravide og det er mange barn som trenger et hjem. Jeg sier ikke det at dette er noe jeg er sikker på, men det er slik jeg føler og har tenkt.

Andre foreldre som oss har et sykt barn allerede, vet så altfor godt hva det vil si for hele familien. Det er jo ikke fordi vi ikke aksepterer våre annerledes barn, men fordi vi vet alt det som følger med. Og det er det faktisk ingen andre som vet noe om! Derfor bør det heller ikke være andre som har stemmerett over familiers valg. Familier som allerede har krevende hverdager. Hvor barnet alltid vil forbli baby, hvor barnet trenger hjelp til absolutt alt resten av livet og ikke minst:

En stor sjans for at barnet går bort før en selv.

Jeg har truffet flere foreldre som er i den situasjonen. De har et sykt barn, men ønsker så inderlig flere barn. Jeg bøyer meg i støvet for disse foreldrene og tenker at “alt er greit”uansett hva de velger..  De har faktisk vært gjennom noe, og de står i en krevende hverdag 24/7.

Abortspørsmålene som har vært i media i det siste har jeg forsøkt å styre unna. Jeg tenker at dette er en person-sak. Ingen skal verken bestemme eller dømme! Dessuten så synes jeg det er fryktelig dumt å ta “bekymringene på forhånd” og opptre som om Erna & Co har tenkt å endre på hele abortloven.

Men det jeg vet, er at det nesten ikke-eksisterende oppfølgning i  etterkant for disse foreldrene som velger å avslutte et liv. Det er ingen kriseteam tilgjengelig, ingen sorgpersonell, ingen som følger deg opp…Selv om de avbryter svangerskapet, så er det langt ifra “over”. Det er jo nå for mange at sorgen kommer. Sorgen over det syke barnet og sorgen over det ufødte liv. 

Jeg vet også om kvinner som har blitt presset til abort helt frem til termindato, fordi legevitesnkapen sier at barnet ikke er forenelig med liv. Jeg vet om nyfødte som ikke har fått livreddende behandlig etter fødselen slik som normalt gies, fordi det ikke er forventet at babyen skal vokse opp uansett. Istedetfor at barna blir gitt en sjanse…Ingen av oss kan forutsi nøyaktig våre liv og ingen av oss vet når vi skal dø! 

Og for de som enten velger å bære frem barnet, eller de som overraskende får et sykt barn: vi har et fantastisk helsevesen i Norge. I bunn og grunn så er vi heldige i dette landet, med veldig mange goder få andre land er forunt. Men det er likevel mange hull. Bare se på pleiepengesaken og de utallige kampene vi “annerledes – foreldre” må kjempe for våre barn daglig Så her må regjeringen legge enda bedre til rette for familier med spesielle behov. Hvis ikke så blir det et enda mer sorteringssamfunn enn det det allerede er. 

Det snakkes mye om smerter og lidelser. At det ikke er til barnas beste at man føder et sykt barn.

Det snakkes om at det ikke er en velsignelse å få et annerledes barn. At man ikke blir beriket slik noen påstår.

Så snakkes det mye om Down Syndrom. 

Så ser jeg på Emily. Hun har ikke Downs men er i følge fagspråket “multifunksjonshemmet”. Med en ganske alvorlig diagnose og en dødsdom hengende over seg.

Jeg kan være enig at det ikke nødvendigvis er en “velsignelse” å få et barn med spesielle behov. Men hun har klart gjort meg til et bedre menneske! Og til en mye bedre mamma! Det er det ingen tvil om.

Og min datter har ikke smerter. Ser det ut som om hun lider?

Og det har jeg sagt i alle disse årene: Det viktigste er at Emily har det bra. At hun har et godt liv, uten smerter. Alt det andre takler vi. Så faller hun da “utenfor” de “kategoriene” mange snakker om eller er hun “innafor” fordi hun ikke kan snakke eller gå?!

I hvert svangerskap kunne jeg si meg enig: Det er ingen selvfølge å få friske barn. Men i samme øyeblikk tenkte jeg: Det går jo som regel bra. Det gjør jo det.

Ja så gjorde det ikke det –  i noens øyne – den fjerde gangen for meg.

Takknemlig jeg sitter her en sen nattetime og mimrer tilbake.

Takknemlig for at jeg ikke visste. Takknemlig for at jeg ikke var forberedt. For det går ikke an å forberede seg!

Hadde noen vist meg et bilde av ei åtte-åring som Emily da vi fikk dødsdiagnosen da hun var 7  mdr. gammel så hadde det jo vært himmeriket for oss å se! Vi var jo overlykkelig da vi fikk besøk av ei på 5 år med samme diagnose den gang! Emily skulle jo egentlig dø innen hun feiret sin første fødselsdag! Det er ikke det at jeg ønsket Emily “gammel” for enhver pris, det var selvsagt veldig viktig for meg også at hun hadde gode dager. Et godt liv!

Men den største sorgen ble at vi ble fortalt at hun ikke skulle leve opp. Den største sorgen var ikke lenger at hun var annerledes!

Jeg har stor respekt for de som har stått frem og sagt åpent og ærlig at de ikke hadde klart å gå denne veien en gang til. De hadde ikke klart mere sykehus, mere smerter for barnet, mere manglende tilstedeværelse for de andre barna osv…Og hadde de visst at det skulle bli sånn, så hadde de avbrutt om de hadde hatt muligheten.

Men da håper jeg også på respekt for at det også finnes foreldre som oss. Foreldre som hadde gjort dette om igjen. Ikke nødvendigvis å blir gravide på nytt og tatt “sjansen”, men at vi hadde gått gjennom det om vi hadde vist det når hun var i mors liv. Men så ville vi jo ikke kunne satt oss inn i dettte på forhånd. For det er umulig. Det må oppleves slik som alt annet i livet. Vi er alle forskjellige, også vi foreldre til barn med spesielle behov. Å si at jeg ikke hadde gjort det igjen, vil for meg bety det samme som at Emily ikke hadde vært hos oss. 

Men jeg vet samtidig at om hun hadde hatt mere smerter og vært mere “syk” -så hadde jeg trolig hatt en helt annen oppfatning av dette rundt abortspørsmålet. Det er viktig å tenke på at ingen barn er like, ingen familie er lik og ingen diagnose er lik på barnet selv om de har den samme. 

Vi kunne ha mistet henne. Vi var nær ved å miste henne. Vi følte det mange ganger på intensiven selv om vi ikke turte å si det høyt. Jeg ba til Gud – og mange med oss – om at han ikke måtte ta henne fra oss så tidlig. Men om hun ville bli syk og lide, da måtte hun få slippe. Hun skulle ikke holdes i live bare for å tilfredstile oss og unngå oss evig sorg. For kjærligheten er sorgens pris

Så ser jeg på TV om aksjonen på stappfulle torg over Norges land sist helg. Alle har rett til å sin mening. Men jeg kikker på Emily, og priser meg lykkelig om at hun er totalt uvitende om dette. 

Så dere mange funksjonshemmede der på torget? Rullestoler? Noen med Down Syndrom? Det må vel ha vært noen, men jeg så ingen…Jeg ser forresten veldig få også når vi er ute i det offentlige rom. 

Noen annerledes må ha vært der. Og uansett der ute i den virkelige verden, så er det nettopp en ungdom eller voksen med Down Syndrom eller annen diagnose som forstår alt rundt sorteringssamfunn og rett til å velge. Ser at det er mange som hadde valgt akkurat de bort. Hvordan føles det for de? Hvordan føles sorteringssamfunnet ut for de? At de er ønsket bort? At deres liv ikke er verdt å leve? Her igjen finnes det så  mange forskjellige barn og unge, man kan ikke sortere ut fra diagnose!

Man kan ikke si at man ikke kan si slikt! At det ikke gjelder “dem”. Om det ikke gjelder “dem” -hvem gjelder det da?!

Igjen jeg takknemlig er for at Emily er i sin egen lille verden. Hun vet ikke noe om dette. Hun vet ikke at av mange andre så er hun ikke ønsket. I manges øyne er hun til bry og en belastning for samfunnet.

Jeg tenker det motsattte!

 

 

 

Vinn månedsplan fra Sjarmtroll.no!

Reklame | Sjarmtroll.no

Se så fin månedsplan Emily har fått fra Sjarmtroll.no! Nå kan du også vinne en akkurat lik! Planleggeren er magnetisk og fester seg lett til kjøleskapet eller kan henges på vegg. Den måler 45 x 64 cm.

Konkurransen kjøres på facebooksiden og her følger reglene:

 

Like/følge dette innlegget og Lillegull Emily`s verden på facebook

Like/følge Sjarmtroll.no på facebook

Svar på spørsmålet: Har Emily mange avtaler?

 

Trekning tirsdag 20. november kveld. DEL GJERNE!

Emily`s månedsplan er plassert på det høye lilla hylla hennes på rommet, og det er så lett å skrive med whiteboardtusjene som også finnes i nettbutikken til Sjarmtroll.no Her kan man også fylle inn middagsmenyer! Vaskes lett av med en fuktig klut, gjerne microfiber. De har også Ferdiglagede symboler man kan laste ned HER, det skal vi sjekke ut!

Emily har en travel hverdag og jeg gleder meg skikkelig til å få oversikt over hele måneden! 

Dagboknotat tilbake til dagen etter diagnosedagen…

Dagboken, Torsdag 11. november 2010

Kjære Lillegull Emily <3 Igår var så tøff en kveld, orket ikke skrive…Nevrologen pratet med pappa og meg. Fortalte mere om syndromet du mest sannsynlig har. Det vi fryktet mest fikk vi bekreftet samt noe enda verre – som vi ikke har tenkt kunne vært tilfelle. Vi har grått og grått…Vanskelig for pappa og meg å sovne igår, samtidig som vi måtte ta oss av Victoria. Ikke alltid like gøy for henne på sykehus…

Nyfødt epilepsi syndrom er en sjelden sykdom. Ca. 50 i verden dokumentert har fått denne diagnosen. Hvorfor akkurat du Emily? Uskyldige, lille søte vakre jenta vår. Føles så urettferdig at du skal ha så mye smerte, så mye vondt. Legen sier at i beste fall vil du kunne lære å gå litt, og noe språk. Vi blir fortalt at du vil kunne trenge hjelp til alt. Vi skal uansett gjøre alt i våre hender for at DU JENTA VÅR skal få det så godt som mulig. Du er minstejenta vår – vår Emily som vi elsker så høyt og som vi er så redd for å miste. For uansett hvor mye du vil trenge hjelp av oss, så skal vi klare å være der alltid for deg. Men det som absolutt er det tøffeste for oss er at du kanskje ikke vil oppleve din første bursdag…

At du ikke skal vokse opp sammen med dine søstre. Du og Victoria som skulle bli lekekamerater, og Rebecca og Nikita som fikk enda ei lillesøster å “dulle med”.

Din pappa`s øyne er fylt med sorg og smerte. Vi støtter oss til hverandre, gir hverandre en skulder å gråte på. Og du Emily har en så stor familie rundt deg. Vi samtalte med sykehuspresten idag. Godt. Han kommer vi nok til å prate mere med.

Mimmi, Tante Vigdis, Nikita og Rebecca kom i kveld. Vi fortalte dem om sykdommen Godt å dele det med dem, men tungt å fortelle det. Tungt å fortelle dine søstre at du ikke vil bli blandt oss lenge. Tungt å fortelle din mormor at hun vil miste sitt barnebarn tidlig.

Rebecca ble igjen og sov over. Nikita reiste hjem med Lorns og Victoria. 

Samme natt vi fikk beskjeden ble jeg sittende lenge og prate med en intensivsykepleier. Hun var så fantastisk god å prate med. Hun skrev minnebok til deg. Utrolig koselig og flott. 

Håper krampene gir seg Lillegull Emily. Du ble flyttet ned fra intensiv til eget rom på nevrologisk avdeling. Tilsyn av pleier 24/7. Der har du fått ei fantastisk pleier i Emma fra Sverige. Du er absolutt i de beste hender.

Mamma 

 

Få rabatt når du handler hos Amajo AS før jul!

                                                                                                                                                              //Reklame//

I går vi på skikkelig jentetur til herligeAmajo AS hvor det var lagersalg! Vi har siden Emily var lita hatt mange hjelpemidler og sansestimulerende leker derfra. Vi har hatt ofte kontakt med dem via telefon og mail, så det var ekstra gøy å endelig få være i deres lokaler! Over ser du noe av gårsdagens fangst! Emily elsker alt som blinker og lyser!

Boblerør, lystråder og projector er blant de store hjelpemidlene hun har fra Amajo AS hun har hatt siden hun var lita. På grunn av hennes funksjonshemning så kan hun søke på dette, selv om NAV har blitt mye strengere de siste årene. Men for henne så blir faktisk dette med sanse-syn-stimulering en viktig del av uviklingen hennes. 

Emily`s følgere vil få 15% rabatt ved å bruke kode: “emily” i deres nettbutikk! Rabattkoden gjelder alle varer og er gyldig til slutten av desember. Sjekk ut det store utvalget HER  og sikre deg noen tidlige julegaver!

Ekstra kos å reise med både Rebecca og Victoria igår. Over tester Victoria ut en vibrasjonsleke på håret sitt, og under blir Emily underholdt av Rebecca med en lattermild apekatt…Foran er litt mer av fangsten vår, bl.a en herlig vibrasjonpute man kan koble til musikk. Det var så gøy å vandre på lageret der og finne noen “reste-skatter!”

Vi fant flere julegaver, samt leker til både Emily og Vicoria som de fikk nå. Veldig gøy at Victoria også fant noe. Hun elsker sin nye kosebamse i form av en rosa vibrerende gris! Julegavene til Emily får forbli hemmelig inntil jul, men de var også på salg slik at det ikke er flere igjen av samme produkt. 

Selv om de har mye til barn med spesielle behov, så er det jo mye til vanlige barn også. Victoria elsker også sin nye nattlampe som lyser opp hele rommet hennes om kvelden. Er den ikke søt?

Emily elsker sin skilpadde som hun har fast i senga si, med bølgesus, musikk og stjernehimmel. 

Bilderesultat for skilpadde lillegull emily

Hos Amajo fikk Emily også testet ut denne herlige kulestolen med vibrasjon fra musikk. Det er vel den første stolen hun har sittet i som hun ikke har kommet fort ut av posisjon i! Vi har søkt på en lignende, men ikke fått svar enda. Vi venter i spenning!

Og for en drøm av et ballbasseng de hadde! Det koste begge jentene seg i!

Emily lo og lo de første minuttene mens hun ålet seg oppover og til sidene, det var tydelig en herlig opplevelse for henne. På hennes facebookside (link på forsiden av bloggen) er det en video fra igår.  Hun har et lite ballbasseng hjemme, men det er mye mindre og stoffkanter så dette ble jo noe helt annet.

Amajo AS har til og med også løsninger med tanke på sensorisk tilnærming og tilrettelegging for voksne Det siste nye er at man kan leie protac kuledyne, som forøvrig også Emily hadde god nytte av da hun var mindre og gråt konstant i en periode. Trolig epileptisk uro. Spesielt interesserte kan lese om vår opplevelse HER. NAV har desverre sluttet å innvilge kuledyner selv om det er dokumentert at det kan hjelpe både mot søvnforstyrrelser, motorisk og psykisk uro hos både barn, voksne og eldre. 

På lagersalget fant til og med mor nydelige lyslenke til finstua samt Victoria`s rom, og nydelig lyslenke med sommerfugler til Emily`s rom. For sommerfugler får vi jo ikke nok av!

Å besøke Amajo AS var en dag med herlige sanseopplevelser da det var flere sanserom samt rom med forskjellige typer leker utstilt. Vi gleder oss allerede til neste gang vi reiser på besøk!

Utdrag fra daboken skrevet ved sykesengen…

På denne tiden på kvelden for 8 år siden skrev jeg blant annet  i dagboka mi, tirsdag 9. november 2010

 

Anestesilegen og et titalls mennesker kom for å ta ryggmargsprøve samt sette inn en “annen type veneflon” i halsen. Vi måtte gå ut…Først 1.5 time etter ringte de, og da sov Emily godt. Da stelte vi deg og endelig kunne vi ha deg på fanget igjen. 2 dager siden sist. Det var sååå godt! Vi koste oss i “stresslessen” et par timer. Du kikket mye på meg, en blikket var så fjernt. Tomt. Men en gang glimtet du til – med et ubeskrivelig godt blikk i øyet ditt – et go`blikk jeg husket igjen. Du hadde noen småkramper i dag også, men mildere, kortere og blikket var bare stivt, øynene “bakover”.

 

Vi snakket en god stund med nevrologen. Mulig du har et nyfødt epilepsi syndrom. Vi vet ingentingen om dette, men mange tanker. Imorgen er det MR og øyelege. Vil du se bra? Vil du høre bra? Vil du kunne snakke? Du mister lyder når krampene herjer, men du har fått tilbake lyden før…Når vi får svar fra MR, øyelegen og alt de sjekket ved ryggmargsprøve kan det hjelpe oss litt. Kan starte ketogen diett her. Positivt. Litt skuffet over at nevrologen ikke hadde ringt SSE ennå…Skulle imorgen. Lorns reiste hjem etter middag. De andre barna trenger oss også. Hente Victoria på Holt. Nikita blir i Holmestrand. Rebecca har sine planer, gode venninner å være sammen med. Savner alle jentene…


Ikveld tok mamma seg en hvil fra 19.30-21. Da jeg kom tilbake hadde du falt i metning til under 90. Så fikk du blodoverføring…Det skremte meg litt. Over tre timer skulle du få det. Pratet en del med sykepleieren. Hun forklarte at blodprosenten var 9.1. Den bør være over 10. Du er også ganske blek. Håper blodoverføringen hjelper. Hilste og pratet med nattevakten. Ny. Utrolig koselig.

Idag har det blitt endel tårer. Men jeg skal være sterk og kjempe for deg jenta mi – Pappa og jeg sammen. Tøffe dager å se jenta vår ha det vondt. Ber om at du må få slippe krampene og komme tilbake til oss Emily <3 

                                                                                                                                                                                                 Nattakos 23. 45

Halloween for åtte år siden…

Rundt Halloween og de første dagene i november blir det alltid litt mimring…Det er en del av “terapien”. 

Har funnet frem dagboka, og begynt å lese…

Dagboken jeg egentlig skrev til Emily. Boka hun skulle lese når hun ble voksen. Boka jeg skrev ved sykesengen. 

Det nærmer seg diagnosedagen. Dagen da vår verden ble snudd opp ned. For hele familien. 

Den novemberkvelden for åtte år siden.

Det skjedde noe et par dager før Halloween. Emily endret seg. Og jeg husker spesielt den Halloween kvelden som om det var igår.

Emily som lå og sov i vugga i stua. Med epilepsialarmen på, mens vi gikk frem og tilbake og tok imot halloween-glade barn på døra.

Øynene hennes hadde begynt å dirre. Jeg følte noe var galt. Dette var ikke vanlige anfall, men det var heller ikke normalt. Hun hadde mange tilstivninger.

Ringte sykehuset og ga akuttmedisin etter tlf. support. Men ingenting hjalp. 

Siden har jeg kalt denne perioden “tilbakegangen” – det var virkelig en stagnasjon og tilbakegang etter en fantastisk første sommer for henne.

Halloween åtte år senere. 2018. Imens Emily og jeg tar imot Halloween kledde glade barn. kommer tankene igjen.

Emily har vokst opp til å bli ei stor jente. Hun trenger i sin walker og tar imot barna som ringer på.

Ei sier: Å hei Emily! Hun har lillesøster i klassen hennes. Ei annen spør: Er hun lam? De er så søte…

Ved at Emily var med iår så tydelig, med godteskåla på bordet på sin walker, “ga” ut til barna, så slo vi “et slag for annerledesheten”

Og så takknemlig for at hun ikke må ligge i en seng. Koblet til slanger og overvåkingssutstyr.

For en lykke når Victoria og bestevenninner ordner seg her og forsvinner ut i høstmørket på Halloween. Og enda mer lykke når de kommer dobbelt så mange tilbake med fangsten full. For noen herlige barn!

Så takknemlig for at vi kan leve et tilnærmet normalt familieliv!

Å være hovedperson i eget liv!

I helgen var jeg på to dagers arbeidslederkurs hos JAG Assistanse og det var utrolig lærerikt og fint!

JAG står for: Jeg – Assistanse – Godt liv 

Deres filosofi er:

Du vet best hvordan du vil leve! 
De gjør det mulig og skreddersyr din BPA.

JAG er en ideell leverandør av brukerstyrt personlig assistanse, og har spesiell kompetanse om BPA til personer som har behov for assistert arbeidsledelse.

Nå har vi hatt BPA (Brukerstyrt personlig assistanse) i åtte måneder, etter å ha hatt vanlig avlastning via kommunen siden Emily var et år gammel. 

Vi fikk videreføre våre allerede håndplukkede avlastere fra den kommunale ordningen til BPA.

Siden Emily har hatt bedre perioder de siste årene samt økt døgnavlastning på Tua, så har jo omfanget i det daglige vært av mindre omfang.

For nesten to år siden ble hennes to døgn sammenhengende i avlastningsboligen økt til fire døgn.

De neste 12 månedene etter det hadde vi nesten ikke noe avlastning hjemme i hverdagene de ukene hun var hjemme (annenhver), kun helgeavlastning i avlasters hjem.

Etter et år med “bare” avlastning i bolig fire netter annenhver uke, kjente vi det virkelig på kroppen.

Det hjelper lite med døgnavlastning flere netter på rad, når man har hovedansvaret i 10 døgn helt “alene”.

Da vi da ytret ønske om mere avlastning de ukene hun var hjemme, ønsket vi å gjøre avlastning om til en BPA ordning. Og vi har ikke angret et sekund! Vi valgte også å bruke en ekstern aktør, i vår kommune kan vi velge blandt to aktører. Vi valgte JAG Assistanse. Og vi er superfornøyde!

Det er toppen av lykke de ettermiddagene BPA tar imot Emily som kommer med taxibussen. Gir henne mat, steller henne, aktiviserer henne og trener henne i vårt hjem. Så er vakten hennes over når Emily er trygt i seng for natten, gitt alle medisiner og alt hun skal ha. 

Vi kan være “bare foreldre” og ikke alltid “pleiepersonene”. 

Det kjennes godt! The best of both worlds…

Vi foreldre kan være hjemme eller ikke hjemme. Jeg kan velge å ha kvalitetstid med storesøster, jobbe over, treffe venninner eller bare det å ha tid til å lage en skikkelig middag uten avbrudd. Og siden vi har bygget tilbygg til Emily, kan de om de ønsker “være for seg selv” – samtidig som vi er like ved å kan komme og gå som vi ønsker. 

BPA assistentene har vært på opplæring/kurs, de har ryddig arbeidskontrakt direkte med JAG, de får rettferdig lønn etter alder og utdanning, de rette kvelds-og helgetillegg og ikke minst både pensjonspoeng, sykepenger og rett til feriepenger. De sistnevnte tre faktorer er fremmedord om man er ansatt som støttekontakt eller avlaster via kommunen. Så for å trygge de ansatte samt Emily`s rettigheter var jeg aldri i tvil om at å velge JAG var det beste jeg kunne gjøre. Tilbakemeldingene fra de har vært bl.a.: “Vi reiste hjem fra kurset med en fantastisk følelse om at vi har en skikkelig bra arbeidsgiver som tar oss på alvor”.

Om BPA blir syk og man ikke får tak i vikar, får faktisk arbeidslederne (som ofte er forelder eller verge) lønn for de timer det gjelder. Det kan være vanskelig å ta imot, da setninger som: “enhver forelder har omsorgsplikt for sine barn”…eller “dere har allerede et stort omgang av avlastning”. 

Image result for jag assistanse

Tjenesten kan utøves i hovedpersonens hjem, på skole, fritidsaktiviteter eller i den personlige assistentens hjem. En stor fordel med BPA kontra bolig er jo at det er “brukeren” – selve HOVEDPERSONEN som styrer selv. Slik at kommunale regler og faste tider som f.eks. måltider og begrensede ressurser mht aktiviteter blir fremmedord ved en BPA ordning. Fra 1. januar 2015 ble det også lovfestet at barn under 18 år har krav på BPA om de har et stort behov for tilsyn og pleie. Med “stort behov” regnes et timeantall på minst 32 timer per uke, men er tjenestebehovet mellom 25 og 32 timer per uke, har vedkommende fortsatt rett på BPA hvis kommunen ikke kan dokumentere at organiseringen vil være vesentlig mer kostnadskrevende. Om du ønsker å vite mer om en BPA ordning ta gjerne kontakt med oss. Om JAG ikke er inne i akkurat din kommune for øyeblikket, kan man undersøke muligheten for å gjøre en individuell avtale. Da må man søke kommunen med begrunnelse. Men her kan JAG hjelpe! 

Som “arbeidsleder”utarbeider jeg turnus og legger planer. Nå har jeg alltid gjort det siden Emily var et år gammel, så dette utgjør ikke noe merarbeid for meg. I hverdagen har vi “kun” en BPA, men i helg har vi to assistenter. Så har vi en del tilkallingsvikarer. 

Bildet kan inneholde: 3 personer, folk som sitter, bord og innendørsHøydepunktet på helgens samling var seminaret på lørdag av  psykolog og foredragsholder John Petter Fagerhaug som snakket om funksjonell kommunikasjon og konflikthåndtering. Her var det både alvor og en god porsjon humor! Vi lærte mange teknikker å ta med oss i hverdagen.

(Begge foto: JAG Assistanse – facebooksiden)

Bildet kan inneholde: tekst

I tillegg fikk vi se og høre flere solskinnshistorier om BPA ordningen, personlig fortalt av foreldre, hvor enkelte har måttet kjempe for å få gjennom en BPA ordning kontra å ha barna fast på institusjon. Det har ikke alltid vært lett, og jeg er så takknemlig for alle som har banet vei før oss! De fleste av kursdeltakerne hadde eldre barn og ungdom, noe som jeg alltid synes er ekstra fascinerende å snakke med. Å høre deres historier og erfaringer fra et langt liv som forelder til et barn med spesielle behov.

For tiden jobber JAG Assistanse med nye nettsider, men enn så lenge sjekk ut deres facebookside HER

På selveste Luciadagen 13. desember lanseres nye freshe nettsider!

Spesielt interesserte kan lese mer blogginnlegget HER om den dagen i mars Emily fikk BPA ordningen på plass! 

Image result for jag assistanse

Har du eller noen du kjenner god erfaring med BPA? Del gjerne dine erfaringer med oss!

På det øverste bildet er Emily på tur i helgen med sin faste BPA, verdens beste Karine!  Her er det på “sti for øye” på Fossnes. 

Emily`s personlige almanakk

Må bare fortelle dere hvor fornøyde vi er med Emily`s personlige almanakk! Den har vi designet selv på Personligalmanakk.com og den har hjulpet mor til å få litt mer kontroll og orden på alle “Emily avtaler!”

Det er jo noen av de for å si det sånn…Dagene og kveldene fylles opp, og selv om jeg legger inn alt på mobilen/kalenderen på PC som samkjøres så er det jo noe eget med å ha sin egen kalender å skrive i. 

Vi valgte i størrelse A4, samt ukeoppsett slik som sees over her. Men dette bestemmer du helt selv når du designer, her er det  mange muligheter og du velger selv akkurat slik du ønsker din!

Det følger også med linjal, plastlomme, strikk og mange klistremerker. Kalenderen er fast med meg på alle møter, super å notere i da det også er flere blanke ark bak. Er så herlig å ha alt samlet! For er det noe det blir mye av er det papirer! Har et par hauger som desverre har ligget litt lenge,  har begynt å sette inn i perm og har som mål å bli ferdig ila kommende uke.

Når alt er arkivert, skal jeg være flink til å sette det inn i permen(e) fortløpende! Emily er jo den som får mest post her i familien, oftest et par ganger i uka. 

Kjekt med “ukens noteringer” og lister som også står nederst på hver side. 

Så blir jeg litt ekstra glad da når jeg ser på kalenderboka, hvor jeg valgte herlige Spania-sommerbilder både på forside og bakside. 

Et blikk på baksiden som er avbildet her, så er jeg “tilbake” til herlige Spania-morgener hvor vi gikk vår faste morningwalk!

 

Aromaterapi og bleieutslett

Da vi var på  vårt ukesopphold på Sterntaler Hospice i Tyskland i høstferien, fikk også Emily litt aromaterapi.

Til og med vi voksne hadde et “aromaterapi-seminar” hvor vi både lærte og fikk praktisere aromaterapi!

Det var en av sykepleierne som også var aromaterapeut, og hun laget tidlig oljer til Emily. Vi hadde bare vært der noen timer da sykepleier på vakten kommenterte det røde rundt Emily`s knapp samt bleieutslettet. Sykepleieren spurte da om det var greit at hun fikk en spesielle naturlige oljer, og vi sa selvsagt ja. Dette er også en del av et Hospice! De ser et behov, og gjør noe med det der og da. Tilkaller ekspertise etter behov samt veiledning for oss. Alt personlig tilrettelagt etter behov og ønske!

Bleieutslettet ble umiddelbart bedre der og da. Det ble ikke helt perfekt, men en mye raskere og bedre virkning enn mye annet. Og vi har prøvd det meste. Siste uken har vi fokusert på hyppigere bleieskift, men vi må nok også forsøke at hun ligger litt uten bleie. 

Etter hospice-oppholdet har Emily fått aroma-massasje med forskjellige oljer laget på Hospicet, hun elsker jo å bli massert og jeg tror også det gjør at hun slapper av noe mer i kroppen. Hun har hatt veldig gode netter nå siste uka hjemme, kan det være noe av årsaken? Emily har så mange kraftige og hyppige bevegelser, og selv om det er snakk om bare noen få minutter`s massasje, så er det godt for henne den lille tiden. Om det da også har litt lengre effekt, så finnes det ikke noe bedre. 

I tillegg til de personlige oljene har vi også blitt veldig glad i lavendel-oljen til Weleda. Et merke Emily har alle kroppspleieprodukter fra, i den “gule serien”.

Til deg som har bleiebarn, hva er ditt beste tips for å behandle bleieutslett? Vi har som sagt prøvd det meste men tar gjerne imot tips og råd, kanskje det finnes noe uprøvd!

Og til deg som har knappebarn: hva er ditt beste tips mot rødhet rundt knapp? Snakker ikke om villkjøtt, det har vi aldri hatt, men kun rødhet. Det kom etter all basengtrening i Spania i sommer, og har liksom aldri blitt helt perfekt igjen. Her har vi også prøvd det meste… men kanskje nettopp DU har mirakel-behandlingen? “Peg” oljen araomaterapeuten laget fjernet det ikke, ble kanskje noe bedre, men så har ikke noe annet hjulpet heller. Forsøkt både resept-belagt og andre kremer anbefalt. Nå er det ikke såraktig-bare litt “rødt” rundt selve åpningen. 

Idag er det Alle Helgens Søndag og jeg minnes litt ekstra våre kjæreste som har gått bort. Sender en ekstra tanke til de som har mistet noen nær siste tiden, og de som lever i sorg og savn.  Skal en tur på grava til min kjære pappa/ofa etterpå med Mimmi og Victoria. Emily  storkoser seg på avlastning hos beste Karine, da jeg har vært på JAG kurs i to dager i Oslo. Kvalitetstid på Victoria og meg resten av helgen, mens far i huset har siste innspurt bortreist på fotball-cup med guttelaget sitt.

En så god søndag som mulig til alle Emily`s følgere!