Vinn en Twilight Turtle!

  • 10.10.2017 kl. 19:56

Se så fin lilla lysende skilpadde Emily har fått fra Mimmis.no! Den lyser opp en beroligende magisk stjernehimmel over hele rommet hennes, og ikke nok med det: Den er fargeskiftende i tre farger og igjen i hele åtte forskjellige kontraster. Emily likte den nye skilpadden sin så godt at hun sovnet med en gang vi hadde startet foto-session etter kveldsstellet i senga!

Nå har Emily gleden av å dele ut en akkurat lik til en av hennes følgere. Det eneste du har å gjøre er å svare på følgende på hennes facebookside Lillegull Emily`s verden(link på forsiden av bloggen):

  • Er Emily glad i lys-og blinkeleker?
  • LIK OG DEL 

Om du er på instagram, så vær med der også for å øke dine sjanser, link på forsiden av bloggen. En heldig vinner trekkes fredag kveld. Hjelp oss å nå ut til enda flere! Om du verken er på instagram eller facebook så legg igjen en kommentar her på bloggen, så blir du også med!

 

Storesøster`s dag!

  • 08.10.2017 kl. 20:19

I mmmvdag nøyaktig kl. 15:52 fyllte verdens beste og tålmodigste storesøster Victoria hele 9 år! Vi hadde en superrask nedtelling i takt med tenning av ni lys, da sekundene nærmet seg det magiske minuttet ute på verandaen i nydelig høstsol. Det har jo vært rene sommerværet her i Horten i dag! Kan ikke huske at det har vært så varmt i solen på Victoria sin bursdag 8. oktober.

I morges var til og  med Emily med opp til annen etasje for å vekke storesøster! Tradisjonen tro vanket det lys, pakker, kake og ballonger med bursdagssangen ved sengekanten. Spreke pappa bar Emily, som for øvrig ikke har vært oppe "på flere år".

Gavene fra Emily falt veldig i smak!

Det begynner å bli en stund siden hun sov der oppe, når har vi hatt tilbygget snart i tre år, og de siste par årene før der så sov hun i stua. Nå er det kun Victoria som sover opp, og tre soverom står tomt... Rart med begge de store borte, ekstra kos å ha største storesøster Rebecca hjemme i helgen som tok seg av Emily. Det er en god stund siden jeg lærte meg det at å forberede bursdager eller selskaper uten hjelp til Emily, vel det ender i stress og ikke noe kos for verken henne eller oss. Hun trenger minimum en peson`s oppmerksomhet og hjelp til envher tid, og da kan man ikke holde på med andre ting...

 

Gavene fra Rebecca er ikke tilfeldig pakket inn...Flere gaver, alle matchende innpakket. Her ligger det mye kreativitet og kjærlighet bak!

P

Pizzasnurrer med annet tilbehør er alltid populært! Vi hadde bedt inn til kl. 14 - Ekstra kos at Victoria`s bestevenninne kom for å feire dagen med oss. Disse jentene var til stor hjelp på kjøkkenet i den hektiske innspurten før gjestene kom!

Victorias egen-spesialitet: Sorbèt slo som vanlig ekstra godt an, både blant små og store! Trodde det ville bli alt for mye med en stor glassbolle full, men neida, det gikk unna! Om hun ikke blir kokk, så blir hun hvertfall en stor hobby-kokk!

Ei fornøyd bursdagsjente!

Victoria leste så fint om alle kortene, åpnet gavene og takket mellom "lunchen" og "kakene" - slik at alle som ønsket kunne se og få med seg hva hun fikk. Det er en fin måte å gjøre det på synes vi i familiebursdagen.

 

For et nyyyydelig vær!!

Litt trening i Walker må også til midt i selskapet. Emily gikk både ute og inne.

Denne fine banneren fikk Victoria i går kveld av Rebecca, litt førbursdags-gave. Som en ekte Minions-fan hun er så falt den selvsagt VELDIG i smak, og kan brukes gjentatte ganger. Ellers så plukket vi ut mye stæsj og pynt på Søstrene Grenes da Victoria og jeg hadde høstferiedag sammen sist fredag. Ballonger, kopper, servietter, kakelys og asjetter i herlige grønn-og blåfarger.

Gøy når det ikke er bare barna som tegner! Her har både onkler og tanter vært i sving og gjenoppfrisket gamle tegnekunstner!

Litt kos med Emily før hun sovnet ganske så trøtt rett etter klokka syv!

Ekstra kos til deg kjære Victoria - du er bare den beste 9 åringen!

Det ble en herlig avslutning på en herlig høst"ferie" og helg. Emily har kost seg på Tua frem til fredag, Victoria har vært litt alene hjemme hos mamma`s bestevenninne og "guttene hennes" og mye sammen med ei av bestevenninnene fra klassen. Klarte å ta med halv dag fri onsdag, slik at vi fikk vært på Midgard på "høstferie"-moro, og var vikinger for en dag. Det var supergøy og koste oss med Victoria`s venninne og hennes mamma.

På fredag tok jeg helt fri, da kunne Victoria bestemme akkurat hva vi to skulle. Kvalitetstid. Hun ønsket seg tur til Farmanstredet i Tønsberg, og slik ble det.

Vi storkoste oss med mye "vindu-shopping", noe shopping og hun fikk vist meg hennes siste bursdagsønsker. Formen min var ikke akkurat helt på topp den dagen, Victoria så forståelsesfull at jeg ikke orket å ta buss slik vi opprinnelig hadde tenkt. Men i skrivende stund har forkjølelsen/hoste og sår hals heldigvis snudd drastisk. Har jo ikke tid til å være syk! Kveldene har det også vært full fart med både mammatreff her hjemme, spist ute med gode venner etter jobb med barna "spise for en hundrings" som har rullet i byen denne uka. For ikke å glemme at Victoria og jeg har ryddet masse i andre etasje og noe på loftet.

Et annet stort høydepunkt var besøk fra selveste USA, da vi tilbrakte hele lørdagen sammen med Grandma. De store jentenes farmor. Først til lunch her hjemme med bare oss fem, så til lørdagsgrøt til Mimma på Holt på ettermiddagen. Takknemlig! I strålende solskinn denne dagen også ble det litt tid på verandaen med både såpebobler og Walker for Emily.

Om en uke reiser vi til Tyskland, så kommende uke må jeg jammen meg begynne å forberede denne turen!

En god uke til alle Emily`s følgere!

Så har det gått ett år...

  • 03.10.2017 kl. 22:38

...siden min kjære pappa og jentenes Ofa sovnet stille inn. Det var en søndag natt, natt til 3. oktober 2016.

Vi hadde våket, vi hadde grått, vi hadde mimret, vi hadde sunget og vi hadde bedt. Ba en stille bønn i takknemlighet for at vi fikk ha han så lenge, men samtidig at han fikk slippe snart. Han var mett av dage som han sa, han lengtet etter hvile og å komme hjem. For en sterk tro han hadde! 

I begynnelsen var det alltid ekstra mange tanker hver søndag. Hver søndag ettermiddag, kveld og natt..Fant meg selv i å ikke få lagt meg før klokka bikket ett på natten. Etterhvert ble det hver 3. i hver måned. Og til slutt så dvelte jeg ikke så mye som i begynnelsen ved søndager eller den tredje i måned. Frem til nylig...

Den siste uken har tankene vært enda mer hos han, mer enn på lenge. Har gjennopplevd hans siste uke, fra vi satt på legerommet og fikk beskjed at det ikke var noe mer å gjøre.

"Livets siste dager" ble presentert for oss.

Da han ikke klarte å ta medisinene lenger. Ei heller mat og væske. Da han ikke orket å stå opp fra senga, selv med heis og hjelp. Da han ikke orket å prate mer. 

Hans siste ord til meg var: "Det er fint" - da jeg svarte at jeg ble sittende utover. Da han nettopp hadde spurt om jeg ikke skulle hjem til Horten...Han sa det med et smil om munnen.

Selv på dødsleiet så bekymret han seg over mine der hjemme. Han skulle aldri være til noe "heft" som han kalte det. Han satte alltid andre foran seg selv. Han mente jo at det var noen som ventet på meg, noen jeg burde reise hjem til der på natten. 

Ettervert så slet han så med pusten, og fikk hyppige pustestopp. Hva ville skje nå? 

Det så smertefullt ut. Så ut som han slet. Pleierne bedyret at det så verre ut enn det det faktisk var. Det beroliget ikke meg noe særlig...

Det så ut som han slet. Og jeg visste aldri om han fikk pusten tilbake...Heldigvis så roet pusten seg ned da han gikk inn i døden, hans siste timer... For så å øke igjen når det nærmet seg.

Pustestoppene kom tilbake,  ikke så hyppige men desto kraftigere. Glemmer aldri hans siste pustestopp. Glemmer aldri da vi ringte på og måtte ha hjelp til å forstå om han virkelig hadde sovnet inn. Han virket ikke død der han lå. Han virket så ekte, min kjæreste pappa...

Trøsten er at han sovnet så stille inn. Han sovnet så stille inn at vi faktisk var i tvil en stund om han hadde forlatt oss eller ikke. Det tok en lang stund å bearbeide dette i etterkant.

Ventesorgen hadde vært der i mange, mange år. Forberedelsen på å miste han, kom sterkere jo mere svekket han ble. Etterhvert ble vi ekstra takknemlige for hver bursdag vi feiret med han. Etterhvert ble vi ekstra takknemlige for dager han viste livskvalitet og glede. Men etterhvert var det beste for han å kunne slippe...

Når man har levd i ventesorg i så mange år, både for Emily og min pappa, så blir det en litt mer langsom sorg.

 

På vei til og fra jobb har vært min terapi. Spesielt om morgenene. I bilen, helt alene. Da har jeg snakket med pappa, da har jeg lyttet til sanger som betød mye for han. Da har jeg lyttet til den vakre sangen et av barnebarna sang i minnestunden, den vakre "Et annet sted". Da jeg hører lydopptaket fra begravelsen, blir alt så virkelig og med ett er jeg der plutselig igjen. Sortkledd og sørgende, hånd i hånd med min kjære mamma som elsket han så høyt. For et langt og godt liv de hadde sammen! 

Besøkene på graven. Alltid godt å komme dit. Sårt, men godt.

Det var også godt for både meg og mamma å besøke Helsehuset som var hans hjem de siste årene. Prate med pleierne som etterhvert kjente han bedre enn det jeg selv gjorde...

Det var spesielt godt å snakke med lederen noen måneder etterpå,  for å snakke ut om nettopp "livets siste dager". Det var enkelte opplevelser som hadde satt spor, som ble veldig sårt - spesielt for mamma, eldstejenta mi og jeg som våket. Den siste natten spesielt...

Ingen av oss kunne endre pappa`s siste dager, men jeg kunne være med på å endre at andre pårørende som kommer etter oss kan føle at deres kjære får en fullverdig avslutning på livet her på jorden. Det er ikke bare den døende som skal ivaretas, det er også de nærmeste rundt. 

Og når jeg så får høre at de få dager etter vårt møte skulle ha fokus på lindrende behandling mot livets slutt, ja da kunne jeg gå rakrygget ut derfra om at jeg hadde gjort hva vi kunne for pappa. 

For slik var pappa. Var det noe han ikke var enig i, noe han ikke likte, så tok han tak i det og ordnet opp. Han lot seg ikke stoppe...

Det er en ganske så fattig trøst at en person så nær deg har levd et langt liv. Det er ufattelig trist å miste dine nærmeste uansett alder.  

"Jeg har tenkt så mange ganger, hvordan livet ditt var blitt

Der du kjempet dine kamper, for deg selv

Du var sterk men du ble sliten, og jeg så at du ble trett

Dine mange lange dager ble til kveld

Men nå har du reist et annet sted, og stjerne og månene lyser over deg

Du kjenner ingen smerte mer, aldri skal du kjempe mer

Nå har du kommet hjem...

Utdrag fra den vakre sangen til Kate Guldbrandsen. Hvor vi fikk tekst og melodien på lydfil direkte fra artisten. Veronica sang den bare så vakkert!

Den kan lyttes i sin helhet fra orignalen her:

 

 

Emily setter farge på tilværelsen!

  • 02.10.2017 kl. 18:50

Sjekk ut Emily`s nye knallgule regnponcho fra Øytex AS, spesialdesignet for elektrisk rullestol! Vi må jo ha litt farge på tilværelsen!

Det er snart et år siden vi ved en tilfeldighet oppdaget denne hjelpemiddel-leverandøren som syr bekledning til både barn og voksne når de er i sin rullestol. For en herlig verden å oppdage! Nå som vi går vinteren imøte, har de også superfine fotposer!

Fra før har Emily flexi -sit regnjakke med pose til både sommer og vinter, de er bare så praktiske! Sommervarianten er forsåvidt fin hele året, da den i tillegg til vanntett er vindtett. Kan fint brukes med noe varmt under! Vintervarianten har hun allerede begynt å bruke på de kaldeste dagene. 

Og med den stormen og regnskyllet som var i morges, var det jammen godt å ha denne rullestol-ponchoen over det hele! Da dekker den både armlener og det elektriske bak. Kjekk "snor" fra side til side på fotposen, samme system som flexi sit, slik at den favner godt om føttene hennes og ned til og rundt fotbrettet. Vi må riktignok passe litt underveis mens vi triller med henne, da hun ikke akkurat sitter med beina rolig, men det gjelder jo i alt hun er med på! Aktive jenta!

Det følger også med en praktisk liten "bag" man kan ha regnponchoe`n i når den ikke er i bruk. Tar liten plass, og perfekt å alltid ha liggende i kurven bak på rullestolen. 

Emily er ikke superfornøyd med å ha alt dette på seg innendørs under prøving, noe som forsåvidt ikke er så rart!

 

Men ute derimot i regnet - da smiler jenta!

Og her venter vi på bussen imorges... 

Når det er grunnlag for å kunne trenge slike produkter, kan man søke om dette som et hjelpemiddel. Ta kontakt med meg eller Øytex AS direkte om du ønsker mer info!

De første bildene utendørs i dette innlegget  er tatt av avlaster Marie da hun flyttet inn hos oss i helgen, mens vi koste oss på fjellet med gode venner og masse barn og ungdom! Det var supert å bare forlate huset, uten å pakke ned en eneste ting utenom til oss andre tre! 

En stor takk til Øytex AS  for utrolig god service - som alltid!

Deler noen skrytebilder under her fra vår herlige "venner m/barn-helg" - takk for alle hilsener på facebook og alle som følger!

 

 

Emily`s bjellekarusell til hennes venner i Moldova

  • 29.09.2017 kl. 07:20

Da Emily fyllte syv år i april så ønsket vi noen alternative gaver: bidrag til Ahead Moldova Det manglet ikke på gaver likevel til lillegull, og slik skal det være også. Hun synes jo det er gøy med litt nytt hun også som andre barn! Og ikke minst veldig kjekt for oss med litt nytt av både leker og klær. Det er tross alt bursdag!

Men nå er det sånn at det er ikke alle som syntes det er lett å finne på noe til Emily. Vi pleier å fortelle gladelig når familie og venner spør, vi forstår det ikke er så lett. Forskjellen på en vanlig 7 åring og en uvanlig 7 åring blir plutselig ganske stor når det kommer til noe så "enkelt" som en gave. 

Dessuten, det aller viktigste: det blir masse gaver og det blir i overflod! Så det var godt å kunne oppfordre til å gi et bidrag til denne fantastiske organisasjonen, som takket være iherdig innsats og stå på vilje fra tre ungdommer tilbake til slutten av 90-tallet.

Bildene i dette innlegget er tatt denne uke på det nye barnesenteret, og er en stor kontrast til bildene dere kan se i dokumentaren under. Her er det lekende friske barn, bare med litt ekstra utfordringer som de får god tverrfaglig hjelp til på senteret som er bygget opp.

Noen av Emily`s gjester overførte penger direkte til organisasjonen, helt supert! Men de som ga cash til Emily, valgte vi å samle sammen til en speilkarusell fra Amajo. Ane tok den med i sommer, og her på bildene ser dere noen av barna leker med den. Emily har også en slik speilkarusell og det var en av hennes første leker. Hun har hatt - og har fortsatt- masse glede av den. Det var litt gøy å se noe konkret komme ut av vårt ønske for Emily`s syvårsdag!

Dokumentaren om forlatte barn i en kjeller, gjorde så ubeskrivelig inntrykk på meg da Ane Lillian Tveit viste denne under et inspirasjonsforedrag på brukersamlingen på Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser for et par år siden. 

Tårene presset på der jeg så de skjønneste barna, stuet sammen i senger som aldri hadde sett lyset i et norsk barnerom. Barn som ikke ble stelt. Ikke tilstrekkelig mat. De var utmagret og tynne og veldig veldig syke. De var de svakeste barna og det var de som ikke var som "alle andre". De var funksjonshemmede som var gjemt bort for å dø...

Slikt gjør jo sterkt inntrykk på alle, men trolig enda mer for meg som mor til et funksjonshemmet barn. Jeg satt der og tenkte: Det kunne ha vært Emiliy! Der var hennes "søstre". Barn og unge som henne...

Dokumentaren kan sees her med lommetørklet klart

De fleste funksjonshemmede barn i Moldova bor nemlig på barnehjem og er lite synlige i samfunnet. Leger har tradisjonelt anbefalt foreldre å sende disse barna på institusjon. 
Ahead har bygget opp Voinicel, et kompetansesenter for tidlig intervensjon. Voinicel underviser medisinsk personale, påvirker nasjonale myndigheter og støtter foreldre slik at de kan velge å beholde barnet hjemme.

Her kan du se hvordan de bygget opp dagsenteret som drives idag:

Ahead Moldova finnes også på facebook, og legger ut jevnlig nyhetsoppdateringer om du ønsker å følge utviklingen videre. 

HER kan du trykke om du ønsker å bli en fast giver hver måned. Kun 1,7% av innsamlede midler går til administrasjon!

Du kan også hjelpe raskt her: Send sms LYS til 2434 og du gir 300 kroner til Aheads arbeid!

Bildene er selvsagt publisert med tillatelse av deres foreldre

 

En vellykket idèdugnad!

  • 27.09.2017 kl. 16:53

Tirsdag ettermiddag var vi foreldre til barn med spesielle behov inviterert spesielt fra kommunen v/barnehabilitering for en idèdugnad.

Kiwanis stilte opp med nydelig gryterett med tilbehør, vi gikk rett til dekket bord. Luksus! Barnehabilitering stilte også opp med barnevakt/avlastningsløsning for de som hadde behov for det under det nesten tre timer lange møtet. 

Det var seks år siden sist kommunen gjorde tilsvarende, og resultatet bl.a. fra den gang var en nettverksgruppe som ble startet året etter. Der har vi vært en knippe foreldre med barn i alle aldre. Forskjellige barn. Forskjellige diagnoser. Men felles for oss alle er at vi har en litt annerledes hverdag. 

Det er nettopp gjennom nettverksgruppa at jeg virkelig for noen år siden fikk øynene opp for at vi alle hadde mye til felles. Hva slags diagnose min datter hadde var liksom ikke så viktig lenger. Det er jo alt rundt barnet. Alt som barnet er avhengig av for å fungere i hverdagen. Vi har hatt 3-4 møter årlig, men med litt dalende interresse siste år. Derfor var det godt med et skikkelig initativ fra kommunens side for en idè dugnad, med selveste ordføreren til stede og som var med oss gjennom hele kvelden. Det står det respekt av!

Alle fikk først ti minutter hver, til å skrive opp temaer på post-it lapper. Temaner man syntes var viktig. Problemestilinger. Eller noe man savnet. En skikkelig brain-storming hvor alt senere ble sydd sammen ned til fire temaer. Så valgte man bord etter tema, drøftet en liten stund før man på ny kunne velge annet bort og annet tema.

Det var mange temaer som gikk igjen, noen av de var: kommunikasjon barnehage/skole-hjem, avlastning, søsken, familieliv, parforhold, overganger (f.eks. barnehage-skole, u.skole-vdg. osv.) hjelpemidler, IP, bolig, fritidsaktiviterer, spesialpedagoger, tilrettelagte aktiviteter i skolen osv. Det myldret av gode forslag og gode diskusjonsemner. 

Mine temavalg ble avlastning og søsken. 

Det siste nye er også søskengrupper som starter opp her i kommunen i oktober. Det vil være "trivselsgrupper for barn 8-12 år" over seks samlinger i høst. Om du leser dette, bor i Horten og ikke har hørt om det enda, ta kontakt med meg! Søskensamlinger har vært et savn lokalt, og dette gjøres nå noe med. 

Vi vet nok ikke hvor heldige vi egentlig er som bor i Norge. Andre land-selv i Europa er misunnelige på oss både når det gjelder tilgang på f.eks. hjelpemidler, avlastning og til og med omsorgsdager eller pleiepenger, selv om spesielt sistnevnte langt ifra er opptimal heller. Men uansett-sammenlignet med andre barn med spesielle behov og deres familier i andre Europeiske land, så burde vi egentlig ikke klage! Kjenner til flere familier som må drive fund-raising for å få en nødvendig spesial-vogn eller rullestol til sitt barn! Og slik må de holde på med det mest nødvendigste. Og for de av dere som er kjent med systemet, så koster selv de grunnleggende hjelpemidlene like mye som en helt grei bil. 

Takknemlig for at vi bor i Norge, og ikke minst takknemlig for at vi bor i Horten! En kommune som tar familier som oss stort sett på alvor! De vil høre oss, de vil se oss og de vil for det meste hjelpe oss. De vil ha våre innspill, diskutere og finne løsninger. 

Det var veldig bra oppmøte igår, så får vi bare håpe at dette fortsetter og at det ikke går seks år til neste gang. Håper at flere igjen kan møte opp på nettverksgruppemøtene, for det er så viktig! Nå er det ikke alle som får til å komme, og det er heller ikke alle som har behov eller føler det er naturlig. Men for de aller fleste så kjennes det godt på et stadie og treffe andre i lignende situasjon. Sammen er vi sterke!

Emily har igjen kost seg atter den dag på skolen, hun går uten tvil-helt objektivt-på den beste skole med de beste rundt seg. En ny verden at hun kommer hjem med skoletaxi`n. Eneste er at mor må klare å løsrive seg fra kontoret tidlig nok slik at hun ikke kommer hjem før meg...

Nå venter det foreldremøte for storesøster i 4. klasse, før et avbrekk for mor med symøte med jentene. En god kveld til alle Emily`s følgere!

Hva skal til for at den nye pleiepengeordningen endres?

  • 25.09.2017 kl. 21:43

Den siste uken har jeg fulgt med fra sidelinjen i diskusjoner, innlegg, rørende historier, dramatiske hendelser og et familieliv som de færreste andre klarer å sette seg inn i: kampen mot den nye pleiepengeordningen som trer i kraft 1. oktober.

Vi var også der en gang. Kan fortsatt se for meg hvor vi var. Hvor vi stod. Hvor vi satt. Inne på nyfødt intensiven i Tønsberg. Emily var tre dager gammel. Hun krampet i ett sett. Hun sovnet av en krampe. Våknet av en krampe. Hun sov og sov seg gjennom timene og dagene. 

Sykepleieren skulle ha oss til å skrive under noen papirer. Søknad om pleiepenger. Vi var jo to store spørsmålstegn da dette var fremmedord for oss. Jeg hadde tre jenter og hadde vært mamma i 14 år allerede, men pleiepenger hadde jeg aldri hatt behov for før. Sykepleieren forklarte raskt at det var det samme som sykepenger, men at det het pleiepenger når det var barnet som var sykt. Og siden jeg var i permisjon, så ville den da bli forlenget tilsvarende den perioden jeg ville få innvilget pleiepenger. 

Det virket så tilrettelagt. Så enkelt. Det gikk sin gang, og min mamma-permisjon sluttet noen måneder senere enn opprinnelig planlagt pga. dette. 

Emily`s første kritiske uke fikk også min kjære. Han som ble som en alene-pappa der hjemme, forsøkte å holde hjulene igang og vekslet mellom å være hos oss på sykehuset, logistikk med de store jentene og ikke minst lille storesøster Victoria på den gang 19 måneder. Jeg skulle kose meg hjemme jeg i permisjon. Vi skulle jo få to tette barn sammen... 

I stedenfor permisjonsidyll med to små hjemme, ble det våkedøgn på sykehus, kramper og usikkerhet. Og ei aktiv storesøster som løp som bare det i sykehuskorridorene. Det var aldri noe tema at vi begge skulle være på sykehuset fast, det ble kun når det virkelig var kritisk innimellom. 

Pappa sjonglerte fort tilbake til jobb og hadde en veldig forståelsesfull arbeidsgiver. Ukene gikk og etter opphold på tre forskjellige sykehus og utallige medsinutprøvninger, nedtrapping og opptrappinger, EEGèr, MR, spinalveske, utallige nevrologer... Så kom vi endelig hjem med Emily 11 uker gammel. 

Før vi ble utskrevet, fylte legen ut pleiepengesøknad også for min mann. Pappa skulle også få kunne bidra hjemme! Vi tok det litt for gitt at det gikk i orden. Noen uker senere, da ukene var brukt opp, kom avslaget. 

Vår lege på sykehuset ble så skrekkelig sint da vi kom med brevet på neste kontroll. Han ringte nav med en gang mens vi var der og sa følgende:

"Jeg vil gjerne snakke med den legen som tydeligvis kjenner min pasient bedre enn meg?!"

Det var snakk om fire uker med pleiepenger. Fire uker for oss å lande som en familie. Storfamilien på seks hadde vært splittet i elleve uker. Emily`s første dager og uker av sitt liv...

Fire uker for oss å håndtere det å faktisk være hjemme med et sykt barn som krampet hver eneste dag. Det var sondemat, det var amming av og på alt ettersom hvor sløv eller våken hun var, det var medisiner, det var oppkast, det var anfall, det var ganske mye mer enn en vanlig barselperiode! Alle som har fått barn vet at man går i en boble den første tiden. Vel, denne boblen vi og mange andre foreldre med syke barn går gjennom - vel, den er ganske så annerledes! Vi hadde i tillegg mange ubesvarte spørsmål og mange bekymringer for hvordan dagene fremover ville arte seg.

Men da hadde jo pappaen tross alt jobbet i flere uker og sjonglert både jobb, barn og mye hos oss på sykehuset, så da så nok ikke nav meningen med at han plutselig skulle være hjemme litt. Vi var jo ikke på sykehus lenger! På nyfødt intensive så har man jo faktisk pleiere og leger som ser til den lille hele tiden. Den lille er jo under behandling og overvåking 24/7. Vi foreldre er jo der hele tiden også, men vi er ikke alene. Vi står ikke i det helt alene, noe man gjør når man kommer hjem. I tillegg så skal man være med de andre barna, lage middag, kjøre til fritidsaktiviteter, hjelpe til med lekser og ellers alt annet som hører med i en travel familie. 

Husker som om sommeren 2010 var i går. Emily lå i vugga i stua. Slik at vi fikk fulgt med. Victoria løp rundt og lekte dagen lang. Ikke to år en gang, og hun sa: "Me au au!" da Emily krampet. Hun kalte Emily for "Me" og sa "au-au" helt av seg selv første gang hun så Emily hadde en krampe. Så ble det slik. Det var det hun sa hver gang hun så Emily fikk anfall. Hjerteskjærende!

Husker faktisk ikke om vi klagde den gangen. Men tro meg, mang en klage har blitt sendt til nav siden den gang! Men man velger sine kamper, og jeg tror at akkurat den kampen orket ikke vi å forholde oss til da. Tilfeldigvis var dette på sommeren, slik at feriepengene berget oss den sommeren. 

Det var vårt første møte med nav med negativt fortegn. 

Det andre negative møtet var et år senere. I mellomtiden hadde vi riktignok hatt en skikkelig runde til på sykehus. Intensiv. Nevrologisk avdeling. SSE. Rikshospitalet. Nye utredninger. Emily fikk dødsdommen 7 måneder gammel: MPEI (Malignant Migrating Partial Seizures in Infancy)

Legens ord sitter fortsatt i:

"De fleste opplever ikke sin første fødselsdag. Noen kan bli opptil tre år. Noen få har blitt fem år gamle. Hun vil måtte sitte i rullestol. Hun vil ikke kunne snakke, men noen få etter noen år har fått til en viss gange." 

Vi var innlagt for seks nye uker. Kan ikke huske at det var snakk om noen pleiepenger på pappa da. Vi bare fortsatte som før. Han med logistikk der hjemme. Frem og tilbake. Mange kilometer langs E18 og inn til Riksen og Emily og meg, i en bil vi egentlig skulle selge. Istedetfor falt den kraftig i verdi pga. all pendlingen det første året.  

Det var kun jeg som sov på sykehuset.  Bortsett fra igjen noen få kritiske dager på intensvien. Noen ganger ordnet vi barnevakt til Victoria, men hun var for det meste sammen med oss. Da det var stabilt var det godt for familien å leve så normalt som mulig, selv om to av oss var innlagt. 

Emily sluttet med de daglige anfallene da hun var 10 måneder gammel. Så skrek hun i tre uker. Og så har det bare gått oppover og oppover. Dødsdommen hun fikk som 7 måneder gammel er gjort til skamme. Nå er hun 7 år gammel. Ingen vet når vi skal dø. Ei heller statestikk og diagnoser kan fortelle oss det. Og godt er det!

Da jeg skulle ut i jobb etter endt permisjon, som tidligere nevnt hadde blitt forlenget pga. perioder med pleiepenger, søkte jeg om 50% pleiepenger i en overgansfasen. I tre måneder. Emily startet i barnehagen i slutten av august, hun var nesten 16 måneder gammel. 

Nye voksne skulle bli kjent med Emily. Med alt det innebar av stell, pleie, mat, akuttmedisin, selve diagnosen og epilepsien. Fysio og ergo og hele apparatet rundt skulle implenteres i en ny hverdag: nemlig barnehagehverdagen. Legen følte det var på sin plass at jeg da kunne starte å jobbe 50% og få 50% pleiepenger da jeg ikke ville kunne være på jobb fulle dager i begynnelsen av tilvenningen. 

Friske barn har jo en innkjøringsprosess på et par dager. Og det "bare" på å bli kjent! 

Hver fredag ringte jeg nav for å få høre status på søknaden min. Det drøyet ut. Vakthavende lege var nemlig på jobb og behandlet disse søknadene for vårt fylke kun hver fredag. Så opptimist hver fredag. Så skuffet hver fredag. 

På slutten av disse tre månedene fikk jeg svar. Men det var en kamp. Det var mange telefoner, og de forlangte at jeg jobbet da halve dager. Jeg kunne ikke f.eks. jobbe tre korte dager. Nei, noen timer hver dag. 

"Så dere mener at jeg skal jobbe ca. 2,5 timer hver dag?"sa jeg da. Med ca. halv times kjøring frem og tilbake, henting og bringing. Det ble ikke mye igjen av dagen da! Hørte om foreldre som måtte levere lister fra barnehagen. Bevis på at barnet ikke oppholdt seg der mer enn 50% max av en dag. 

Et års tid senere så var Emily mer syk og hjemme enn i barnehagen, så da søkte legen om en måned eller to. Omsorgsdagene var jo brukt opp for lengst, noe som forøvrig er et helt annet kapittel og som kan leses om i et tidligere innlegg HER

Da hadde jeg "kranglet" så mye med dem, vår faste saksbehandler den gangen og da gikk faktisk søknaden noenlunde greit gjennom. Men igjen fikk vi svar da, etter at perioden hadde vart.

Pratet også med mange foreldre i den perioden som hadde vært på pleiepenger i flere år. Men at det nå var strammet inn. Flere hadde vært på pleiepenger selv om barnet hadde startet og hadde en "god periode" i barnehage eller skole. Det var-og er -store forskjeller i Norges land.

Og jeg har undret meg mang en gang: 

"Jeg som arbeidstaker kan gå til min fastlege og forlange sykemelding. Kan si jeg er utbrent eller nesten hva som helst. "

Tør påstå at det ganske så enkelt å få en sykemelding i 2017. Det er godt det er slik, det bør jo egentlig være slik. Man skal ikke og kan ikke jobbe når man virkelig er syk. Bare synd at det er noen som må utnytte det.

Men tro meg, det er ingen foreldre som vil ønske eller utnytte en pleiepengeordning! Om det i så falll er noen få, tro meg, de tallene er mikroskopiske sammenlignet med de arbeidstakere som snakker seg til en sykemelding!

Og når det er så enkelt for meg som arbeidstaker å få en sykemelding, hvorfor skal det være så vanskelig å få "sykemeldt" sitt syke barn? Hvorfor det???!

Alle i fagmiljøet rundt Emily har skrytt av at vi jobber på hvert eneste ansvarsgruppemøte. Vel, vi jobber først og fremst fordi vi liker å jobbe og er glad i jobbene våres. Men også fordi det er det vi må. Vi har ikke akkurat noe annet valg! De fleste i dagens samfunn er avhengig av å jobbe begge to, om de er så heldige som oss å være to, og når man har ei pleietrengende datter som også har gjort slik at man må bygge og tilrettelegge huset, da er det hvertfall ingen bønn om noe annet enn fulltidsjobb!

Jeg har gruet for den dagen da Emily ikke har så gode dager lenger. 

Den dagen da krampene kommer tilbake. Sløvheten. Stagnering av utvikling. Tausheten. Likegyldigheten. 

Selv om legen sa at jeg måtte begynne å si "hvis" de kommer tilbake. Ikke bruke ordet "når". 

Men det sitter litt i. Når man kjenner så mange med den diagnosen som kjemper hver eneste dag. Når man kjenner så mange som har dagene preget av kraftige kramper, sløvhet, søvn og nattevåk. Oppkast og gråt. Eller taushet. 

Det sitter litt i når du har fulgt en liten venn til graven. Det sitter litt i når du er vitne til at flere de rundt deg har mistet sine. Det sitter litt i når det er uvanlig at det går en måned på den interanasjonale gruppa at ingen har gått bort. Det gjør noe med en. Det gjør noe med oss forelde.

Oss foreldre som vil jobbe. Vi vil holde oss i aktivitet. Vi vil ha et liv utenfor hjemmet også. Det er viktig for oss, for barnet og ja for hele familien!

Selv midt i våreventesorgperiode. Den henger over oss som en ufattelig bunnløs sorg.

Vår Emily har så vanvittige gode dager at vi må klype oss i armen. Ingenting tilsier at vi skal ha behov for pleiepenger i morgen. Men ifølge statestikker og hennes diagnose, så er vi innunder "alvorlig varig diagnose". Har alltid sagt at det hadde vært enklere å få pleiepenger om friske storesøster brakk beinet. Siden Emily har en varig diagnose, må hun være ustabil i sin ustabile varige diagnose!

Så da har jeg alltid tenkt i mitt stille sinn: Jeg håper virkelig dette med pleiepenger er på stell den dagen behovet er der igjen! Den dagen hun ikke vil fungere i en skolehverdag, selv om hun både har seng og alle hjelpemidler der!

Jeg har fulgt med på sidelinjen, følt så med de andre familiene som må slite for å få endene til å møtes. Usikkerheten. Uvissheten. 

Andre foreldre som har måttet sykemelde seg, fordi de har fått avslag på avslagt. Så over på arbeidsavklaringspenger. Mange i vår livssituasjon sitter etter mange års slit igjen uføre og med dårlig helse. Mange har gode avlastningsordninger, men har ikke barnet både krav og behov også for sine foreldre hos seg store deler av døgnet? Døgnet har 24 timer faktisk, og mange av disse foreldrene står på 24/7.

Har håpet av hele mitt hjerte at dette må det vil bli bedre ordninger på?

Så skjer det igjen. Endringer. Fra 1. oktober.  For noen til det bedre, men for de svakeste til det verre. Før måtte man være alvorlig syk, nå er dette lempet litt på slik at flere kan ha nytte av ordningen. 

Om Emily hadde vært for dårlig til å være på skole, betyr det at innen St.hans hadde vi gått ned fra 100% lønnskompensasjon til 66%. Om begge må være hjemme med barnet så blir det nemlig bare 130 dager på hver av foreldrene. Dette er jo langt langt verre enn sykepengeordningen for oss arbeidstakere, og her snakker vi om våre barn! Og de tapreste vi kjenner...

For de av dere som er ukjent rundt dette med pleiepenger, her er noen korte fakta på slutten hentet ut fra facebookgruppa Endring av pleiepengeordningen NÅ! som på kort tid har fått flere tusen støttemedlemmer. Anbefaler alle Emily`s følgere om å følge denne siden, dette er viktig!! 

Kravene til alvorlighet fjernes, og dobbelt så mange får rett på pleiepenger. 

Pleiepengene gis i 260 dager med 100% kompensasjon + 1040 dager med 66%. 

Hvis begge foreldrene tar ut pleiepenger samtidig, telles hver dag som to pleiepengedager. 

Pleiepengene kan graderes ned til 20%, men kan ikke tas ut i mer enn ti år til sammen. 

Når pleiepengedagene er brukt opp, er det kun *livstruende* sykdom eller skade som gir rett på pleiepenger. 

Foreldre med utviklingshemmede barn over 18 har ikke lenger krav på pleiepenger.

Hva skal til kjære politikere? Stortinget? Dere må sette dere sammen. Dere må revurdere alt dette på nytt. Dette må få en grundig gjennomgang. Jeg er ikke så interressert i å høre hvem som stemte for og hvem som stemte mot og lange redegjørelser om ditt og datt.

Vi vil ha action! Og det vil vi ha nå. 

Det jeg er interressert i er å se hva som kan gjøres. Og hvor fort kan vi få det til? Denne nye ordningen er ikke gjennomtenkt. At noen politikere nevner omsorgslønn og hjelpestønad, det er overhodet ikke noe man kan sammenligen med lønn. Omsorgslønn eksisterer ikke i mange kommuner, noen steder kun når barna når en viss alder her er det store forskjeller og det er langt ifra sammenlignbart med lønn. Stønad skal dekke de utgifter man har i forbindelse med et sykt barn, og de er det faktisk ganske mange av. Grunn-og hjelpestønad kan ikke regnes som lønn, og vil igjen presisere at det også her er store forskjeller samt at det langt ifra er noen form for lønnskompensasjon.  Noen sa i gruppa at det er ingen skam å snu. Og det er det faktisk ikke. 

Jeg unner ingen andre å være syke. Jeg unner ingen andre å oppleve det mange foreldre i skrivende stund gjennomgår. Det som engang også var oss og som engang også vil bli oss. Det unner jeg absolutt ingen. 

Jeg forventer heller ikke at andre kan sette seg inn i vår og andres situasjon. Ei heller politikere. De er som alle andre bare mennesker de også. 

En livssituasjon med et alvorlig sykt barn må oppleves. Erfares og kjennes på.  Takk og lov så er det mange friske barn der ute!

Men det vi KAN forvente er at man faktisk setter seg ned og lytter til disse foreldrene. Alle historiene. Virkeligheten. Dette er ingen reality serie eller såpe-opera. Dette er den såre og råe hverdag til mange familier. De trenger hjelp!

Emily og jeg og en haug med barn og foreldre er villige til å gjøre ganske så mye for at alle kan få en bedre hverdag. Tar gladelig fri fra jobben uten lønn for å fronte en så viktig sak. Disse familiene som det rammer mest, har så mye annet å bekymre seg over. At de i tillegg står i fare for å miste hjemmet sitt, det er for meg helt uforståelig at vi i et av verdens rikeste land kan tillate. 

Hva skal til for at disse foreldrene kan bli hørt?

Mvh

Åshild Holt Lona, mor til ei livsglad jente som ikke er som alle andre. Ei mor som er livredd for at vi en dag igjen blir avhengig av pleiepenger. Ei mor som føler så inderlig med sine med-foreldre som har alvorlige syke barn!

 

Emily skal til Tyskland!

  • 24.09.2017 kl. 22:13

Om tre uker så reiser Emily, største storesøster og mamma til Tyskland! I to år har vi planlagt et etterlengtet opphold på et barnehospice. Ja du leste riktig, vi skal på hospice for en uke!

Under det første MPEI treffet i England for nøyaktig to år siden, ble vi veldig inspirert av ei jeg ble veldig god venninne med fra nettopp Tyskland. Hun har også en sønn med MPEI, han er to år yngre enn Emily. Vi var så heldige at vi fikk tilbringe et døgn hos dem nå i sommer, på vei hjem fra vår herlige Spania-ferie. 

Denne familien er nemlig på hospice flere ganger i året. Her i Norge forbinder kanskje mange hospice med død. I Norge finnes det pr. i dag ikke noe barnehospice. Danmark har. Og i Tyskland er det flere. Her kommer hele familier. Og ikke bare døende... Det er et unikt sted som tilrettelegger for nettopp ditt barn. Mange tyske familier kommer hit flere ganger i året, for noen er dette også de eneste gangene de får ordentlig avlastning.

Her er det nemlig 24/7 "care" av sykepleiere, slik at foreldrene kan få sove om nettene. Det tilbys en rekke aktiviteter, avhengig av hva som barnet kan ha behov og glede av. Det nærmeste jeg kan tenke på her i Norge, må være da vi var en uke på Frambu ifjor. Men dette blir selvsagt noe helt annet. 

Hospice Sterntaler ville egentlig at vi kunne være minst to uker. Og gjerne hele familien. Det er naturligvis vanskelig, selv om det i praksis kunne fungert at Victoria og pappa ble med. Men vi ble fort enige om at den første gangen reiser bare Emily og jeg, men vi er avhengig av hjelp slik at da var største storesøster det naturlige valget. Veldig glad for at hun fikk fri fra jobb samt studier den uka slik at hun kan bli med. Hun var også med til England i 2015, hun har fått god erfaring etterhvert i pleie og stell langt utover en vanlig storesøsterrolle. Noe som ikke er en selvfølge og noe vi selvsagt setter stor pris på. Ikke minst Emily!

Vi fikk nylig svar fra Helfo at de dekker turen, og jeg praktisk talt svevde resten av dagen den lykkelige beskjeden kom. Nå er det bare å begynne å planlegge alt vi skal ha med av hjelpemidler og utstyr, kontakt med flyselskapet og alt som hører med. Det krever en god del planlegging når man reiser med barn i rullestol, men vi har nå fått litt erfaring etterhvert. Jobber med en større link til bloggen om nettopp dette, gleder meg til den blir ferdig. Sent men godt!

Det er også flere tyske mpei barn, trolig vil vi få møte noen av de. Det er så godt å treffe andre, også på tvers av landegrensene! Under er bilde fra 24.september 2015, på vei til London! Det var en ubeskrivelig helg, med vårt første internasjonale treff. Nye blogg-følgere som ønsker å lese om det, kan lese HER

Ikke glem å delta på Emily`s giveaway på facebooksiden hennes, trekning førstkommende torsdag.

PS. Bildene over i dette innlegget er tatt av storesøster Victoria. Hun fikk leke seg litt med kameraet idag, noe hun syntes var supergøy!

God søndagskveld til alle Emily`s følgere!

Giveaway fra Fødselsplakat.no

  • 24.09.2017 kl. 13:00

Det er med stor glede at vi i samarbeid med Fødselsplakat.no kan gi ut en helt unik og personlig fødselsplakat til en heldig bloggfølger! Plakaten er illustrasjoner skalert til barnets ekstakte fødselslengde!

 Alt du trenger å gjøre er følgende:

1. Følge facebooksidene til Lillegull Emily's verden og Fødselsplakat.no (link på forsiden)

2. Dele dette innlegget

3. Kommenter med ditt svar på spørsmålet: Går Emily i første eller andre klasse?

Du har kanskje et broderi eller en tinn-asjett inngravert med ditt barns fødselsato, vekt og lengde? Hva med en herlig fødselsplakat som viser DITT barns nøyaktige fødselslengde! Med fire jenter på rad på kjøkkenet, er det artig å se forskjellene allerede ved nyfødt alder. Det skilte  f.eks. søstrene Victoria og Rebecca hele 8 cm! Vi har også nylig funnet ut av fødselsevekten til Emily er helt lik pappa sin fødselsvekt :-) 

Se bare så fint det ble med plakater "av" de alle fire jentene i gangen vår inn til kjøkkenet:

Plakatene har et personlig og stilrent design, og passer like bra i stua som på soverommet. Du velger selv hvor mye info du ønsker med. På Emily og de andre jentenes sin valgte vi navn, dato og klokkeslett, vekt, lengde og fødested.

 Du kan klikke HER for å se alle de 30 ulike design du kan velge blandt. Plakaten måler 50/70 og er trykket på eksklusivt, matt og fargesikkert papir. Ramme ordner man selv, og de kan skaffes rimelig i de fleste møbel-og interiørbutikker. Jeg hadde ikke tålmodighet til å reise så langt, så vi løp på vår nærmeste Dag`s Marked butikk.

Noe vi synes er ekstra fantastisk er at  Fødselsplakat.no støtter arbeidet til Sykehusklovnene med kr. 28,-  pr. solgte Fødselsplakat Slikt liker vi! Vi har selv erfart at hvor mye glede, håp og smil de sprer både inne på rommene og i sykehuskorridorene. 

Vi er veldig takknemlige for alt engasjement i liker, delinger og kommentarer i håp om å nå ut til enda flere for å skape åpenhet om sjeldne diagnoser og annerledeshet. Kanskje nettopp DU har noen i din bekjentskapskrets som kan ha nytte av både tips om hjelpemidler og det å treffe andre i lignende situasjon som oss. Så selv om ikke fødselsplakat er på din ønskeliste så vær med gjerne likevel!

Om du ikke har barn eller barnebarn, så kjenner du kanskje noen barn og unge? Eller noen som har fått barn, skal ha navnefest eller dåp. Den perfekte gave!

Vinner trekkes førstkommende torsdag 28. september kveld og annonseres under dette innlegget på facebook.  Tvi tvi og lykke til!

 

Hvem hadde trodd...

  • 21.09.2017 kl. 22:32

I går var det igjen senterrådsmøte hos Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) i Sandvika.  Dette senteret har bl.a. ansvar for Emily`s diagnose MPEI/MPSI. Vi samles ca. tre ganger i året, og tidligere har jeg sittet som vara i styret. På årets brukersamling ble jeg valgt som leder, mer eller mindre ufrivillig...Ikke det at ikke lysten var og er der, men jeg kan fortsatt huske tilbake til Handelsskolen. Klumpen i halsen, svetten som kom snikende, den begynnende stammingen som kan komme når jeg blir litt for ivrig og ikke minst famlingen etter de rette ordene. 

Så hvem hadde trodd...

SSE_frise_forside.jpg

For det å stå foran mange mennesker var aldri noe jeg likte. Som lita var jeg ei sjenert jente som helst gjemte meg bak skjørtet til mor! I timene på skolen håpet jeg mest at læreren ikke ville se meg. Selv om jeg nesten alltid viste svaret, turte jeg ikke rekke om hånda. For tenk om jeg svarte feil? Aller helst ville jeg være litt usynlig. Bortsett fra de nære bestevenninnene mine på videregående. Jeg fikk virkelig utfordret meg selv da vi ble splittet i forskjellige klasser siste året. 

Det var ikke en tilfeldighet at det på mitt russekort stod:

"Jeg sa aldri et ord i timen, i redsel for å vekke de andre!" 

Men med alderen så kommer gjerne både frimodighet som gjør en noe mer sosial. Man lærer seg å hilse, møte nye mennesker og ikke minst å mingle i både møte-og selskapssammenheng. Man lærer seg å stå på egne bein, bli selvstendig, ta noen sjanser og ikke minst avgjørelser og man blir i det hele tatt mer voksen. 

Noe av det Emily har lært meg er åpenhet. Og når man ønsker å være åpen, så blir man også automatisk mindre sjenert. Åpenhet har vært viktig for oss begge siden den dagen vi fikk vite hennes diagnose. 

Det første foredraget jeg holdt om Emily, var nok holdt av ei helt annen jente enn da jeg for første gang stod foran klasse 2MC på nittitallet, og rødmende svarte på detaljerte spørsmål fra vår lærer om min bokanmeldelse. Og det kan jeg takke alle mine fire jenter for, og med Emily til slutt som ga meg det lille ekstra. Det lille ekstra av mot. Det lille ekstra av en sterk trang til å dele vår historie!

Nå var vi bare en liten gruppe samlet igår, og ganske så uhøytidelig. Men som leder så skal man lede møtet, ta ordet, lese sakene, passe tiden og passe på at alle får sagt det de ønsker å dele. Og ikke minst sørge for at man holder seg til temaene. Det er jo fort gjort å prate seg utpå viddene også når man har slike møter. 

Var veldig spent på forhånd, men det positive med en travel hverdag er at man ikke rekker å grue seg så mye. Og hovednøkkelen er jo egentlig å være godt forberedt. Og jeg elsker organisering og effektivitet. Action. Det gikk over all forventning, tok ydmykende imot alle komplimenter om et godt gjennomført senterrådsmøte. 

Det kjentes så godt! Da har jeg overvunnet den delen, og bare gleder meg til det videre arbeidet og neste møte over jul. Vi er en fin gjeng med seks personer som representerer alle de tolv diagnosegrupper, samt flere fra fagmiljøet og selve Kompetansesenteret. Spesielt interresserte kan lese mer om deres arbeid HER

Det var riktig skjønt å reise inn til storesøster Rebecca i Oslo etter møtet, en liten middagshvil hos henne før vi koste oss ute på middag. Hverdagsluksus! Hun har akkurat kommet hjem fra en to ukers tur i USA, godt å ha henne "hjemme" igjen. Nikita storkoser seg i dette øyeblikk på hennes andre arbeidsdag i den norske paviljongen i Epcot, Disney World i Florida. Noen bekymringer mindre siste uke, da den ille orkanen heldigvis  forsvant fra området hun bor i. 

Emily koser seg på Tua Toppen (avlastningsboligen) denne uka, og jeg sender henne en god nattaklem med et ydmykt takk:

Det er takket være deg kjære Lillegull at jeg brenner så for de sjeldne. De som ikke er som "alle andre". De som har fått litt ekstra bagasje og utfordringer. 

Det er takket være deg kjære Lillegull at jeg kjenner et indre driv og søken i arbeid om en bedre hverdag for barn og unge som deg.

Det er takket være deg kjære Lillegull at jeg ønsker av hele mitt morshjerte å gjøre livet til annerledes barna så godt som mulig, for hver og en av dem, akkurat slik de er på hver sin unike måte.

 

Har du selv, eller et barn, en ungdom...eller kjenner noen som har en sjelden diagnose som savner å tilhøre en forening, organiasasjon eller senter? Ta gjerne kontakt med meg, så kan jeg forsøke å bruke min erfaring til å hjelpe frem i jungelen. Emily`s diagnose tilhørte ikke noe senter da hun fikk diagnosen. Det var mange telefoner, mailer og samtaler på tvers av både enkeltpersoner, SSE og Helsedirektoratet som til slutt gjorde at MPEI/MPSI ble tatt innunder deres "vinger". Det er hele ti forskjellige sjeldensentre i Norge, og den aller mest kjente er nok Frambu, hvor vi var så heldige å ha en hel uke sammen ifjor, hele familien på seks!

Se tidligere innlegg om vår fantastiske sjeldne uke der HER

Man kan også ringe: Sjeldentelefonen 80041710

 

Den var fin du!

  • 18.09.2017 kl. 21:48

På tur langs Kyststien i Horten en søndag ettermiddag, varmer det langt inni morshjertet alle koselige mennesker man treffer! Og det er flest mennesker man ikke kjenner. Søndagstur i fin høstsol gjør noe med oss ellers så til tider kalde nordmenn <3

Det skader nok heller ikke på hvem de møter. Sånn helt objektivt...Emily har ofte et smil på lur, hun pludrer i vei og man kan jo høre i mils omkrets at det er ei happy jente ute på tur!

Folk som smiler. Sier hei. Ikke bare til meg, men til Emily. De ser Emily. De ser ikke bort. Ikke unna. De oppriktig mener å hilse, er tydelige og smilende. Hadde jeg gått tur alene hadde ikke så mange smilt og sagt hei til meg! Ikke på den måten

Sånn er det også når vi går i byen en lørdags formiddag. Gjennom byen, oppå brosteinen som gjør at det kiler i magen hennes, når hun ler så hjertelig...

Inn i butikkene, den så åpne rullestolen. For en utsikt hun har til verden! Til alle rundt henne. Hun skal ikke gjemmes bort...En stolt morsfølelse veller over meg ekstra på slike "ute-dager". Ute i den virkelige verden. For når vi er hjemme, på skolen hennes, på avtaler og kontroller, da er vi med mennesker som kjenner henne og er vant med henne. Det er liksom ikke så mye spesielt med Emily da (ironisk nok), selv om det er hennes tilstand som ofte er årsaken til at vi er samlet. 

Men når vi er ute i den virkelige verden, i byen, på butikken, på fastlegekontoret...Da blir hun en slags magnet, hun tiltrekker seg oppmerksomhet. Har aldri likt medlidenhet, og den føler jeg takk lov mindre og mindre av. Folk ser Emily mer og mer føler jeg. I takt med hennes utvikling, smil, pludring og latter. De ser ei livsglad jente på syv år!

Det var ikke dette jeg så for meg for snart syv år siden,da diagnosen og "dødsdommen" kom...Da jeg så en gutt i rullestol like etterpå på intensiven, hvor jeg ble påminnet om den virkeligheten vi etterhvert måtte forholde oss til. 

Konkrete hverdagseksempler:

 - I går da to damer kommer gående forbi oss, ser på oss tidlig, nikker og smiler og sier: "Den var fin du!" "Ja takk, det synes vi også" svarte jeg stolt. Hun kikket på Emily som satt i Hippocampen, som vi for første gang fikk testet ut i skogen. Tidligere har vi kun brukt denne i basseng og stranda, se tidligere innlegg HER fra vår herlige Spania-sommer.

 - Forrige søndag da vi trillet fra Kanaljoggen som storesøster Victoria var med på, da en mann stod rett utenfor sitt hjem på idylliske Karl Johansvern her i Horten og sa smilende til Emily som pludret i vei: "Det er go`lyder det ikke sant?" "Ja takk, dette er go`lydene hennes, nå er hun glad!" svarte jeg.

Det er fint det! Slike herlige kommentarer og smil beriker vårt litt annerledes liv!

 

 

Emily`s nye bord til rullestolen

  • 14.09.2017 kl. 16:36

Nylig kom endelig "bordet" (et slags brett) til Emily`s manuelle inne-rullestol. Det er kjekt for henne noen ganger å ha bordet på, slik at hun kan ha f.eks. leker og ikke minst sin roll-talk foran seg. (nederste bildet) Hun kan ikke akkurat sitte der "alene" - hun må selvsagt ha selskap, hjelp og underholdning. Og det kan gå hardt for seg, plutselig så faller lekene ned og det ganske hardt til tider. 

Bordet kan enkelt taes av og på, og tres bare gjennom i et spor under armlenene. Det må altså være armlener på denne stolen for at bordet kan festes.

Rullestolen hennes er en type x-panda og fra Etac, tidligere innlegg om den kan leses HER for spesielt interesserte. Hurra for tilpassede hjelpemidler!

Å se hvor søt Emily var da hun fikk sin første x-panda stol! Hun var bare året gammel!

Det beste Emily vet!

  • 13.09.2017 kl. 17:31

Emily må gå på verdens beste skole. De gir henne så meningsfulle hverdager, med forskjellige aktiviteter, lek, fysio-og trening, musikk, turer, sanseopplevelser og ikke minst husking! Emily elsker å huske. Hun har sin egen huske inn både hjemme og på skolen, se tidligere innlegg HER Det beste Emily nemlig vet er å huske!

Men det hun liker aller best er å huske UTENDØRS, slik som her på skolen idag. Å kjenne vinden ute i frisk luft samtidig som det kiler i magen, det er lykke det!

Så da disse herlige bilder tikker inn på vår JODACARE (en fantastisk elektronisk dagbok) blir jeg påminnet om at jeg har noen søknader for Emily å skrive denne høsten...Er så takknemlig at takket være den har vi muligheten til å få med oss hverdagen til Emily når vi er på jobb, i ord og bilder :-) 

Før sommeren fikk vi nemlig avslag for andre gang på utendørs - såkalt fuglehuske - som et hjelpemiddel. Man må egentlig klage innen seks uker men den fristen har jo gått ut for lengst...Nav kan bruke opptil seks MÅNEDER om vi klager på noe, men om vi får avslag har vi bare seks UKER. En liten forskjellsbehandling der...Når de i tillegg utfører en del av jobben sin, og vi som søker gjør dette på vår dyrebare fritid, ja da er det liksom ikke helt logisk. Tidligere innlegg om akkurat dette kan leses HER

Emily har imidlertid i sin tid fått innvilget både en såkalt "multihuske" og stativ. Sistnevnte etter riktignok en klage. For stativ fikk hun ikke i første søknad. Men da vi understreket at denne husken ikke kunne monteres på et vanlig stativ man kjøper på Maxbo, så innvilget de det likevel. Etter alle søknader, ventetid og klager så hadde Emily i mellomtiden blitt så aktiv slik at multihusken ikke var et godt alternativ for henne. Selv med spesialsydde seler etc. 

Så multihusken står der i hagen. Nesten ubrukt. Emily har ikke glede av denne. Så jeg får finne frem papirene igjen ikveld, pristilbudene og sammenligne og maile og få sendt avgårde ny søknad. Så har hun kanskje huske til våren...

Hvorfor vi ikke bare kan gå og kjøpe en slik selv? Vel disse huskene er ganske så dyre, så det er et ikke-tema. De er laget som et hjelpemiddel i første omgang for barn med spesielle behov. Men så fort et hjelpemiddel ikke er helt nødvendig (som f.eks. rullestol el vogn) så er det vanskeligere å få gjennom,  jeg føler at produktet i deres øyne betraktes som unødvendig og som et luksushjelpemiddel.

Om Emily kunne sittet på en vanlig huske, hadde vi selvsagt kjøpt det. Hun har krav på å få en tilrettelagt hverdag med hjelpemidler, herunder også til lek og stimulering. Ikke bare på skolen, eller når vi går til parken, men også hjemme. Hjemme i hagen vår! Slik som andre barn har mulighet til. 

En av samtalene med NAV i sin tid da vi forsøkte å bytte multihusken med fugleredehusken, fikk jeg til motsvar da jeg ikke forstod at man ikke bare kunne gjøre et bytte. Det gjør man jo med andre hjelpemidler som fungerer! I fugleredehusken så er det en mer grop som hun kan "samle" seg i, samt at den runde fasongen også favner henne bedre.

Jeg kan ikke si at jeg ser så mange fugleredehusker rundt omkring i hagen i Horten. Gjør du?

Angrer på at jeg ikke svarte: Nei men jeg ser ikke så mange rullestoler i hagene heller! Man ser jo ikke funskjonshemmede barn på hvert hjørne liksom. Hadde det ikke vært fint om vi så de litt mer? Hvis vi skal se de mer ute, så må hvertfall ikke nav motarbeide oss!

En bamse på magen!

  • 12.09.2017 kl. 21:21

Se de utrolige søte nye knappepadsene vi har bestilt fra Knotteklær! Om du ikke vet hva knappepads er, så kan jeg berolige deg med at jeg ante ikke var det var inntil for seks år siden...

Da Emily var 10 måneder gammel fikk hun operert inn en såkalt pec/mic-key button, slik at hun kunne slippe å ha sonde via nesa. Den plaget henne sånn. Hun kastet den opp gang på gang, og det er jo ikke så rart å forestille seg at det umulig kan være noe behagelig å ha en slange inn i nesa og nedover i halsen? Husker vi i begynnelsen dro inn til sykehuset for å få lagt ned ny, men det tok ikke lang tid før jeg la ned sonde selv nesten like lett som jeg skiftet bleie.

Så mye bedre det for Lillegull å få en peg operert inn i magesekken, slik at hun kunne få mat der uten å ha ubehag slik vi følte hun hadde med sonden. Det tok imidlertid ikke lang tid før hun begynte å ta flasken igjen, først et måltid, så to...og vipps så var mat i knappen og pumpe historie. 

Nå bruker vi kun knappen til medisiner og væske. Hun skal ha ganske mye vann iløpet av et døgn, så den er flittig brukt. Hun regulerer matinntaket så lett selv, hun sier ifra på sin måte både når hun er sulten og når hun eKnotteklærr mett. Hun regulerer det faktisk selv. Gode jenta vår!

I begynnelsen så brukte vi slike engangs-papirpads til å ha rundt knappen. Inntil vi kom over såkalte "knappepads" fra Knotteklær. De er bare fantasiske myke mot huden, samler smuss/villkjøtt etc. raskt til seg og mye mindre grunnlag for betennelser Det er rett og slett som å ha en bamse på magen!

Kjekt med denne søte lille veska far Ale Hop i Spania sist sommer :Her har vi også elecon kremen på resept fast liggende. Den er super på såkalt "villkjøtt"

Harmoniske og vakre Holmsbu!

  • 08.09.2017 kl. 23:13

Så har helgefreden senket seg over huset med to store og to små, mens den siste valg-debatten kjaser i bakgrunnen...I år hadde jeg bestemt meg for å følge skikkelig med, men det ble som alle andre år: litt engasjert sånn helt på tampen. 

Mimrer samtidig til en litt annerledes helg, nemlig sist helg hvor gode venninner fire storkoste seg et døgn på harmoniske og vakre Holmsbu i landlige omgivelser! På nettopp dette stedet var vi for første gang Lorns og jeg da Lillegull fortsatt lå i magen.

Det var nettopp her på Holmsbu Lillegull fikk navnet sitt for over syv år siden...Vi var veldig usikre på jentenavn, hadde hatt mange på vår liste men ikke kommet frem til det perfekte navn i en hektisk verdag. Her fant vi roen. Her fikk vi tenke, snakke og diskutere. Husker så godt vi gikk turer med den store magen min, samtidig som navnet Emily ble bestemt. Så Holmsbu har siden vært en herlig plass å komme tilbake til. 

Det var ekstra stas at vi fikk samme sjøbod som to av oss hadde under vårt forrige besøk der i våres. Denne sjøbod har den aller beste plassering i våre øyne! Med en passe stor veranda (...), fantastisk utsikt (bare se på utsikt fra stua på bildet over) og med "egen brygge!"

Med tre soverom, to bad og stue/kjøkken/gang over to etasjer så var det god boltreplass til oss fire. 

Vi unnet oss selvsagt en spa-behandling eller to, da snakker vi om luksus i hverdagen...Deilige morgenkåper og tøfler med en koselig hilsen lå og ventet på oss.

Det hviler en ekstra ro i spa-avdelingen, godt for slitne bein å slappe av før man har time...

Sjekk ut deres hjemmeside for all info om både spa og overnatting

Nydelig fruktfat stod også og ventet på oss!

Tre retters middag i restauranten på kvelden smakte herlig!

En stor takk til Holmsbu for herlige rabatter og et fantastisk opphold for oss alle fire!

Lillegull Emily

Drøm om morgendagen - husk gårsdagen - lev i dag! Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har det sjeldne og alvorlige epilepsisyndromet: malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I tillegg til å nå ut til familie, venner og andre foreldre i lignende situasjon, ønsker vi å gjøre epilepsi og diagnosen mer kjent. Emily fikk en tøff start på livet, da hun hadde sine første kramper to dager gammel. 6 måneder gammel fikk vi "dødsdommen" ved at vi kanskje ikke fikk oppleve hennes første fødselsdag.. Tross dystre prognoser har Lillegull blitt over 6 år, nesten krampefri og har gode dager! Hun elsker skolen, musikk, lek og ikke minst kose seg hjemme med tre stolte storesøstre og mamma og pappa! Copyright Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst eller et samarbeid vennligst kontakt meg på ashild@dittkontor.no

Follow

Bilderesultat for norsk epilepsiforbund

Foreldre Blogger Awards 2017 – Participants





Badebukser og spesialklær!




Amajo AS-Best på sanseopplevelser


Støtt Ahead Moldovas arbeid!




Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no