Et fantastisk bade-og lekehelg!

Reklame | Quality Hotel Sarpsborg

//Sponset opphold//

For noen uker siden var vi alle sammen (minus nest eldste storesøster som bor i USA da) en helg på Quality Hotel Sarpsborg og vi storkoste oss! Dagen etter vi kom hjem døde plutselig jentenes kjære Bestemor, og så har tide n gått. Plutselig har det gått en måned, et par uker siden begravelsen og nå har vi en grav til å besøke når vi sykler eller går “søndagstur”. Det føles fortsatt litt uvirkelig…

Det er godt man ikke vet hva morgendagen bringer, det er sikkert og visst. Det er viktig å leve her og nå, og det har ikke minst Emiliy lært oss.

Det er andre gang vi er der, sist var i påsken 2016, se tidligere innlegg HER

Se så små jentene var da! Tiden flyr altså!

Vi fikk det samme handicap-vennlige familierommet som sist, i første etasje. Veldig praktisk!

Badet er som bestit, med god plass og bare å trille rett inn i dusjen! Ingen terskler på rommet eller badet!

Glemte selvsagt å ta bilde da vi sjekket inn…dette er tatt da vi sjekket ut, men “spesielt interresserte” får hvertfall et innblikk i det praktiske og rommet som er noe større enn hva synes her. Største storesøster/BPA fikk rom vegg i vegg.

Flere gode handicap-parkeringer ved inngangen var det selvsagt!

Vi booket bord for middag på dagen, hovmesteren fant dette supre bordet med god plass, også rundt bordet med tanke på svingradiusen til el stolen og litt usjenert til. Det er nemlig ikke bare for oss å ta første og beste bord når Emily er med…Litt mer å tenke på når man har med Lillegull! Vi spiste noe helt nydelig den kvelden, et stort buffèt bord som inneholdt mer utvalg enn hva vi kunne klare å smake på. Deilig å nyte et bedre måltid etter en aktiv dag!

Stas for “lille store storesøster” å trille el-stolen, storesøster som ikke er lita lenger. Hvor forskjellene på de to som bare skiller 19 mdr. blir større og større…

Hotellet har jo et helt unikit både leke-og badeland. Klart vi merket at Emily har blitt tre år eldre siden sist, hun er tyngre og større. Samtidig har hun blitt mer aktiv, kan sitte noe (!!), stå med hjelp når god form og hun kan hjelpe litt mer til på en måte.

Så vi lurte, hva kan Emily være med på? Hun elsker ballibinger, men etter nøye befaringer av oss voksne og diskusjoner bestemte vi oss for å prøve en ting. Det som Emily ville ha best nytte av. Ballbingen hadde vært krevende for oss å få henne oppi, da det var en ganske høy kant -samt smalt-å komme opp i. Det -som alt annet i verden-er jo beregnet på vanlige barn som kan krabbe og gå…

Emily elsker fart og spenning, så vi var ekstra glade da vi fikk til å skli med henne! Og det to ganger! Først med Rebecca, så med Victoria. Ligger filmsnutt ute på facebooksiden hennnes. Det var utrolig gøy altså, den gleden og fryden du hørte fra henne var magisk og smetet hjertene våre!

Grunnen til at vi valgte ut en ting, var jo pga. våre rygger/skuldre/ermer. Det er ikke kvantitet men kvalitet her som gjelder når det gjelder å gjøre aktiviteter som beriker Emily`s hverdag. På siste “klatrerunde” for å komme på toppen, tok vi en pause på en av de mange trampoliner, det er jo alltid en vinner!

Men hun hadde det jo uansett mest gøy i sitt beste element: vann! Og selvfølgelig i sin favoritt-badedrakt fra BareBade.no som har et stort utvalg av spesialbadetøy for både barn, ungdom og voksne. Det aller beste var å sitte og turne i boblebadet, men stor stas og aktivitet også i det større bassenget. Ekstra godt å være to, storesøster var til utrolig stor hjelp! Victoria og pappa var mer i det “kalde bassenget” og føk opp og ned den store sklia.

Begrenset med bilder fra bassengområdet da av åpenbare grunner, samt ikke den beste kvaliteten på alle bilder. Noen ganger kunne man ønske at man hadde en usynlig kameramann med seg eller et kamera festet på seg! Joda, vi lever i nuet og stresser ikke med nødvendigvis å ha bilder av alt. Men jeg tar ikke bilder “bare for å vise frem”m vi samler minner og “konkreter” – Når man har bilder så kan man sitte en dag og se tilbake: Husker du vi var der? Husker du det som skjedde den gangen? En historie og hendelse blir mye lettere å huske og betyr mye mer når man har bilder til å fortelle.

Noe som gjorde denne badehelgen helt komplett, var at den NYE DUSJSTOLEN kom dagen før vi reiste! Spesial-levert på døra av vår gode kontaktperson hos leverandøren! Det var bare helt fantastisk å ha en stol hun satt både godt og trygt i! Det er en god stund siden hun vokste ut av den forrige, så det har vært litt sånn “på lykke og fromme” ut og inn av garderobe/dusj. Men med denne kunne hun sitte lenge i, noe som er viktig når man er på et badeland hotell og ikke bare bader en snau halv-eller heltime slik man pleier i vanlig varmtvannsbasseng.

Her har vi glemt å vippe “foot-resten” ned…Noe annet vi glemte var å ta av “toalettbøtten” som lett kan taes av under setet. Så Rebecca og jeg fikk skikkelig latterkrampe da vi kjørte opp av rampen fra varmtvannsbassenget og det fløt over av vann fra “do-skålen” under setet! Mens vi lattermildt la til at dette jo bare var rent vann fra bassenget….Nå er “do-skålen” permanent flyttet, så setter vi bare den på om dette skulle være behov for i fremtiden. Uansesett-utrolig praktisk med både dusj/bade/do stol i ett!

Og med egen handicap-garderobe med både nær og lett adkomst til bassengområdet, ble badeopplevelsen opptimal!

Lykken er en stellebenk….Hvorfor finnes ikke dette flere steder?

Dette gjør meg så glad!!! Greit nok så kan ikke Emily bruke slike dusj/dostoler uten belte, men mange kan og de som trenger støtte har jo med.

 

Dusjstolen er modellen Swingbo fra Medema. Kontakt meg om du ønsker mer info! Vi er superfornøyde!

 

Og vi var i de beste hender den helgen, da det var en større legekonferanse der lørdag….

Vi var også innom Inspira, våre herlige timer der skal jeg fortelle om litt senere i annet innlegg, så følg med her på bloggen om du vil lese om det.

Fortsatt god påske alle kjære følgere og en stor TAKK til Quality Hotel Sarpsborg som ga oss dette fantastiske familieoppholdet! Med utrolig god service fra A-Å,helt fra før vi kom til og med utsjekking gjorde dette oppholdet helt toppen! Blide og imøtekommende medarbeidere hele veien som gjorde at vi følte oss som VIP gjester!

 

Emily`s beste Mary Kay solkrem!

.

Jeg, “mamma Åshild” har begynt med en ny hobby: Nemlig hudpleiekonsulet for Mary Kay. Her har jeg både hjemmeside til kundene som får sin egen innlogging til nettbutikken, samt at jeg vil snart starte opp med spa-og hudpleiekurs. Er selv så fornøyd med disse velværeproduktene, slik at huden min rett og slett har fått et nytt liv siste seks måneder. Farve til tørre partier, uren hud, kviser (pleide å kalle det for min “andre ungdom”) og urenheter. Og da kjennes det både gøy og godt å dele mine erfaringer med andre jenter der ute!

Og de av dere som tenker: I all verden, har ikke Åshild nok å gjøre? Jo jeg har full jobb, fire jenter hvorav de to minste på 8 og 10 skal følges opp – hvorav minste skal følges ekstra mye opp. Men dette blir som en hobby for meg. Noe jeg lever med og for! Andre ser på tv, strikker…Det gir meg energi og holde på med noe, og dette er noe jeg gjør “for meg selv”. Vi alle trenger noe vi gjør for oss selv. Samtidig som det kjennes utrolig godt å serve andre jenter der ute! Det siste året har jeg vært flink til å benytte egentid til å gå tur med venninner og jentekvelder, dette vil være noe redusert nå i Mary Kay begynnelsen, meg jeg skal få til litt av begge deler! Man lever her og nå, og det gjelder å gjøre det man ønsker å utnytte tiden best og virkelig LEVE og OPPLEVE. Mannen min Lorns har fotballtrener jobben sin, jeg velger dette!

For er det noe vi foreldre til barn med spesielle behov har, så er det dårlig tid til egenpleie. For mange-slik som hos meg-ble det prioritert til sist. Jeg ble lei av tannlegen som maste om tanntråd. Om fysio`n som maste om treningsøvelser. Hvordan i alle verden kunne de mene at jeg skulle ha tid til dette i en krevende hverdag?

Og egenpleie…. Tidligere var jeg glad om jeg rakk litt tilfeldig ansiktskrem i ansiktet, og mascara i en fei ut av døra på morgenen eller vel fremme på jobb…Morgener er hektiske! Det vet jo alle de av dere som har hatt eller har små barn.

Men alt handler om rutiner. Nå er det like naturlig for meg å rense ansiktet og ta på dag/nattkrem som det er å pusse tennene. Det er snakk om to ekstra minutter morgen og kveld. Det har alle tid til! Og når det kan hjelpe på huden, på porer og aldringstegn i tillegg til å tilføre huden fuktighet og beskyttelse som den trenger, så er det vel verdt de to minuttene! Det vil vi høste frukter av når vi sitter på gamlehjemmet om vi kommer oss dit! Og igjen, spesielt vi som kan ha litt senere netter og mere bekymringer for fremtiden “enn andre”… Alt setter spor! Og det er aldri for sent å begynne. Det i tillegg å unne seg denne lille nødvendige luksusen i hverdagen, det er spesielt viktig for familier som oss!

Emily fikk allerede i fjor sommer teste en av deres deilige solkremer. Hun fikk i gave til sin 8 årsdag av min venninne. Og som vi elsket den! Og igår, da det kom med ukens bestilling, var det et kjærkomment gjensyn!

Denne herligeten av en solkrem, som både er olje-og parfymefri, er testet av hudleger og super for sensitive hud. Den er så tynn og lett å smøre på, og trekker raskt inn i huden. I tillegg har den en himmelsk duft!

Den inneholder næringsrik aloe vera og superfrukten pitaya og er en del av en enkel hudpleieserie spesielt beregnet for ungdom. Selv de med den mest sensitive huden kan bruke denne, og det kan Emily skrive under på da hun brukte denne i hele fjor sommer i Spania. Emily hadde noe eksem som liten, hun vokste det av seg men har ofte tørre partier og til tider utbrudd av utslett. Så hun må være min beste referanse!

Gøy å kunne markedsføre og tilby så gode produkter som Mary Kay har, og det har jeg merket da jeg har kontaktet venner og bekjente siste par uker. I 2017 ble Mary Kay kåret til verdens 5. beste hudpleieprodukt! Produktene er ikke testet på dyr og tetter ikke porene. Klinisk testet i samarbeid med hud-og øyeleger for å unngå allergiske reaksjoner.

Mary Kay fåes kjøpt kun via din personlige konsulent- og da er du sikret personlig oppfølgning. Går du tom, er konsulenten bare en telefon, melding eller mail unna. Det er kvinner som hjelper kvinner, og vi jobber i team.Det er et fantastisk “søsterfelleskap” som jeg ser frem til å enda bedre kjenne.

Gjør mot andre det du vil at andre skal gjøre mot deg

Denne velkjente gyldne regelen er en hjørnestein i Mary Kays verdigrunnlag.

Mine erfaringer sålangt er rett og slett for gode til å ikke brukes! Derfor har jeg startet med dette, og på sikt så kan det jo hende at jeg også kan tjene litt som vil komme godt med til bl.a. det dyre tilbygget som vi måtte gjøre for å få tilrettelagt huset for noen år tilbake. Rett og slett heldig er jeg som har fått denne muligheten!

Om du kjenner produktene fra før, eller ønsker å vite mer om produktene, ta kontakt med meg. Det finnes velværeprodukter til hele familien, inkludert til tenåringen og mannen. Da kan du få din egen innlogging til min hjemmeside, hvor du vil se både priser og tips. Eller du kan få direkte info av meg, du bestemmer! Du får også tilbud om å være med i en lukket fb side, hvor det blir lagt ut info jevnlig. Akkurat nå er det supertilbud på alle solkremer, de er unike da de ikke er klissete, smøres lett på og trekker raskt inn. Og de meste sensitive tåler disse!

En av manges favoritt er Satin Hands, som gjør både hender og kropp silkemyk! I helgen gleder jeg meg spesielt til å smøre Emily med Satin Shea lotion.

Rett og slettt fordi vi fortjener det!

 

 

Den skjønneste kåpa!

Se denne nydelige pelskåpa som vi har spesialbestilt hos Øytex AS! 

Vi fant mønster og stoff hos Stoff & Stil, og Øytex ordnet da resten og bare tryllet frem denne herlige kreasjonen!

Den har avtagbar hette, enkel knappestolpe foran, åpning  i ryggen slik at den lett kan taes av og på samt noe bredere ermer enn de jakker eller kåper man finner i vanlig handel.

Emily har flere jakker, fotposer og regntrekk fra Øytex AS! . Om du har behov selv, eller har barn, barnebarn eller kjente som har behov for spesialtilpasset rullestolbekledning, så må dere virkelig sjekke ut denne fantastiske leverandøren! Hun har bl.a. fotposer, bukse til walker og rullestol, regntrekk, fotposer, jakker etc.

De har helt klart gjort Emily og vår hverdag lettere, og det var også ekstra gøy at de sa ja til dette oppdraget. Selv om man sitter i rullestol så betyr ikke det at man ikke kan ha det lille ekstra også med tanke på ytterklær!

Tenker jo at denne pelskåpa er en prinsesse verdig, synes du ikke?!

Tidligere innlegg om våre praktiske ytterklær kan leses HER  og HER

De som har behov for det, kan søke om typisk rullestolbekledning via hjelpemiddelsentralen, f.eks. regnjakke/overtrekk/varmepose og fotposer kan søkes om. Når det gjelder denne kåpa har vi brukt av “Grunnmønster-potten”, ta kontakt med meg om du ønsker å vite mer om den. Tidligere innlegg om vår vei til å få det innvilget, kan leses HER

En stor takk til Øytex AS som tok dette oppdraget på strak arm! Evig takknemlig!

Sov godt kjære Bestemor

Bilderesultat for victorias fødselssdag bestemor lillegull emily blogg.no

Mandag kveld døde jentenes Bestemor, min manns kjære mamma, min kjære svigermor. Hun døde brått, da hjertet stoppet under kveldsstellet på sykehjemmet. 10. mai ville hun fyllt 83, et langt liv er tilbakelagt.

Det er vondt å miste, det er leit og trist, men likevel er det godt at hun nå fikk slippe. At hun nå har fått hvile. Det har vært en lang sykdomsperiode preget av demens, som til tider har vært vondt for oss rundt henne. Det er vondt å se den du er glad i bli en annen, visne hen og ikke kjenne deg igjen.

Vi tar frem de gode minnene. Da hun hoppet på trampolina med Victoria. Lekte i sandkassa. Eller på gulvet med lego. Hun og Victoria hadde de første årene et spesielt bånd. Både hun og Bestefar passet jentene mye.

I begynnelsen på sykehjemmet kunne de tegne litt sammen. Prate litt sammen på en god dag. I begynnelsen kunne vi gå en liten tur, og hun sprang som ei ungjente. Hun var fysisk sprek helt til det siste.Hun kunne lyse opp da hun så jentene komme, hun og Emily kunne utforske hverandres hender og hun var oppmerksom mot begge.

Etterhvert ble det vanskelig å forstå hva hun sa. Hun sov mer og mer, og trakk seg mer og  mer inn i sin egen verden. Selv om det var både gode og dårlige dager. Bestefar besøkte henne trofast nesten hver eneste dag, uansett hans egen helsetilstand. Vi fikk etterhvert ikke vært der så ofte, men fikk rapport av han hvordan dagen hennes var.

 

På gode dager – helt frem til jul – kunne vi kaste ball til hverandre. Så god hun var til å både kaste og motta! Hun lyste opp, hadde arvet Emily`s gamle lille “gitterball” og det ble vår aktivitet da vi var der. Da noe annet var vanskelig å gjennomføre. Gode minner!

Husker så godt da Emily var lita. Da vi akkurat hadde kommet hjem fra sykehuset, og Emily var 11 uker gammel. Hun krampet hele tiden. Da var det godt å ha bestemor til å sitte bak i bilen, ved siden av Emily. Vi som trodde Emily skulle gå bort før sine besteforeldre, har nå opplevd å miste to av fire besteforeldre.

Både hun og Bestefar tok så hjertelig imot meg, og de store jentene da vi kom inn i familien for 13 år siden. De tok Nikita og Rebecca til seg som sine egne barnebarn. Jeg rakk desverre ikke kjenne henne mens hun var frisk, da sykdommen nok hadde kommet snikende allerede den gangen. Men selv om hun ikke bestandig fortalte så mye, så lyste det kjærlighet fra henne og hun tok alt det andre igjen med lek og tilstedeværelse.

Jeg vil minnes hennes varme smil, vittige kommentarer, snillhet og godhet.

Takk for alt du var for oss. Vi savner deg!

Sov god kjære Bestemor – du har fått hvile nå – Hvil i fred

Easy Dressing from Marks & Spencer!

Emily`s oldest sister Rebecca was born in England, and when we lived there Marks & Spencer was one of my favorite stores when looking at baby-and childrenclothes. So I have been so excited when I have been back in England, looking around their shops.

 

I was so happy when I discovered their newest range they had launhed: Easy Dressing. Special clothes for special children. It`s just make me so happy!! Just take a look at the easy dressingrange HERE

So, when we were in London recently I ordered on line and picked it up the following day in the nearest Marks & Spencer store. I was quite happy when I walked home from Paddington Station carrying the big bag. Just as happy as Emily is on the picture under!

Check out this cool film big sister Victoria made after we got home, here is mostly of her clothes:

 

 

They have bodysuits all the way up to 16 years old in size!

And sleepsuits…

In normal stores bodysuits stoppes at 2 years old!

And the best of all: Soft clothes, where the washlabel is hidden. I really have to search to find it! Just take a look at the video clip:

 

De har f.eks. bodyer og pysjer helt opp til 16 år, noe av utvalget stopper på 8 år. Men likevel et godt utvalg fra 8 år og oppover!

It`s extra space for nappies, and on some clothes it`s even a small hole for those children who needs tube feeding!

Like on this pretty dress:

Vil dele litt av våre erfaringer så langt og hva vi kjøpte.We want to share this happy news for you with these pictures!

Look at this cool sweater!

It has opening in the back!

That`s so practical when kids are in wheelchair!

And we are in love with these jogging-pants! Buttons all the way around! Easy for nappy-changing!

And isn`t this t-shirt just the cutiest?

With opening in the back:

I just love it!

 

 

Emily even has a easy dressing “school-blouse!”

If she would go to school in England, maybe she would wear one like this? It has a rip tape fastening all the way down! Just take a look HERE

Take a look at this gorgeous jacket, perfect for spring and fall:

The jacket kan be split into many parts… It has a riptape fastening on front and back! The hood also comes off, it all makes it so PRACTICAL!

So, if you have a child with special needs TAKE A LOOK! All the clothes have to be ordered on line, but if you are going to England it doesn`t hurt to take a look at the store since they might have some of the range. The clothes might be a little bit smaller in size than norwegians sizes, so I would recommend to go one size up.

If you know someone who has a child with special needs: TELL THEM and share this post! I am happy to answer any questions you might have, either here on the blog or on facebook (link on the top)

It`s free delivery for orders over NOK 700,- Toll customs will of course come, according to the rules and law. But these are really affordable clothes with good quality. And most of all:

It makes every day life much more easier for us with special need children!

Thanks to Marks & Spencer for this collection, I can`t wait to see what more comes in the future!

Kjære Emily min!

Vet du, mange synes så synd på de som er som deg. Som sitter i rullestol. Mange tenker at det må være så ille. 

Jeg tror ikke du synes det er ille. Du synes jo det er ganske så gøy når vi ruller fort bortover stuegulvet!

Du er så blid og fornøyd. Trillende latter. Du elsker liv og røre, mennesker og støy. Men sier også ifra om det blir for mye og du vil ha ro. Da kan du kose deg lenge i eget selskap, sitte og fundere mens du klapper hendene dine…Utforsker fingrene dine, 

Så kan du si fra igjen. “Jeg vil ha selskap!” Da stråler du opp bare jeg kommer bort til deg. Du hviner av fryd om jeg gir deg en leke du elsker å se på eller å høre lyden av.

Du gjør deg forstått. Stort sett.

Men ikke i kveld. I kveld har du grått mye. Mamma så fornøyd når det viste seg at du hadde bubbe-bleie. Men så ble du heller ikke rolig etter bleieskiftet. 

Har du vondt noe sted Lillegull? Er det magen? Eller epilepsien?

I slike stunder kunne jeg så inderlig vite at du kunne fortelle meg hva som plagde deg.

DET kan andre synes synd på deg for. Når vi utelukker alt det evt. kan være og fremdeles ikke finner svar.

Om det er noe jeg kunne ønsket annerledes så må det være det.

At du kunne fortelle oss hva som var ubehagelig, vondt eller vanskelig. Ikke for våres skyld  mest, men for at du kan få det så bra som mulig. Okai da, litt mindre frustrasjon på oss også da. 

Men så slår det meg i det jeg undrer på dette og skriver…Om du kunne utrykket deg med ord, kanskje det likevel hadde vært verre for deg? Vel, vi hadde jo kunnet KANSKJE funnet en løsning raskere, men ikke nødvendigvis. Og om du hadde forklart deg, så hadde du nok også blitt minst like lei deg og frustrert som oss? Bare tanken av det gjør meg lei meg når jeg tenker på det…

Kanskje dette bare er virkeligheten fremover. At vår lykke er oppbrukt. De fleste av dine venner må få sterke epilepsi-og sovemedisiner. Vi har vært bortskjemte til nå…

Men så sitter jeg nå her i min egen seng, du i naborommet få meter unna og så har du sluttet å gråte for lengst. Det er bare go`lyder fra rommet ditt. Du sier “Mmm” og er så fornøyd – du turner nok litt nå samtidig 

Så må jeg smile for meg selv. Da hjalp det ikveld med både skilpaddden og lystrådene. Musikk før det. Og bleieskift. Sittende litt oppreist. Tørket snørr og tårer for attende gang. Og litt lys på. Ellers musestille. 

Klokka er ikke 22 engang, og du er i ferd med å sovne. Tror jeg. Og du sover alltid natta igjennom.

Vi skal finne ut av dette Lillegull, og det er jo mye bedre enn det var for noen uker siden. Du roer deg raskere, og det er ikke gråt hver kveld. Og mamma og pappa er så heldige med mye avlastning slik at du får den beste pleie og omsorgen til enhver tid. For vi blir jo litt lei oss, litt frustrerte og så litt dårlig samvittighet om vi blir  litt irriterte. Både du og vi har godt av noen “pauser fra hverandre”. 

Vi har økt epilepsimedisinen din to ganger siste ukene, og om et par uker skal vi ta nye speil for å se hva vi gjør videre. Jeg synes det er så godt at du ikke får så mye medisiner, samtidig skal du ikke ha vondt eller være plaget av fyrverkeriet oppi hodet ditt. For jeg tror nok at det er det som plager deg. Den dumme epilepsien. 

Sov godt kjære Lillegullet mitt  

 

Sammen er vi sterke…

 

 

Sist fredag var jeg i begravelse til en ung gutt som døde så altfor tidlig. 20 år. Han var en av de sjeldne, en av de som var annerledes, en som Emily på mange måter…

De siste par uker har mine tanker vært hos hans nærmeste og det har vært vanskelig å skrive noe innlegg. Det blir veldig nært. Det har vært umulig å skrive om andre temaer hvertfall, umulig å late som om ingenting har skjedd. Ventesorgen som henger over oss, blir igjen så veldig tilstede. Den er der nå hele tiden, men vi klarer å balansere den samtidig som at vi lever her og nå. I nuet.

“For alt vi vet kan Emily bli 90” sa legen i sin tid og vi har humret og smilt mye av det siden. Litt galgenhumor hjelper ihverdagen på mange måter. Det er nok ikke realistisk, men poenget hans var at ingen av oss vet hvor lenge vi skal leve.

Emily skulle egentlig ifølge prognosene ikke oppleve sine første fødselsdag en gang. Og snart blir hun ni! For hver dag, uke, måned og år som har gått har jeg tenkt at hun kan bli eldre. Først tenkte jeg at “oj, hun kan bli ungdom”. Så etterhvert har jeg tenkt “oj, hun kan bli voksen”. Så har jeg ikke tenkt noe lenger enn det. Da stopper det litt opp. Tror jeg ikke kjenner til noen “i hennes gruppe” som har blitt over 30. Og de som kommer oppover i ungdom-og voksenalder er ytterst få.

Da Emily var 2 år fulgte vi hennes mpei-kamerat til graven, han ble bare tre år. Ca. annenhver måned kjenner jeg til et annet mpei-barn (den diagnosen Emily har) gå bort 8 (via vår interanasjonale mpei-fbgruppe). Jeg føler sterkt med de som mister barna sine så altfor tidlig. Om barnet bare er noen uker eller måneder gammel, eller blitt ungdom og eldre. Vi har ingen å miste, og det er ikke naturlig at våre barn skal dø før oss…

Flesteparten av disse foreldrene forblir i gruppa og deler sine tanker og minner med oss selv om de har mistet barnet sitt. Det er godt for mange av dem, og det er også godt for oss. Å se og merke at livet går videre…

For sammen er vi sterke. Der er så ufattelig godt å ikke være alene i slike situasjoner. Å kjenne andre, merke andres medfølelse. Å få forståelse og få lov til å sørge.

For oss så blir det en balansegang mellom det å være forberedt på en måte, samtidig som vi må leve her og nå

Flesteparten av mpei-barna som går bort har vært alvorlig syke over lengre tid, mye smerter og masse kraftige kramper. Det har vært ut og inn av sykehus, og det har vært en berg-og dalbane mellom liv og død fleste av årets 365 dager. Når barnet er så alvorlig sykt og det ikke finnes noen opptimal behandling, så er det også veldig vondt for de nærmeste. Når ingenting hjelper og man må se at barnet sitt har smerter og vondt. Når man ikke ser noe lys i tunnellen og man føler seg maktesløs. Når disse barna går bort så er det en trøst at det er til det beste for barnet. Det er en fattig trøst, men det er en trøst som mange av disse foreldrene og søsken klamrer seg til.

Andre mpei barn kan hatt gode dager, og døden har kommet brått og plutselig.

Barnet kan ha sovnet stille inn eller hatt kraftig anfall som ikke har vært mulig å stoppe.

Det oppleves kanskje verre og kan være vanskeligere å forsone seg med. Samtidig så er det da kanskje en god trøst at det gikk fort? At barnet ikke var gjennom mye smerte?

Det går uansett ikke an å forberede seg på det å miste barnet sitt.

Det går ikke an å sette seg inn i hvordan det oppleves heller. Det er kun de som står i det som kjenner til det.

At denne gode blide livsgladegutten som Emily i mange år var sammen med på avlastningsboligen, døde i en alder av 20 år, er så uvirkelig. Det var først når jeg så dødsannonsen på trykk at jeg virkelig gikk opp for meg.

Virker så meningsløst.

Så urettferdig.

Og så ufattelig trist.

Deres ventesorg har gått over i sorg. Sorg over tapet av sinn kjære gutt.

Sender idag mine varmeste tanker til Prinsen`s familie og i dagene som kommer <3

 

Takk for alt du ga de rundt deg! Takk for ditt herlige smil! Din latter!

Du lyste opp hele rommet på Tua da jeg var innom. Når du og Emily var yngre og dere ofte var der samtidig.

Når dere kjørte til Barcelona, fikk det oss til endelig å ta sjansen på å kjøre til Spania den første gangen…

 

Takk for din inspirasjon!

 

 Sov godt kjære Petter!

 

Tenk jeg vant “Hjerte med vinger!”

 

Foreningen for barnepalliasjon markerte årets morsdag ved å gi ut bildet “Hjerte med vinger” laget av kunstneren Bjørg Thorhallsdottir. Ei av våre lengst trofaste bloggfølgere nominerte meg, da man kunne nevne en mamma som man mente fortjente litt ekstra oppmerksomhet. Så nevnte hun meg med så vakre varmende ord! Så stas altså! Ekstra kos at hun som er ei av de mest trofaste bloggfølgerne som har fulgt oss siden starten!

Passet det ikke perfekt inn på Emily`s rom?

Er ikke bildet vakkert?


Bildet handler om en sommerfugl som du får ha en liten stund før den forlater deg.

Sommerfugler er det vakreste som fins.

De har fire hjertekamre oppå hverandre, så hele kroppen til sommerfuglen er et bankende hjerte.

Et stort bankende hjerte med vinger fulle av farger!

Vi må nyte dem så mye som vi bare kan, for vi vet at de bare er her for en kort stund, og la de få lov til å bre ut sine vinger med alle de vakre fargene, den tiden de er her hos oss. (kilde: Foreningen for barnepalliasjon) 

 

Det er kun totalt 25 eksemplarer av dette bildet, og jeg er i tenkeboksen hvilken ramme vi skal velge. Grått eller sølv?

Tusen takk kjære Susanne som tenkte på oss! Evig takknemlig!

Endring på epilepsimedisinene!

Da har blodprøvsvarene endelig kommet, og det ble virkelig tatt en full sjekk av alt fra A-Å denne gang. Alt er tipp topp av “vitaminer og funksjoner” – men det mest interessante denne gangen var speilet av epilepsimedisinene hun står på.

Hun får kun Rivotril og Keppra. Førstnevnte kom ut som “ikke påvisst” – dvs. ingenting i blodet slik at kroppen har ikke tatt noe av den til seg. Ikke overraskene, siden det er en veldig lav dose hun har stått på… Hun tok f.eks. seks dråper daglig av denne allerede da hun var seks måneder gammel. Siden hun var 10 måneder har hun fått to dråper daglig…Det sier seg selv at det er utrolig lavt med tanke på hvor mange flere kilo snuppa veier nå.

Så hvorfor har vi ikke endret lurer du da kanskje på.

Det er rett og slett fordi hun har hatt så fine perioder. Så hvorfor endre på noe som fungerer bra?!

Vi har likevel diskutert det med legene opp gjennom, men har alltid konkludert med at så lenge det er stabilt så gjør vi ikke noe. Sist gang vi trappet ned Rivotril så begynte anfallene å komme tilbake…Akkurat det sitter veldig langt inni morshjertet, bare tanken av det bringer meg rett tilbake til sene oktobernetter 2010…

Men har nå bearbeidet det mang en gang og det var uansett klart for den klassiske “stormperioden” som gjerne inntreffer ved hennes diagnose andre halvår i første leveår. Så det hadde nok kommet uansett, men den gangen følte jeg at de kraftige og hyppige krampene skyldes nedtrappingen av Rivotril.

Så etter samtale med Emily`s lege idag har vi nå kuttet ut Rivotril-dråpene fra og med ikveld.

Vi øker også melatonin – dosen til det dobbelte, selv om det trolig har liten verdi så skader det heller ikke.

I tillegg startet vi nylig med allergi medisinen hennes igjen. Har fjernet vaskelapper i tøy. Får stikkpille en stund før leggetid. Har gjort alt vi kan for at innsovning skal bli enklere for henne.

Det har vært vekslende. Har vært mye bedre kvelder, men ikke helt slik som tidligere enda. Hun har sovnet ok et par kvelder, for så å gråte mye de neste kvelder. Vi har vekslet mellom å sette henne opp, forskjellige sanselys ( i tillegg til den alltid tilstede skilpadden hennes), musikk, vegglys, kuledyna, sitte ved siden av henne osv. Har liksom ikke funnet en oppskrift som fungerer hver gang, da hver kveld er forskjellige og hennes behov er da også i stadig endring…

Den siste endring vi gjorde fra og med ikveld, var å øke dosen av epilepsimedisinen hennes Keppra, så nå får hun 4 ml kontra 3.6. Hun lå ganske lavt i referanseområdet, så øker vi ytterligere etter en uke. Nye blodprøver i begynnelsen av april vi gi oss en pekepinn hvor “vi ligger  hen”. Det er ikke ønskelig å starte med en ny epilepsimedisin før vi har landet opptimalt på Keppra, men om kveldene blir riktig ille igjen slik de var av trolig epileptisk uro så må vi jo diskutere det.

Ikveld var en veldig urolig kveld med masse sår gråt. Hun sovnet til slutt etter høy rockemusikk…Nå er volumet senket og lyset dempet frem til hun faller i dyp søvn.

Krysser fingrene for at økt dose Keppra vil hjelpe og at innsovningen kommer seg i takt med økningen! Samtidig som vi vet at de fleste barn som Emily er avhengig av tunge søvndyssende vanedannede epilepsimedisiner, og at vi kanskje på sikt må bite i det sure eple og starte med det vi også.

Uansett -Emily`s tilstand, helse og behov kommer foran alt  så her får vi bare se an hvordan alt går.

Tusen takk for alle tips og råd vi har mottatt, alt er skrevet ned og diskutert med lege. Gull verdt!

(bildet helt øverst er tatt for få minutter siden… Sweet dreams! Collagen under for noen uker siden)

Mimmi`s postkasse!

Reklame | Skiltmax.no

Se så fin postkasse Mimmi fikk av oss til jul! Det er Skiltmax.no   som har laget det fine navnskiltet som vi klistret på, og det synes vi gjorde postkassen komplett!

Og slik ser postkassen når montert opp ved oppkjørselen til Holt – mitt kjære barndomshjem…

I anledning den kommende Valentinesdagen har Skiltmax.no nå de 10% på hele sortimentet, bare oppgi kode: VALENTINE i kassen.

Er det noe familier som oss får så er det post! Emily får nemlig post flere ganger ukentlig, og det er viktig at postkassen er merket godt med alle navn i  hustanden!