Vonde magesmerter...

  • 20.08.2017 kl. 20:46

Vi avsluttet en sånn veldig fin/ikke så fin helg for Emily med en liten god trilletur i nabolaget i nydelig kveldssol. Så stille og rolig i gatene, og ikke noe vind. Helt skjønt!

Helgen har ikke vært så fin hele tiden for Emily pga. ekstremt magevondt grunnet noe forstoppelse. Jeg burde ant uråd allerede fredag, da jeg fikk beskjed om at hun hadde spist dårlig til hvert måltid. Da er det som regel noe "i vente". 

Men alt gikk egentlig helt fint frem til da det nærmet seg avreise fra tante og onkel i Sandefjord lørdag ettermiddag.

Spreke søstrene! Min kjære tante og kjære mamma/mimmi

Lillegull gråt og gråt, presset og presset. Det skjærer så i morshjertet når hun har så inderlig vondt...Det hadde allerede vært endel bubbebleier både den dagen og dagen før. Men lite om gangen. Sånn er det riktignok iblant også uten at det er noe galt. Litt småfeber i natt og mye våken, og tydelig plaget. Så i morges satte vi klyster og da ble det fart på sakene. Da kom do/dusjstolen hennes til nytte, den er gull verdt. Det er best for henne å sitte oppreist, og det blir tungt å holde henne over toalettskålen. Supert med Flamingo dusjstolen fra Etac, den har hun hatt i flere år (i forskjellige størrelser) både til dusj, svømming (garderoben samt uti bassenget) og toalettbesøk.

Det gikk seg da til utover dagen i dag, men det kan jo nevnes raskt at skittentøyvasken har økt betraktelig etter diverse ladninger som følge av klysteret. I tillegg vask av hjelpemidler, stropper og skrittseler. Takk og lov hvertfall for ekstra inkontinenstrekk! På dager som dette blir man ekstra påminnet over hvor avhengig vi er å være to mesteparten av tiden på Emily. Victoria har vært helt super også, iler til om hun skjønner at pappa og mamma trenger bistand. 

Lørdag kveld reiste Nikita, Mimmi, Ingvill og jeg på utekino i parken i Horten. Det ble en magisk avslutning lørdag, da vi så LA LA LAND. Kan anbefales på det varmeste! Ikke frøs vi heller, ikke så rart da vi var enten kledd i ull, fleece eller lag på lag...Ulltepper og dynekåper. 

Victoria har storkost seg i bursdag hos bestevenninne i ettermiddag. Antrekket var nøye planlagt og hun var som vanlig ute i god tid med pappa som kjørte henne. 

Legger ved et par bilder nederst her fra den siste fotballkampen til Nikita som vi fikk sett på, før helgen. Snilleste Liv Marta stilte opp på kort varsel som avlaster her hjemme da Lorns selv trenet sitt lag, slik at Victoria og jeg fikk reist til Tjølling.  Ekstra gøy var at jenta scoret så fort andre omgang startet. Stolt mamma og lillesøster på sidelinjen! Det er få dager til hun reiser til USA, og mye som skal presses inn i både tidsplanen hennes og våres. Gode søstrene!

God uke til alle Emily`s følgere!

Roen har senket seg og vinneren er trukket...

  • 18.08.2017 kl. 22:46

Da er vinneren av høstens første giveaway trukket, og den heldige vinneren av et eget designet dørskilt ble Tove Lill :-) Gratulerer!

Til dere andre som ikke var heldige denne gang, sjekk gjerne ut Ukeplan sine dørskilt og tavler. Vi har i tillegg til dørskiltet fra før, også ukeplan samt dagsplan som er helt supre i vår hverdag!

Dagplanen til Emily er helt super, her har vi skrevet inn alt av medisiner, mat, trening og alt hun skal gjennom fast iløpet av en dag. Nå som de fleste er i gang med faste rutiner etter sommerferien, er det på tide å komme inn i logistikk og orden igjen! Merket nå ikveld at nye tusjer må bestilles, tavlene vaskes og ny skrift må på plass. Da er det enkelt å gå inn HER å bestille tilbehør.

Ukeplanen vår har hver sin kolonne for avtalene til Emily, Victoria, dagens middag, Lorns og til slutt "de store jentene" inkl. meg og Mimmi! 

Tavlene er godt synlig plassert i mellomgangen mellom kjøkkenet og Emily`s rom. Veldig fornøyd altså!

En stor takk til Ukeplan for samarbeidet og til alle dere kjære følgere som deltok!

Det er noe spesielt med fredagskvelder. En herlig ro legger seg over huset, sakte men sikkert for hver time utover ettermiddagen og kvelden. Etter en hektisk uke på jobb og skole. 

Victoria har venninna si på overnatting, lorns er med gutta for en gangs skyld, Emily sover så godt og jeg får ordna litt i huset. Uten å måtte planlegge morgendagen med klær, utstyr, tankevirksomhet om logistikk, har jeg husket/hva har jeg glemt og ikke minst vekkerklokka som ikke skal stilles...Har ikke så mye å si om Emily vekker oss (selv om jeg ikke akkurat synes det samme om hun våkner før seks he he) så lenge jeg ikke må STILLE INN på alarmen!

Siste døgn`s nyheter overskygger klart dagen og kvelden idag, det finnes ikke ord for terroren i Barcelona. For litt over to uker siden ruslet vi i den yrende folkemengden på La Ramblas. Vel vitende om vesketyver og andre som kunne ødelegge vår ferieidyll. Men skrekkbildene og nyhetsvideo fra gårsdagens hendelser, streifet ikke tankene mine der vi banet oss vei i vrimmelen av mennesker. Jeg med en fast hånd på Emily`s vogn, Lorns med et fast grep rundt Victoria`s hånd. Tankene fòr noe da vi var på undergrunnsbanen langt under bakken med rullestol... Men ikke midt på tykkeste Rambla`n. 

Jeg kjente tårene presse på da jeg fikk se nyhetene sent igår kveld, og så den kjente gata "vår", restauranten "vår", Plaza Catalunya hvor vi så på fascinerende store såpebobler og masse barn som smilte og lo. Kontrastene er store til denne gata to uker senere. 

Mine tanker går til alle som er berørt, både direkte og indirekte. Måtte alle fortsette å føle seg trygge og kunne ferdes akkurat der de vil, uten å føle seg usikre. 

Sommeridyll i Barcelona for litt over to uker siden... I dag et annet syn. Tankene er mange. 

 

 

Godt å være med som brukerrepresentant!

  • 17.08.2017 kl. 07:30

For et år siden ble jeg spurt om jeg kunne lese igjennom en prosjektbeskrivelse av en planlagt studie, da det nå stilles krav til brukermedvirkning i forskning. Dette var noe jeg ikke klarte å si nei til, da jeg synes at forskning generelt-og ikke minst når det gjelder epilepsi-er utrolig spennende. Det er klart en viktig brikke det også, synspunkter fra brukererens ståsted. Siden Emily ikke kan uttale seg, så blir jeg på en måte "brukeren" (pårørende som taler brukernes sak)

Studien skal i hovedsak gå ut på å finne ut hvordan ketogen diett påvirker tarmfloraen, og undersøke om endringer i tarmfloraen har sammenheng med anfallskontroll. For barn og unge opp til 18 år. 

For det er desverre slik at ca. 30% av de som har epilepsi ikke oppnår tilfredstillende anfallskontroll, til tross for epilepsimedisiner. For denne gruppen kan ketogen diett være et godt behandlingsalternativ. 

​Hva er ketogen diettt?
Ketogene dietter har høyt innhold av fett og lavt innhold av karbohydrater. På en slik diett vil kroppen produsere ketoner. Hvorfor dietten virker anfallsdempende vet vi ikke sikkert, og det har vært lansert en rekke hypoteser. Det at ketogen diett er effektivt ved ulike anfallstyper impliserer at det er flere mekanismer involvert.

Den klassiske ketogene dietten har vært benyttet som behandling mot epilepsi i snart 100 år. Den modifiserte ketogene dietten er utviklet etter 2000-tallet.

Kilde: Oslo Universitetssykehus/SSE

Emily testet ut ketogen diett da hun var 8 måneder i en lang periode. Det hjalp desverre ikke på  hennes mange anfall den gang, men så testet vi også ut i den mest stormfulle perioden med kramper. Dette var etter at vi hadde testet ut utallige medikamenter...Men jeg kjenner flere MPEI barn og unge som bruker ketogen diett, og som hverdagen har blitt helt snunn opp/ned til det bedre.

På et senere tidspunkt drøftet vi at vi ønsket å prøve ketogen diett igjen, om anfallene kom kraftig tilbake. Siden Emily sjelden har synlige store anfall så har vi ikke vært der igjen. 

Men det er ikke Emily jeg gjør dette for. Henne er selvsagt  til at jeg finner dette interressant, samt den erfaringen vi har fått de siste syv årene. Alle familiene...

Dette gjør jeg for å kunne bidra noe. For barn og unge som Emily. For nåtiden og fremtiden. De kommende generasjoner. Fremtiden vår!

Det er lite vi kan gjøre i den store sammenheng. Vi kan ikke forandre verden. Epilepsi rammer så mange og gjør hverdagen veldig utfordrende for mange. Spesielt for de som er vanskelig å behandle.

Så for tre dager siden satt jeg i møte på Ullevål Sykehus, i et såkalt brukerrepresentantpanel, for dette nye prosjektet som nå snart starter. 

Kjenner meg ydmyk og takknemlig for å bli spurt. Det å kunne bidra til de som til daglig jobber i fagbransjen, forskere, leger og ernæringsfysiologer, det kjennes STORT!

Vi kan ikke ta bort epilepsien fra de barn og unge. Men vi kan forske for å finne ut hvordan de forskjellige mekanismene fungerer inn på hverandre.

DET kjennes godt!

Spesielt interresserte kan lese mer om prosjektet HER, på siden til Norsk Epilepsiforbund

Hilser alle Emily`s følgere en god dag, her fotografert klar for skolen idag. I lånt ola-jakke fra storesøster! Snilleste Victoria! Tror nok det blir med denne ene dagen, da den ikke var den enkleste å få på, men hadde såååå lyst til å prøve! 


 

 

Vinn ditt personlige dørskilt fra Ukeplan

  • 15.08.2017 kl. 18:13

Vil du være med å vinne ditt eget personlige dørskilt fra Ukeplan? LIK og DEL dette innlegget på facebook, og skriv gjerne en kommentar om du føler for det. Emily og vi blir veldig glade for enda flere følgere for å nå ut til enda flere familier!Over ser du vårt plekisglass-dørskilt som "lyser" opp ved inngangspartiet hos oss.  Det er spesielt herlig å se på dette sommerlige Spaniabilde av oss alle seks, mens vi hutrer og fryser idet vi låser opp døra en kald vinterdag.

Bare sjekk HER hvor enkelt du kan designe ditt helt eget dørskilt. Her kan man laste opp det bildet man ønsker, evt. bakgrunn, skrifttype, farger osv.

Den heldige vinneren får selv designe sitt helt eget dørskilt i pleksiglass til verdi av kr. 390,- 

Vinneren kåres førstkommende fredag kveld, 18. august. Om ikke akkurat du er interressert eller trenger et dørskilt, så er det jo også den perfekte gave så her kan alle delta.

Så tvi tvi og lykke til!

 

En annerledes herlig søndag i parken

  • 14.08.2017 kl. 23:03

I går søndag samlet Holt familien seg med små og store til en aldri så liten piknik/grilling i Horten`s storstue, nemlig parken vår Lystlunden. Hortenlove!

I året som har gått har virkelig kommunen satset og prioritert en større oppgradering. Det har kommet flotte beplantninger, benker, griller og ikke minst endel nye lekeapparater og stor sandkasse. Svanedammen har også fått et skikkelig løft.

Vi treffes så ofte i bursdager, slik at det er vel ytterst få av oss som er noe gode på det å besøke hverandre utenom det.  Denne gang ønsket vi å treffes utenom bursdager og ta det i all enkelthet med en dag ute i det fri. Alle tok med hvert sitt, så ble det ikke så mye styr og enklere å gjennomføre. En fin måte å oppdatere hverandre etter ferien på, og ikke minst få med oss oppdateringer på alle de unge i familien. Noen flytter hjemmenifra for å studere, og andre reiser til utlandet. 

 

Emily storkoste seg med søstrene og storfamilien. Hentet henne hos storesøster i Oslo rett før, hun hadde storkost seg der hele helgen. Igår koste hun seg mye på teppet på gresset, men også i rullestolen sin. Hun elsker liv og røre! Vi var også veldig heldige med været i går, da det var nydelig solskinn.

 

Vi avsluttet det hele med en aldri så liten fotballkamp, jentene mot guttene...Populært! Her var Emily ivrig tilskuer sammen med mimmi. 

 

Jeg kan vel ikke akkurat si at jeg fikk plukket opp mine "gamle kunstner" på fotballbanen...Tror ikke jeg imponerte så mye - selv om jeg ikke kan huske at jeg stod slik som på bildet over noen gang he he! Jeg husker mest mye løping og forsøk med dribling...

Vi håper at dette familietreffet kan bli en årlig tradisjon! 

 

En stor takk til vår herlige familiefotograf Roy! Vi er så heldige som har deg i familien!

Alle bilder over: Stranna Foto 

 

Så følger det noen amatørbilder under her (tatt med onkel/min mobil)

De perfekte badebuksene

  • 11.08.2017 kl. 06:54

I et par år har Emily brukt badebukser fra Knotteklær. Behovet for ordentlige badebleie-bukser hadde meldt seg over lengre tid, da det ikke fantes lenger store nok badebleier for henne. 

Lykken var da vi fikk spesialsydd en badebukse. Hvor det heller ikke skal være noen bleie inni! Det er rett og slett badebukse-og bleie i ETT!

Lykken var enda større da vi fikk den godkjent som et hjelpemiddel til Emily. Nå har de fleste fylker tatt den inn i sitt sortiment. Det viser at det nytter å komme med nye produkter, det nytter å stå på! Noen fylker har også godkjent søknader om badetopp, her må man også bare søke og melde behov, det er eneste mulighet for at flere kan få dette godkjent. 

Kjenner du noen som sliter med å finne badetøy til sine barn eller unge med spesielle behov? Vi med bleiebarn kan ikke akkurat kikke blandt badedrakter og bikinier i vanlig handel. 

Tips dem om Knotteklær sine badebukser! De er bare helt supre! Både i bassenget og ute om sommeren, om det er i varmere strøk eller her hjemme. Vi fikk testet de til gangs denne sommeren, da Emily`s mage virkelig var i rute, den holdt på alt innenfor buksa. Både over og under vann. Mang en gang måtte vi opp av bassenget, og badebuksa innfridde hver eneste gang!

De er enkle å få på, enkle å ta av. Noe som desverre har vært et mareritt for mange som har hatt den type blå badebukse som frem til nylig var den eneste på markedet. Og hvis man var avhengig av bleie under måtte man ha på den naturfargede under her i tillegg under den blå...i tillegg er den over dobbelt så dyr som Knotteklær sine. 

 

Det er desverre slik at ingen vil tale våre barn og unge`s utfordringer med spesielle behov om vi ikke gjør det. Når en fagperson sa: "Jeg har ikke hørt noen har klaget Åshild!" Sånt gjør meg provosert - mildt sagt..

I tillegg så har våre annerledes barn like stor rett og behov til å gå med litt ålreite klær. Hva hadde vi andre sagt om det var en type badebukse til salgs? I en bestemt farge og fasong?

.Det skal vel ikke så  mye fantasi til å se at de to bildene over ikke akkurat går innunder "behagelig å ha på seg?" Og hvertfall vi som har sett den på nært hold. Ikke minst de omsorgspersoner som har erfaring med de, og som har slitt og dratt de av og på brukeren. Se for deg å gjøre det flere ganger daglig når  man er ute på en varm sommerdag eller i syden. En ting er for en liten tur i varmtvannsbassenget en gang i uka, selv om jeg personlig synes det er er mer enn nok å utsette barnet for denne badebuksen.

Emily har en i rødt, en i lilla og en med sommerfulger. Elsker de alle men sommerfuglen (den hun har på seg på bildet over) er desidert favoritten. Hun og hennes likesinnede har krav og rett på å ha et utvalg av badebukser de også, både pene, funksjonelle og praktiske som dekker deres behov. 

En god dag til alle Emily`s følgere!

Når det tekniske svikter...

  • 10.08.2017 kl. 20:20

Det er litt mye teknisk rundt familien Holt Lona som har sviktet i det siste...

En liten stund før ferien streiket tørketrommelen. Den forholdsvis "nye" (tre år gammel) tørketrommelen måtte har service for andre gang. Forrige gang var hele motoren gåen og alt gikk på garantien. Hadde lånemaskin i reperasjonsperioden som varte en stund.

Denne gang gikk det ikke på garantien. De mente vi ikke hadde vært flinke nok til å rengjøre alle filtrene. Jeg har da hatt tørketromler i tyve år frem til nå, og har aldri hatt så  mye jobb med noen maskin som med denne! I tillegg så brukte den nesten fire timer for å tørke en passe porsjon med håndkler. Den skulle være så miljøvennlig og alt det der, men tro meg, når man har masse klesvask etter opppkast og bubbeuhell, så er det viktig for oss å få tørket alle klær fortløpende. kan få vasket en 60 graders på en time, og så skal liksom fire porsjoner ligge å vente på plass i tørketrommelen? Håpløst! Har aldri vært fornøyd med den vi hadde nettopp pga. dette. 

Det går fint sa jeg til mannen min, det er sommer. Vi bare tørker klær ute. Han var tydeligvis ikke helt enig. 

Det var lykke da mannen overrasket med ny tørketrommel etter mat-og gavedryss på sengekanten på min nylige fødselsdag. 

Noen blir glade for diamanter. Det har jeg etterhvert fått rikelig av, så jeg stemmer for praktiske gaver. Og hva av materielle goder kan måle seg med en tipp topp vaskemaskin og tørketrommel? 

Jeg så hvertfall diamanter i mine øyne da vi bar inn den flunkende nye tørketrommelen. 

Den matcher til og med vaskemaskinen "min" sa jeg. Sååå fornøyd!

Inntil tørketrommelen etter tre omganger startet å pipe. Og som den pep! En jevn dur som ikke ga seg uansett hva vi stilte inn på. 

Ringte service, de måtte ha serienr. og lydopptak. Skulle gjøre det da etter jobb når vi kom hjem, men tror du maskinen lagde lyder da? neida, da gikk den så fint.

Inntil i går kveld, da startet den igjen. Gjentatte høye pipelyder som ikke gir seg. Har prøvd det  meste. Så da var det bare å sende inn lydopptak over mail imorgen tidlig. Dette må jo gå på garantien, har jo akkurat pakket den ut. Så det ordner seg.

Så streiket el -stolen til Emily. Den fusket litt på lørdag etter at Rebecca og begge jentene hadde gått til butikken. Hjemover så striregnet det. Den gikk seg til men på søndagen fikk vi ikke liv i den. Forsøkte alt. Feilsøkte, googlet, meldte med leverandøren og kom til slutt til at den må inn på service. Siden vår faste kontaktperson hadde ferie, ble den hentet hos oss igår og tatt inn til verkstedet deres. Så ringer dem idag. De fant ikke feilen, men el-stolen hadde de kjørt helt siden de fikk den! Festlig! Nå må vi vente en uke før vi får den tilbake...Godt Emily er på Tua denne uka for å si det sånn, da vi bruker el-stolen også til transport. Heldigvis fikk vi før sommeren et tipp topp bilsete fra Bardum  tilpasset til situasjoner som dette bl.a. I tillegg har vi den supre nye vogna fra Medema.

Så kjøpte jeg nytt headset før sommeren på jobben. Sitter på sentralbord og tar til tider mange telefoner mens jeg jobber, helt avhengig av å ha et headset som virker. Min fusket litt, byttet med kollega som var så fornøyd med sitt headset av samme type. Fungerte en dag for meg, før kunder i den andre enden begynner å klage at de ikke hører meg igjen...Skal innrømme da at det blir litt sånn "Why me?!!"

I dag bestilte jeg nytt headsett av annen type, det beste på markedet. Står til lading nå og satser på en fin handsfree dag på jobb!

Når ringeklokka for mottak av varer på jobben også streiket på mandag, da følte jeg meg en liten smule maktesløs...Men ikke for lenge av gangen. 

MEN det som ikke var så gøy, var å komme hjem fra tre ukers ferie til kaldt vann. Vi hadde kun varmt vann i 2. etasje. Så hver gang noe skulle vaskes, eller man ønsket en dusj, var det å bruke dusjen i 2. etasje. Ikke akkurat en "spa-opplevelse" der oppe på det gamle badet - kan ikke akkurat sammenlignes med det forholdsvise store nye badet til Emily i første etasje.

MEN det var jo verst for Emily stakkar. Hun fikk ikke dusjet på en uke da vi fikk jo ikke dusjet henne på bilferien hjemover. Hadde gledet oss til å få dusjet henne når vi kom hjem, men det ble kroppsvask etter kroppsvask. Og hun som elsker å bli dusjet! Gleden var stor da storesøster fikk dusje henne da hun passet henne i helgen, lørdag var varmtvannet tilbake takket være vår faste driftige rørlegger som kom på kort varsel fredags kveld!

Internettet her i huset er en helt egen historie. Det har vært treg helt siden det ble lagt om til fibernett for noen år siden. Vet ikke hvor mange diverse duppeditter vi har kjøpt i håp om at det skal bli bedre. 

For ikke å snakke om tv-signalene som ble borte i 2. etasje noen måneder før Rebecca flyttet ut ifjor, og som vi enda ikke har fått på plass.

Det kan ramses opp mye her, bl.a. at jeg har en tendens til å miste ting ut av hendene mine sånn uten videre (ja jeg vet jeg er klumsete og det har jeg alltid vært) men tror jeg har fått nevnt de største sakene...Litt mer kjedelig å miste iphone`n i gulvet selvsagt enn et glass fra IKEA men pytt pytt, det er som min far alltid sa "bare jordisk gods".

Alt dette blir i grunn småtterier. Dagligdagse bagateller som man ikke sutrer lenge over. Man klager litt, ler litt, så går man videre...

Før vi fikk Emily så kunne jeg bli skikkelig dårlig humør over det minste. Nå rister jeg meg det mer av. Det er ikke så viktig. Det lar seg ordne. Det meste lar seg ordne!

Ringeklokka ble i orden på tredje forsøk igår, kollega hentet mitt nye headset idag, ny varmtvannstank gjorde at det varme vannet kom tilbake, el-stolen blir levert på døra kommende tirsdag og samme dag kommer også tekniker for å sjekke tørketrommelen. No problem!

Det som ikke lar seg fikse er sykdom, sorg og død... Det er så mange rundt oss den siste tiden som har lidd smerter og sorg. Verden er full av urettferdighet. Det er barn som lider og har det vondt. Det er voksne som lever i uverdige forholdt. Mennesker som blir misbrukt og lever ulykkelige liv. Mange lever med uhelbredelig sykdom. Og noen har ekstreme smerter hvor ingen lindring er optimal. Mange dør så altfor tidlig. Mange lever i ventesorg over mange uker, måneder eller år før deres nærmeste svinner hen...Eller man opplever at ens nærmeste brått blir revet bort. Skjebnene er så mange, så utforutsigbare og kan være så smertefulle vonde...

I vårt tilfelle så fikk vi Emily`s dødsdom da hun var 7 måneder. Nå er hun 7 år! For oss er ikke selve sorgen at hun er annerledes, selv om det i seg selv kan være en sorg. 

Det som var, er og blir en sorg som henger over oss er årsaken til at vi mest sannsynlig vil miste henne før vi selv dør. At vi vil overleve henne...Det som på en måte strider naturens gang og som er det verste en forelder kan oppleve: å miste sitt barn.

Sorgen er ikke at Emily er annerledes. Sorgen er ikke at hun ikke kan gå. Eller snakke. Eller spise som "deg og meg". 

Sorgen var og er dødsdommen hun fikk. Så altfor tidlig... Det hjalp overhodet ikke at andre sa at "det sa dem om den og den også"-nå er hun så og så gammel", eller "det sa dem om det barnet også, og hun/han ble flere år gammel". 

Hva så? Det hjalp jo ikke oss. Ingen vet noe om fremtiden og man kan ikke sammenligne...Ingen vet når man skal dø. Vi bare vet at vi alle skal dø en gang.

Som vår herlige Snoopy sier: En dag skal vi dø. Men alle andre dager skal vi ikke!

Så tenk litt på det neste gang noe svikter rundt deg. Om det er noe teknisk (som absolutt ikke er min sterke side) som streiker, en ferie som ikke blir noe av, en tom lommebok når det nærmer seg lønning eller man ikke rekker å male huset før vinteren...

Tenk på hva som er det aller viktigste i livet for deg og dine. 

Ta vare på det gode i livet, ikke heng deg for lenge opp i bagateller, nyt øyeblikkene og lev!

En god kveld til alle Emily`s følgere!

 

 

Det vakreste armbånd

  • 09.08.2017 kl. 18:53

Se dette nydelige blå sommerfuglarmbåndet som Emily har fått i posten! Tenk at en bloggfølger ønsket å gi fra seg et kjært smykke hun fikk da hun var lita fra sin oldemor. Tenk at hun tenkte på Emily og sommerfugler!

Tusen takk kjære deg! 

Emily koser seg på Tua denne uka, frem til fredag. Planleggingsdager på Sfo imorgen og fredag, så da blir hun hele dagene på Tua også ut uka. Var akkurat oppom en liten tur, så fornøyd ei jente. Vet at hun har det supert der og koser seg der. Godt å få kost litt på henne!

En god kveld til alle Emily`s følgere!

En hederlig tredjeplass!

  • 09.08.2017 kl. 07:09

Rett før ferien startet så tikket det inn mail om at Emily og vi kom på en hederlig tredjeplass i SparPedia sin Foreldre Blogger Awards 2017

Gøy å bli nominert og enda mer gøy at så mange stemte på oss! Tusen takk kjære dere! Ydmykt og takknemlig hilsen fra oss om en så god sommerdag som mulig til alle Emily`s følgere!

Bildet over er fra "sfo"  denne uka, der hun går i vei i sin walker ute :-) 

Fantastiske Barcelona!

  • 08.08.2017 kl. 22:12

På vår kjøretur hjemover fra Spania, så tilbrakte vi nesten et døgn i herlige Barcelona. En av våre store favorittbyer! 

Siden jeg virkelig hadde gjort en skikkelig bommert på vei nedover ved å booke oss inn på et hostell midt i den meste kaotiske og partydelen av Barcelona med yrende folkeliv hele natta (ref. siste blogginnlegg hvor vi bare måtte snu da vi knapt fikk plass i resepsjonen deres og vi hadde fått tildelt to enkeltrom...) så sørget jeg for å gjøre opp for det igjen på veien tilbake!

"Dette er jo suite!" ropte Victoria da vi åpnet døra til vårt superior rom, som de hadde gjort om til et familierom for oss. Vi bestilte bare et par dager før, og alle familierom var opptatt. Men med "privilege" service og superior-room så ble det rene suiten. Kjøleskap fylt opp med brus og snacks helt gratis. Overraskeser til jentene i form av supre gymbager med enda flere overrasker oppi. Fruktfat, eksklusivt vann og Cava. For ikke å glemme en egen "putemeny"...

Vi simpelthen elsker "hotellet vårt" H10 Marina Barcelona  hvor vi bodde da vi giftet oss i byen der for snart ti år siden. Herlig å være der igjen, og denne gang med småjentene. Litt ekstra følelsesladet også fordi Lorns bestekamerat og forlover var med vår første gang til Barcelona. Vi var tre vennepar og to mammaer (til Emily: bestemor og mimmi) i "bryllupsfølget", vel uvitende om at Helge skulle bli syk noen år senere og gå bort så altfor, altfor tidlig. Gode minner. Fra dagene før bryllupet, kvelden før på en herlig fiskerestaurant (litt ironisk da ikke akkurat brudeparet elsker fisk), bryllupstalen hans til oss, all later, prat, sang... og ikke minst alle turene med metro. Fikk et lite flashback da vi sto på en ene perongen, husket plutselig tilbake til en episode der vi styret med hvilken retning vi skulle ta. Da utfordringen var hvilken metro og hvilken restaurant vi skulle velge for kvelde, så lite vi visste den gang om hvor skjørt livet er. Og så lite vi vet om morgendagen...

Det strømmer på ekstra masse minner for Lorns spesielt overalt han ferdes i vår hjemby. Men selv milevis unna i Spania og Europa så var han nær. Helgen før vi var i Barcelona, stod vi på en høyde kun Lorns og jeg. Utsikt mot havet og "mot Norge". Vi hadde vår egen lille stillhet til minne om Helge, samtidig som det var et minutts stillhet i vår hjemby Horten da det var første fotballkamp etter hans bortgang. Sorgen og tårer fikk utslipp der, det var godt på en måte-og godt å få oppdateringer etterhvert fra gode venner i Norge underveis i "minnekampen". Denne våren og sommeren har det virkelig vært sorger og gleder hånd i hånd...

Tenk å være åtte år og få et slikt frukt-og godterifat på senga! Gjett om Victoria elsket dette! 

De fleste hotellrom har jo handikaprom, også dette hotellet, men de er ofte beregnet for to personer. Det er også ofte et begrenset antall av dette, og da er det ikke akkurat noe sjakktrekk å bestille bare et par dager før...

Men etter litt hotellerfaring de siste årene med Emily, så har vi kommet til at det viktigste er GOD PLASS og ingen høye TERSKLER. Alt annet finner vi ut av. Vi har blitt gode for å ommøblere for å si det sånn! Vi spør også alltid etter ekstra dyner og puter, slik at vi kan polstre rundt senga som Emily ligger i. Vi er jo sjelden på hotell mer enn en natt eller to av gangen, hun må ikke dusjes eller bades slik at det er ikke krise om vi ikke kommer inn eller får brukt badet.

Synes designet på badet på dette hotellet er så stilrent og pent! Men langt ifra handikapvennlig... Men om Emily skal bli med oss dit igjen, skal vi bestille tidlig handikapværelse og naturligvis også sjekke ut hvordan badet er! 

Dobbel sovesofa som vi polstret godt rundt kantene, så sov Emily og jeg der. En veldig komfortable sovesofa!! 

Det var heller ikke noe å si på utsikten fra senga vår!

Herlige morgenstund!

Dette hotellet ligger bare en liten spasertur unna marina/havna og bystranda. Det har også svømmebasseng på taket, noe vi fikk sjekket ut til Victoria`s store glede. Det vrimlet ikke akkurat av barnefamilier når vi var der, men vi følte oss likevel "hjemme". Likevel tok jeg på Emily en av Victoria`s badedrakter over hennes egen badebukse. Var det fordi jeg ville skjule knappen hennes på magen? Victoria spurte, og jeg ble faktisk svar skyldig...

Vi er også veldig glade i frokosten på dette hotellet, vil si det er enda bedre og mer innbydende enn en gjennomsnittlig hotellfrokost. Man får en liten følelse av luksus uten at det koster skjorta. 

Viktig å tøye litt ut i resepsjonsområdet

Vi måtte jo sjekke ut det yrende livet på La Rambla (hovedgaten i byen) som vrimler av folk så og si døgnet rundt. Her er det en helt spesiell opplevelse å rusle, og jeg må si at det var en spesiell ny opplevelse å trille med Emily der! Litt vanskelig å forklare, men en litt ekstra stolt følelse av å være foreldre til et annerledes barn! Her må man også passe godt på veska si, da det yrer av lommetyver. Victoria holdt pappas faste hånd og jeg holdt godt på Emily i vogna!

Sjelden det var sååå god plass foran oss når vi gikk altså  men! Kun for bildet!

Det sies at Barcelona er veldig godt egnet å ferdes rundt i for rullestolbrukere, ja kanskje verdens beste rullestolvennlige by hadde vi lest oss til på forhånd. Trodde ikke akkurat helt på det, men så skal det også sies at jeg ikke akkurat hadde tenkt så  mye over det de andre gangene vi har vært der...

Nå er det begrenset hvor mange storbyer vi har vært i med Emily, men jo det var ganske bra tilrettelagt! Vi var mest spent på dette med undergrunnen, da vi alltid har fartet rundt på den måten når vi har vært der. Vi sjekket og oppdaget at de fleste stasjonene hadde heis. Kun noen få av de eldre stasjonene hadde ikke det. 

Det gikk overraskende fint å ta undergrunnen, men igjen: her var vi forberedt på "det verste". Altså at det kunne blir strevsomt. Så for oss overfylte peronger og masse folk som presset på både inn og ut av toget. Akkurat DET gikk over all forventning.

Men det var klart litt tungvint å måtte ta to forskjellige heiser (først en for å komme ned til der man kjører gjennom billetten og så ytterligere en etasje ned for å komme til selve toget) . Det betød to køer, litt strekning å gå osv. Men DET gikk forsåvidt også over all forventning. Vi var jo forberedt på at dette ble mye mye mer tungvint enn når bare vi to hadde løpt rundt tidligere...

Favorittstedene utendørs var det fullpakket, så vi brukte litt tid på å finne et sted å spise. Det hadde blitt litt sent på kvelden og vi ønsket å sitte ute. Det ble på en av fortausrestaurantene på selve La Rambla. Ikke den beste pizzaen vi har spist, noe som var med på å trekke ned våre tidligere herlige mat-opplevelser i storbyen. Men vi tok det med et smil der vi spiste vår "frossenpizza" - det var en sånn "første og siste opplevelse" å spise akkurat der i folkevrimmelen og se på livet.

Men DET som ble litt for mye for oss, var den trykkende varmen som slo imot oss på metrostasjonene...Den innestengte varmen som slo mot oss, og ikke minst inni heisene, vel - da fikk jeg vondt spesielt av Emily. Ga henne så ofte vann som mulig i knapp og hår og munn...Og hun smilte fornøyd hun. Men vi pustet og peset og til og med frysepinnen meg svettet for andre gang iløpet av tre uker! (den første gangen var da vi pakket bilen i Spania et par timer i varmen på vei hjem) Men det var jo snakk om korte perioder før vi var ute i fri luft igjen hvor det var herlig og "kjølig" varm sommertemperatur, så det gikk det også.

DET som virkelig gjorde at det ikke bare var smil for å si det sånn hos Holt Lona familien utover kvelden, var da vi skulle hjem etter å ha spist middag ute. Da vi ble sittende "fast" der hvor man stikker inn metro-billetten, i slik maskin og så skal liksom porten åpne seg slik at man får gått gjennom...

Vel den SLUKTE billetten, og vi kom verken fremover eller bakover. Fikk snart hjelp av en vakt som egentlig hadde stengt billettluken like ved for kvelden. Han sa raskt noe på spansk, låste seg inn i billettluken sin igjen og tok noen telefoner. God tid som bare det! 

Vi følte ikke at vi hadde så god tid. Etterhvert så kom det flere vakter, de snakket sammen på spansk og sa til slutt til oss at de hadde ringt etter mere hjelp. De fikk raskt ut Lorns og Emily som på en måte var mellom to glassdører (men absolutt ingen fare, ikke noe spesielt trangt, bare veldig VARMT) men de kunne ikke få billetten tilbake opp igjen slik at dørene åpnet seg. Vi kom altså ikke videre. Det var ingen annen utvei som hadde heis. De sa at det kom noen for å hjelpe oss.

DA måtte selv tålmodige vi bli litt bestemte, pekte på Emily og sa at dette kunne vi ikke vente på. Spanjoler har jo all verdens av tid! De er hvertfall ikke stresset av tidsklemma og klokka...Og de hadde ingen anelse hvor lenge vi måtte vente på hjelp. 

Da forklarte de en annen vei vi måtte gå. Vi kunne ikke komme oss fort nok avgårde, selv om vi visste at det som ventet oss var litt bæring da det ikke var noen heis der. De hadde sikkert fulgt med oss og hjulpet oss om vi hadde spurt, men akkurat der og da ville vi bare komme oss videre... Vi hadde heldigvis vært litt lure og brukte vogna den kvelden, da er man litt friere enn om man bruker el-stolen som veier 150 kg og umulig å flytte/løfte over evt. terskler osv.

Jeg mumlet for meg selv der vi svette og oppgitte føk avgårde, at de skulle bare visst sannheten om Emily. Hun var ikke bare et barn som satt i vogna si litt for å slappe av. Hun var ikke ei jente som kunne gå noen skritt. Hun var ei jente som vi måtte bære når det var trapper og ikke tilgjengelig heis...

Men det gikk veldig greit altså, det var ikke mange trappetrinn det var snakk om. Men skal innrømme at vi var GLADE da vi endelig kom oss på metroen, og etterhvert tilbake til hotellet!

Vi hadde tenkt litt på å besøked park guell eller Tibadabo, men kom vel til at da må det blir med Emily`s bil. Handicap-parkering var generelt veldig bra i Spania, men selv om det var relativt hyppige plasser, så var de ikke akkurat alltid beregnet for ekstra lang og høy bil...Så vi valgte heller å sove lenge, slappe av på det herlige rommet, spise lang frokost og bade på takbassenget før vi reiste videre retning Frankrike.

Må si at jeg undres vel litt over bakgrunnen og kriteriene for den som har skrevet at Barcelona kanskje er verdens mest rullestolvennlige by...

Det kan nok tenkes at vi sjekker ut handicap-taxi neste gang vi er i Barcelona med Emily!

 

En fantastisk Reuma Sol ferie!

  • 07.08.2017 kl. 06:30

Vi hadde en ubeskrivelig fantastisk ferie i Spania!! Sist onsdag ettermiddag kom vi hjem etter 2 uker og seks dager på reisefot!  Tre og en halv uke fri fra jobben, og imorgen er det tilbake til virkeligheten med logistikk, avlastning, sfo, ikke sfo og jobb! Tidenes lengste ferie for vår del etter at vi ble en familie. Godt å koble helt av så lenge!

Vi flagget ikke så høyt til hele verden at vi skulle kjøre bil helt til Spania før avreise. Vi har tenkt på det hvert år, og vi pleier å planlegge sommerferien mange måneder i forveien. Vi har også snakket om tidligere å kjøre bil, men har backet ut innen påske og bestilt flybilletter. 

Emily har flydd siden hun var et år gammel. Det har vi kommet godt i rutine med, men ifjor merket vi at det var en ekstra utfordring å holde henne happy i tre og en halv time. I tillegg har hun fått lange ben, og damen foran på vei ned var ikke så glad for at hun ble sparket "i ryggen" hele tiden. 

Så denne gangen backet vi ikke ut. Vi planla i minste detalj kjøreturen nedover fra Danmark, gjennom Tyskland og Frankrike før vi nådde målet Reuma Sol. Dette er et unikt behandlings-og feriesenter drevet av Norsk Revmatikerforbund. Nå på sommeren er det lavsesong der, men de har til tross for det et godt tilbud av aktiviteter, turer og treningsopplegg for de som ønsker det. Reuma Sol. ligger i Altea, ca. 45 min. nord fra Alicante flyplass. 

Den store fordelen og motivasjonsfaktoren for å kjøre bil til Spania, var jo at det hadde vi Emily`s bil der nede. Nå har hun brukt el-stol et års tid, og vi vet vel ikke helt hva vi gjorde uten den... Den vil ikke passe inn i hvilken som helst taxi eller leiebil. Man kan ikke akkurat bare lempe en el-stol som veier 150 kg bak i bagasjerommet. Vi har nå riktignok hørt at det er endel handicap-taxier hvor man kan trille rullestolen inn via rampe bak, men det blir jo likevel ikke det samme som å bestemme selv akkkurat når man ønsker og trenger å kjøre et sted. Når vi har hatt leiebil før, tatt taxi eller begge deler (fordi vi er flere enn fem på tur) så har det blitt mange tunge løft ut og inn av bil. Samtidig som Emily sitter aller best i sin el stol også under transport.

Solen skinte den ettermiddagen vi svingte ut av innkjørselen med bilen stappet full. Rett fra begravelse og minnesamvær for vår gode Helge. Tårer og smil...Sorg og glede hånd i hånd. Det var spesielt å legge ut på en så lang reise, samtidig godt å ha mye tid sammen til å mimre litt og prate i bilen når de små hadde sovnet. 

Vi hadde på forhånd tenkt gjennom "alt som kunne gå galt" - anfall som ikke ville stoppe eller noe annet plutselig med Emily, trafikkulykke, feil på bilen, punktert dekk, el-stol som sluttet å fungere etc. Men ikke noe av dette skjedde! Det var selvsagt noen utfordringer men det var vi forberedt på.

Den første kom allerede første overnattingen i Flensburg i Tyskland klokka ett på natta. Med sovende barn og et ikke døgnbemannet hotell. Hentet nøkkel til rommet på en liten bensinstasjon under navnet "Charlie" var jo nok til å bli en smule skeptisk. Og når vi etterhvert fant frem og fikk parkert bilen, for så å oppdage den høyeste dørterskel så var det bare å tenke at "tenk at denne turen er verdt det" og hente frem superpower-armene og bære Emily inn. Teamwork frem til heisen hvor jeg satt med ned med henne. Så bære henne frem til senga til det store familierommet. I ettertid kom jeg på at vi kunne jo bare hentet vogna, det var jo også en av grunnene til at vi tok med den også. Vi kan ikke reise med bare et hjelpemiddel, det gjelder uansett fly eller bil. Men det er ikke alltid hjernen kobler slikt i det siste. Neste morgen var det ikke noe problem da resepsjonen og hovedinngangen da var åpen, helt uten terskler. 

Glipp 1: På dette hotellet glemte vi en stor bag, den som inneholdt nesten alt (minus medisiner) vi trengte alle fire for de tre første dagene. Slik at vi bare skulle ta inn en bag på  hver overnatting.

Løsning: Plukket denne bag opp på vei hjem, nesten tre uker senere!

Frankrike viste seg fra sin beste side med både overnatting og deres herlige mat. Kom jammen frem før midnatt også i den franske byen Mulhouse og overnattet på et veldig greit Ibis Hotell hvor det var to soverom. 

Glipp 2: På dette hotellet klarte vi å glemme Victoria`s pute (hadde den med inn fra bilen)

Løsning: Endelig fikk vi kjøpt oss en spansk pute (lange og smale) på beste Primark 

Tredje og siste overnattingen på vei ned satset vi på herlige Barcelona. Her både giftet vi oss for ti år siden og vi var der også dagen etter Lorns sin 50 års dag for snart to år siden. Selv om alle bookingsider meldte at 95% av alle overnattingssteder var fullbooket denne juli-lørdagen, så var vi en smule opptimistiske da vi endelig vandret inn på et hostell rett ved Rambla`n i det mest bråkete området midt i sentrum. Booket noen timer tidligere, men vi glemmer vel aldri mannen i resepsjonen som stod og måpte der vi kom bærende på masse samt to små og en rullestol Vi kom jo såvidt inn i gangen, og det vi hadde bestilt var to enkeltrom. Til tross for at jeg la inn familierom, men siden det var utsolgt booket ja takk til to rom hvor det skulle være plass til både 1 voksen og 2 barn i HVERT ROM. Her var ikke søkemotoren og hotellet helt enige, slik at for å gjøre en lang historie kort så ble det ikke overnatting i vår drømmeby Barcelona den natten. Da det snart lysnet for en ny dag, og etter x antall telefoner og stopp på alle mulige hoteller i området og videre langs veien kastet vi inn håndkleet og sov et par-tre timer i bilen før vi kjørte videre neste morgen. 

Her ble det ingen glipp 3 da vi ikke sjekket inn noe sted! Vi kom jo da tidligere på formiddagen frem til Reuma Sol på en søndag, og var der da i tretten fantastiske varme og solrike dager. Nikita kom med fly samme kveld og var like lenge som oss. Mimmi, Rebecca og kjæresten kom tirsdag og var til torsdag uken etter. Det var så godt når alle kom ned og når vi alle var samlet! Det var ikke noe ålreit når de dro et par dager før oss! Der er rart med det, men slik er det bare. Veldig takknemlig og glad for at de store gidder å være med oss på tur fortsatt, og godt for Mimmi å koble av og kjenne sol og varme på kroppen som gjør henne ekstra godt. Å være flere generasjoner på tur gjør noe med samholdet til evig tid!

Da Emily var lita var vi ofte på all inclusive hoteller, men de senere årene har vi leid feriehus eller lelighet. Bortsett fra et år hvor vi var på Solgården. Det fine med Reuma Sol er at man har sine egne leiligheter, samtid som man er tilknyttet et senter. Siden det var lavsesong var det ikke så mye aktiviteter om kveldene som ellers, men det synes vi var helt ålreit. Ofte så var vi på farten, ute å spiste, shoppet, go cart, stranden etc. likevel. De få kveldsstundene vi hadde hjemme var det kos med spill og kort. 

Ekstra avslappende var det at Lorns og jeg forsvant litt iløpet av de to ukene, på et fantastisk fem stjerners spa-og golfhotell en times tid unna. Luksus! Stor takk til storesøstrene som hver hadde ansvar for Emily og Victoria! Her ble vi til og med vitner til et romantisk bryllup utendørs på hotellet, mens vi lå og solet oss ved poolen!

 

De av oss som ønsket og trengte det tok imot tilbud om fysio og treningsveiledning. Så hver morgen var det sånn shuttletrafikk fra de to leilighetene våre og treningssalen. Mimmi valgte behandling/øvelser med fysioterapeut i varmtvannsbassenget (34 rader!) hver morgen. Luksus!

Under følger bilder fra den vakre gammelbyen Altea, og en av mine favorittrestauranter Casa Vital 

Det var utrolig godt å få lært endel øvelser og både Lorns og jeg fikk vårt eget treningsopplegg, både hver for oss og et opplegg vi kan kjøre isammen. Her hjemme. Noe som er realistisk å få til, hvertfall den uka Emily er på Tua. Gleder oss! Godt for hans skuldre ++ og min rygg. Dagen før avreise var Nikita og jeg også en tur hos frisøren, utrolig dyktig og herlige priser. 

Emily var en av de få som fikk helt fri fra trening. Siden det ikke var noen fysio der som hadde erfaring fra lignende barn, så vi ingen grunn til at vi skulle kjøre et opplegg på henne også. Hun gjør såpass mye trening selv den jenta! I tillegg fikk hun skikkelig swung på sin walker, det ble en fin rutine hver morgen etterhvert før det ble altfor varmt.

Men aller mest var hun på sitt mest gladeste når hun var i bassenget! Vi hadde alltid en formiddagsøkt og en ettermiddagsøkt. Byttet litt på å bade i det "kalde" (vanlige svømmebassengtemp.) og det varme. Hippocampen som kom kvelden før fungerte utmerket! Den nest siste dagen rakk vi å være i bassenget i tre omganger! Nøt hvert sekund...

Victoria er selve fisken i vannet, og til tross for litt øreverk (det hører med etter noen dager hver sommer...) så var hun mere under vann enn over. Hun fikk også raskt ei venninne, da vi hadde de beste naboer som vi kjente litt fra før i Norge!

Vi vil helt klart vende tilbake til Reuma Sol en annen gang, alt var så tilrettelagt for Emily. Heis stod klar når vi kom, hev-og senk seng, dusjseng på badet osv. Rampe uti begge bassengene og fine stier og trille rundt over hele anlegget. Samtidig så elsker vi å oppleve nye steder, og føler at vi fremdeles kan det en stund. Spesielt når vi har med Emily`s bil. 

 Men plutselig er vi der at alt annet enn tilrettelagt ferie er uaktuelt. Og da er vi så glade for å ha blitt introdusert til et slikt sted så tidlig, vi vet at det finnes og hva vi kan forvente. Det hjalp også utrolig godt å kjenne noen som hadde vært der mange ganger før. Vi var ikke hjemme mange timene før vi sa at vi lett kunne snu og kjøre nedover igjen... 

|

Veien hjemover brukte vi bevisst litt mere tid. Vi hadde overnatting i Barcelona (denne gang på "vårt" fantastiske bryllupshotell).

I tillegg så overnattet vi i Lyon i Frankrike, hos venninne med barn (samme diagnose som Emily) i Stuttgart, Tyskland og i Århus, Danmark. Vi valgte å kjøre lite de to første dagene, og så ga vi litt mer på. Ferie som på vei ned: Hirtshals-Larvik. 

Det hører med endel forviklinger og utfordringer med selvsagt på en tur som denne, spesielt også når vi er en gjeng på åtte stykker. Men alt gikk så overveldende bra, og alt kan ikke gjentas her. Men utrolig nok så ser man mest humor i de mest kaotiske situasjonene. Om det var akutt "bubbebleie" på fortauet i travle Benidorm hvor alle åtte "slo ring" om Emily i badestolen og hadde vær sin oppgave under det superraske bleieskiftet eller når gutta måtte bære i noen trapper i den sjarmerende gamlebyen Altea. Takk til dere alle sammen kjære nærmeste for all hjelp og støtte, både praktisk og mentalt! En ekstra takk til Nikita og Rebecca. Takket være de begge gikk det fint å reise uten avlaster, Rebecca er også ekstra godt kjent med alt rundt Emily siden hun har hatt henne mye. Det betød at det frigjorde noe av vår tid da hun tok sine økter, og ikke minst når vi tok en liten miniweekend bort fra leilighetene. 

Håper at andre som lurer litt på dette med reise, spesielt dere med barn og unge med spesielle behov kan få inntrykk av at dette er overkommelig - om barna liker å kjøre bil vel og merke. Spør meg gjerne om både Reuma Sol og det å fly eller kjøre til et annet land. Det vil komme en link etterhvert med råd og tips med nettopp det å feriere når man har spesielle behov. Mye jeg ønsker å oppdatere bloggen med, men tiden strekker ikke alltid til så det er ikke alt som kommer ned på papiret. 

Victoria-helt objektivt-må være tidenes mest tålmodigste åtteåring i bil gjennom Europa. Ikke et eneste mas om når vi er fremme eller at hun kjedet seg. Hun hadde en hel kasse foran seg på gulvet med aktiviteter, og hun var så flink til å aktivisere seg selv. I tillegg til å være Pappa`s assistent der fremme, da jeg ofte satt bak med Emily. Vil påstå at hun var mer tålmodig enn mor! Nå har hun også forberedt seg mentalt i lang tid, noe som er veldig viktig. Likevel, hun imponerte oss alle! Samtidig så sprer hun humor og opptimisme om hun hørte et hjertesukk fra oss en sjelden gang, om det måtte være bilkø eller stygge forbikjøringer av andre.

Og Emily..takket være at hun taklet å få mat under kjøring så gikk det jo som en lek. Og når det stort sett er superfine og store handikaprom på toalettene så er det heller ikke noe stort problem med bleieskift! Vi hadde for sikkerhetsskyld også en matte i bilen, slik at vi kunne bruke bilen som stelleplass også ved behov. Vi hengte opp en snor med diverse lys-blinke-lydleker som hun kunne se og ta på foran henne, og varierte dette noe. Det skal sies at det ble ganske hyppige måltider underveis for henne, "lite" og ofte. Og hun som de fleste andre liker ikke stillesittende kø, da sa hun tydelig ifra! Det var til tider lange og tidkrevende køer i Tyskland på vei nedover, hjemover satt vi nesten ikke noe i kø. 

En ting er vi sikre på: dette skal vi gjøre igjen! Og til dere som ønsker å vite mer om Reuma Sol ta kontakt med meg eller sjekk ut HER

Fortsatt god sommer til alle Emily`s følgere!

 

 

Ubeskrivelige triste dager

  • 10.07.2017 kl. 22:06

 

Pappa Lorns sin bestekamerat og forlover, Emily sin fadder sovnet inn sist  onsdag morgen etter en lang periode med sykdom. Det er fortsatt uvirkelig, det er vanskelig å forstå at han virkelig er borte. Dagene har vært preget av sorg, ettertanke, minner, smil og tårer. 

Verden stopper litt opp, selv om den må gå videre for oss. Men det blir litt i sakte film iblant, man "logger litt av", både av egen interesse og respekt. Uvesentlige ting og "luksusproblemer" kommer hvertfall langt i skyggen, sorgen tar overhånd og man må tillate seg å kjenne på den.

Livet kjennes så urettferdig iblant. Hvorfor skulle han dø så tidlig? Hvorfor skulle hun bli enke så altfor tidlig? Barna miste sin pappa så altfor tidlig? Foreldrene miste sin sønn? Søsken, svigerforeldre, nær familie... En sammensveiset kameratgjeng som på kort tid har mistet to av sine nærmeste venner. 

Ventesorgen har vært der over lang tid, også en sorg over hans liv som etterhvert ikke ble slik det hadde vært. Vi var alle forberedt i lang tid, men klarer man egentlig å forberede seg helt på at noen nær skal dø?

Det ble begrensninger etterhvert, og behandlinger ble byttet ut mot lindring. Han kjempet så tappert, så modig, så åpent og med en så positiv innstilling til livet selv om alt tok en annen vending.

Det er en fattig trøst at han nå har det godt. Han har det bedre nå, han har fått evig hvile. Men det er nå det er så vondt for oss rundt. Smerten til Lorns er til å ta og kjenne på. Et helt liv i kameratskap, et ubeskrivelig savn og det må være så ufattelig vondt å miste sin nærmeste. 

Tenker så på kjæreste Ingvill, Jenny og Sindre. Hele familien. Vi føler så inderlig med dem i sorgen, og sender dem ekstra styrketanker i denne tiden og de dager som kommer. 

Får jeg stryke deg på kinnet, stryke tårene av sted. Finne smilet i et minne og tørke tårene med det

 

Takk for alt du ga Lorns, jentene og meg. 

Hvil i fred kjære Helge 



 

Ny Hoggi-vogn!

  • 04.07.2017 kl. 23:37



Sist uke var endelig den nye vogna til Emily i hus! Noen ganger drømmer man om at man kunne gått i en vanlig butikk, og testet ut en vogn og fått den med seg hjem med en gang. Man drømmer ikke akkurat om å betale for en slik vogn da, for tro meg, man kan gange en vanlig barnevogn endel ganger før man kommer oppi prislappen en spesialvogn har...

Vi startet prosessen like etter jul, så var det å finne tidspunkt som passet oss alle for utprøvning, så var det å få tilbud, søke, vente på vedtak, for så igjen til slutt at hjelpemiddelsentralen bestilte vogna av leverandøren, som i dette tilfellet er Medema AS. De har denne gode vogna vi da falt på, Bingo Evolution, en videreføring av den "gamle gode Hoggivogna". Sistnevnte var Emily`s første vogn, og jeg var ikke spesielt glad i den... Ergret meg mang en gang over den, den var tung å trille, en forferdelig brems man måtte ha på vernesko for å ikke få vondt ved bruk, ikke pen å se på og jeg synes heller ikke Emily satt noe fint i den. Senere var vi gjennom alle type vogner hos Bardum AS, der hadde vi flere gode vogner. Så vokste Emily ut av de, det ble en vogn fra Etac ("Stingray") og senere "Axiom" fra Sunrise Medical. Begge de to klarte hun å tippe, så det tok ikke lang tid før vi skjønte at det måtte tippesikring til! Det har hun også på sin Krabat Sheriff rosa rullestol - aktive jenta! Det er greit  man følger med, men det er jo greit at man kan sette vogna/stolen fra seg litt uten å være redd for at den tipper! 

Som sagt så har hun hatt endel vogner, vi har testet ut det meste...Spesielt interesserte  kan lese tidligere innlegg om noen av hennes vogner her:

http://lillegullemily.blogg.no/1448282285_ny_super_duper_vogn.html

http://lillegullemily.blogg.no/1461183616_nrmer_seg_ny_vogn.html

http://lillegullemily.blogg.no/1448287637_klare_for_england.html



Hun sitter sååå fint i den! Enormt med tilpasningsmuligheter!




Det var en smule hektisk den ettermiddagen leverandøren kom og monterte den, plutselig nærmet det seg mammatreffet jeg skulle ha her hjemme, og Emily skulle tilbake til Tua på avlastning. Hun var ikke helt i fotograferingsmodus!, men tok livet ganske så rolig oppi der da! Den nye Hoggivogna her er klart mye penere og enda bedre-og ikke minst lettere å trille-enn den gamle modellen hun hadde som liten. 

I tillegg har hun fått bord foran, kan taes av lett ved behov, og til og med en solparasoll! Så denne sommer den første på lenge hvor jeg ikke har samfart nettet for en perfekte paraply å feste til vogna når vi skal til Spania. Det er ikke alle paraply-nettkjøp som har vært like heldige, og de har gjerne blitt ødelagt første eller andre dagen på tur... 



Praktisk regntrekk følger med som oppbevares i praktisk lomme på kalesjen, som forøvrig er enorm stor og passer perfekt til kalde og varme dager! Den kan fåes med tre forskjellige understell, vi valgte et standard siden vi har søkt på Hippocamp som har mye større hjul (men det spøker for at den rekker til oss før vi skal til Spania...)

Takket være disse supre mammaene som kom på treff hos meg samme kveld, ble jeg påminnet at vi  må jo ha tippesikring! Når jeg så etterlyser det så spøker det også for om de rekker å montere..:Det må nemlig spesiallages, og det er ikke akkurat gjort på 123. I tillegg er det ferieavvikling overalt, så det går enda tregere enn normalt...

Nå bruker vi normalt ikke vogn så mye, ikke etter at hun fikk den elektriske stolen. Men vi må ha noe å bytte på med, og som back up om noe skulle skje med el-stolen. I tillegg er det kjekt med en vogn til og fra bassenget og i leiligheten etc på ferie. Har mast litt, purret litt, sendt noen mailer idag og fikk positiv rask respons, så håper at det ordner seg. Er evig opptimist -selv om det vel egentlig er minimale sjanser for at de får ordnet det før vi reiser...



Om du har eller kjenner et barn/ungdom med spesielle behov: Hvilken vogn er du mest fornøyd med?

En vakker kveldssang

  • 02.07.2017 kl. 17:35



Vil bare dele en vakker kveldssang med dere, en sang som Emily fikk som en hilsen fra hennes mangeårige venn fra skolen/barnehagen og hans familie til hennes syv års dag - tikkende inn på mobilen. Har fått lov til å dele den med Emily`s følgere. Takk for en vakker sang med en så vakker tekst, en sang som jeg vet vi vil bli glad i å synge og som fikk meg til å spille piano igjen idag etter en lengre pause!

 

1. Det er kveld, og jeg går inn​ på ditt rom, til sengen din, setter meg forsiktig ned og ser om søvnen gir deg fred.

Noen kaller deg et annerledes barn, men jeg vet: Din verden rommer mer enn det som andres øyne ser.

     For hva er rikdom, og hvem har størst verdi? Å, sov nå, du min lille, til nattens mørke glir forbi.

 

2. På en ganske vanlig dag, kan jeg bli så trøtt og svak, sinnet velter ut av meg, og ofte har jeg såret deg.

Tilgi meg, min venn, om og om igjen, for jeg vet: Din verden rommer mer enn det som mine øyne ser.

     For i deg finnes en verden stor og rik, og ingen andre eier en verden som er nettopp slik.

 

3. Og mens mange søker makt, har jeg hørt at det er sagt: Søk det rene hjertet først. Da blir den minste aller størst.

Dette er min tro. Sov, mitt barn, i ro, for jeg ser hvor rik vår verden er når nettopp du er blant oss her.

     For hva er rikdom, og hvem har størst verdi? Å, sov nå, du min lille, til nattens mørke glir forbi.

 

 

Tekst og Melodi: Sindre Skeie 2013

PS. Bildet over: slik kan hun sove hos storesøster Rebecca i Oslo. Dette er fra forrige opphold.

 

Emily`s første skoleår på verdens beste skole er over

  • 02.07.2017 kl. 14:43



Det er bare ikke skoledagen som er annerledes når barn er som Emily. Også avslutning på skoleåret blir annerledes. Ingen innleveringer av bøker, ingen siste skoledag hvor man kan ha med kjeks og brus, ingen spørsmål om barnet skal på sfo eller ikke... For å nevne noe <3 

Emily er på sin egen avdeling, hvor hun har det aller best. Der er hun både når det er skoletid og når det er sfo-tid. Det går sin vant gang, og det er ytterst få på avdelingen som ikke er der fullt ut helt til sfo-året også er omme. Alle der er avhengig av en person på seg til enhver tid, og det er alltid vanskelige å få barnevakt til et barn som har litt annerledes behov. De nærmeste har også behov for all avlastning og hjelp de kan få, sommeren kan for mange bli ekstra lang - spesielt når man også har barn med spesielle behov. 

Siste skoledag var forrige tirsdag, hennes jevnaldrende i klassen opplevde det som er markering og det ble annerledes dager, uavhengig om det ble sfo eller ikke videre. 

Emily merket ikke noe spesielt til siste skoledag før ferien, men som hun har kost seg litt ekstra på "SFO" den siste halvannen uke før det da sist fredag ble siste dag for henne også. Siste elev som ble hentet  sendt fredag ettermiddag. Men hun har absolutt ikke lidd noen nød! De har gjort litt ekstra da de også har hatt litt ekstra tid. Det har vært mindre fysio mot slutten, musikkterapi og musikktimer sluttet for et par uker siden og hele avdelingen har jo hatt litt "friere" dager.


 

Emily har "rullet" gjennom vannsprederen i rullestolen sin, bare noe sånt er herlig å få tikkende inn via en filmsnutt på mobilen min da!! Hun har hatt med kunst i form av en tegning hjem og hun har vært på sfo-marked ned på Karl Johansvern. Det er en årlig tradisjon Borre Barneskole har, å samle alle sfoène i kommunen hvor de har et såkalt sommermarked. Så der koste Emily seg masse, og gjorde bl.a.: fått flette i håret, kastet piler på ballonger, kastet frisbee i kurv, prødt lykken på lykkehjul, rocka til musikk og møtte mange kjente både av Emily og Victoria. Victoria har jo vært på samme sted siste halvannen uke, da hun har vært på ferieklubben, men akkurat den dagen var de på tur til Foldvik Familiepark, så da fikk ikke søstrene treffes likevel.

Emily kom hjem med masse premier, se bare under her :-) 



 

Da blir mor litt ekstra stolt da, man føler seg som en vanlig mamma et øyeblikk til et helt vanlig barn. Er så glad for at Emily akkturat går på den skolen hun gjør og har de voksne rundt henne som hun har! De gjør absolutt alt og mere til for vårt Lillegull! 

Emily er ferdig med første klasse. Til høsten er hun ANDREKLASSING! Og hun har ikke bare slappet av med beina på bordet slik som på bildet under, selv om hun også er glad i det!


 

Resultatene hennes etter det første året på barneskolen er ikke at hun har lært å skrive, lese eller regne... Men hun har kommet så langt i forhold til hennes mål! Alt dette har skjedd det siste året, mye takket både skolen, fysio og alle barn, unge og voksne rundt henne!




 

  • Hun setter seg nesten opp når på matta og i "fri-lek" - hun setter seg lett halvveis opp med albue som støtte
  • Hun kan nesten sitte selv, sitter godt inni elefanten og med støtte rundt seg, sitter bra foran en voksen
  • Begynte med innowalk dette året, og nå går hun lange lengder. Rett før ferien gikk hun fra containerne ute til gymsalen på skoleåmrådet og det er langt! Snart blir det tur til butikken!
  • Holder rundt flaske mer og mer om vi bruker tid på det 
  • Sier enda tydeligere ifra når noe ikke er greit
  • Har blitt glad i å kjøre bil/buss
  • Sover mye bedre netter, selv om hun våkner noen ganger litt tidlig om morgenen
  • Hun griper leker enda bedre 
  • Hun synger med i musikktimene
  • Hun lager flere og varierende høye lyder
  • Hun synes det er enda mer gøy med "borte-bø" og har også tatt tørkle foran hodet sitt selv og ledd høyt
  • Hun hjelper enda mer til under påkledning
  • Har jeg glemte noe....? Helt sikkert... Dette var bare fremskritt jeg kom på nå i farta :-) :-) Jenta har hatt en enorm utvikling!



Og med dette så erklærer vi offisielt starten på småsøstrene Lona`s sommerferie! Vi voksne må slite litt til, men Emily og Victoria nyter velfortjent sommerferie! Under er småsøstrene fotografert etter deres felles frisørime fredag ettermiddag. Stolt storesøster som fikk trille Emily med den elektriske rullestolen. Hun er så omsorgsfull og glad i lillesøster`n sin!



 



En STOR TAKK til Emily`s skole og avdeling, alle barn og alle voksne, som har gjort med på å gjøre hennes første skoleår så fint! 

 

Lillegull Emily

Drøm om morgendagen - husk gårsdagen - lev i dag! Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har det sjeldne og alvorlige epilepsisyndromet: malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I tillegg til å nå ut til familie, venner og andre foreldre i lignende situasjon, ønsker vi å gjøre epilepsi og diagnosen mer kjent. Emily fikk en tøff start på livet, da hun hadde sine første kramper to dager gammel. 6 måneder gammel fikk vi "dødsdommen" ved at vi kanskje ikke fikk oppleve hennes første fødselsdag.. Tross dystre prognoser har Lillegull blitt over 6 år, nesten krampefri og har gode dager! Hun elsker skolen, musikk, lek og ikke minst kose seg hjemme med tre stolte storesøstre og mamma og pappa! Copyright Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst eller et samarbeid vennligst kontakt meg på ashild@dittkontor.no

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no