Klare for 17. mai!

  • 26.04.2017 kl. 18:11



Emily våknet tidlig idag, så da rakk vi en bunadprøving også i morges før skole og jobb. Og jammen så passet bunaden som Victoria har vært så heldig å få låne de siste årene. Denne bunaden er det Vestfold Stua som fører. Så da ble begge jentene glade og klare for 17. mai!

Men først er det fødselsdag i huset,  nedtelling til Emily`s store dag! Ny kjoleprøvning venter!

PS. Om du ikke leste gårsdagens innlegg om bunader, så ta en titt for å se flere bilder av da begge jentene prøvde bunaden vi var så heldige å vinne fra Noas Ark Barneklær!



 



 

Hvordan kan du være så positiv Åshild?

  • 26.04.2017 kl. 06:20



Hvordan kan du være så positiv?

Hvordan takler du hverdagen så bra?

Er du ikke frustrert?

Hvorfor skriver du så "snilt" om Nav?

Blir du aldri sinna Åshild?



 

Dette er bare noen få av spørsmålene jeg iblant får. Og det må jeg regne med og tåle når jeg blogger. Ikke noe galt med det. Det er hyggelig når følgere engasjerer seg. Når de setter ord på det. Tør å sette ord på det. Når de spør. Og graver litt. Noen litt skeptiske. Noen litt fraværende. Noen veldig medfølende. Noen nyskjerrige.

Alt dette er greit! Hvis ikke jeg syntes at både "negativ" og positive respons er bra, så kunne jeg jo ikke blogget. Det er en del av det. Man ønsker jo klart tilbakemeldinger når man blogger og deler sin hverdag med mange. Mange ukjente. Men også mange kjente.

For de av dere som kjenner meg så har jeg vært så lenge jeg kan huske en positiv person. Også et typisk "JA menneske" - på godt og vondt. Selv om jeg riktignok har blitt flinkere til å si nei etter fylte 40.

Mange har sikkert meninger om hva det vil si å takle hverdagen bra. Jo greit nok, vi gjør nok det. Men dere må huske på det at det har ikke alltid vært sånn. Det var dager det første året Emily levde som vi absolutt ikke taklet hverdagen bra. Det var dager vi gråt oss i søvn og våknet til gråt. Det var dager vi ønsket helst å ikke møte noen kjente på butikken. Det var dager da vi ble såret om vi møtte folk på butikken, og de ikke spurte... Det hørte riktignok med til sjeldenhetene. For man føler jo at hele verden vet, at hele verden vet at man har det vondt. De gjør jo ikke det. Ikke alle visste. Ikke alle hadde kunnskap og informasjon for å vite hvordan de skulle møte oss. Det ble uansett litt sårende når "de der ute i den virkelige verden" ikke lurte på hvordan det gikk.  For personer i krise så kan verden stoppe litt opp. Man går inn i en boble. Verden utenfor den boblen går faktisk videre...

De aller aller fleste spurte. Ga oppmerksomhet. Hjalp til med praktiske ting. Gode samtaler. Besøk. Det var så masse positivt og det hjalp oss sånn gjennom den verste tiden etter vi fikk vite diagnosen.

Det var en tid da til og meg sykehuspersonell såret oss. Ved å ikke gi oss den trøsten og informasjonen vi trengte der og da. Samtidig var det sykehuspersonell som overøste oss med omsorg og støtte. Både for liten og stor. Psykologtimer og samtaler med prest da Emily lå på intensiven.

Det var dager da jeg slet med å holde fokus på Victoria. Og de store jentene. Hvor de merket at jeg ikke var tilstede. Slik kan det fortsatt være iblant.

Var alltid tilgjengelig på telefonen. Uansett kino eller høytidelige middag og teater ute med jobben. Alltid beredt på en "krampe-telefon" slik at vi fort kunne rykke hjem/sykehuset.



 

Og jo, klart vi har vært frustrerte! Og klart vi er frustrerte iblant fortsatt! Men da mer på systemet. På nav, på firkantede regler og avslag på hjelpemidler som ville gjort hverdagen enklere for både Emily og oss. Det skal nemlig ikke gjøre hverdagen enklere for oss, kun direkte for Emily (ref, for eksempel innlegg om avslagt på automatisk døråpner HER)

Det er også klart frustrerende når rullestolen setter seg fast og du bruker minutter på å komme deg løs. Når du stresser så rundt om morgenen og er glad om du rekker å pusse tennene. Når varmeovnen i bilen fungerer som en "hårtørke" og når den til vanlig faste mascare før jobb er luksus. Når Emily kaster opp på restaurant eller når vi må skifte bubbebleie på et offentlig handicap-toalett som ikke er tilrettelagt barn og unge som Emily. (se tidligere innlegg HER )Eller når andre får sykemelding uten 100%gyldig helsegrunn "bare" ved å si til legen at du trenger det,  mens vi ikke har rett til pleiepenger i de perioder Emily er ustabil og vi burde være mer hjemme med henne. Når hun er for syk til å være på skolen. Det er mye å bli frustrert over og her kunne jeg skrevet en hel bok!


 

Hva tjener det om jeg skriver slemt om Nav? Det meste om Nav er positivit. Vi er bortskjemte i dette landet, men det ser vi ut til å glemme hele tiden. Venner i andre land må ta opp lån om de fortsatt er venner av banken for å ha råd til vanlige og nødvendige hjelpemidler. For ikke å snakke om spesialtilpasset bil. De holder på med fundraising, joggemaratoner etc. over en årrekke for å samle inn penger!

Iblant renner det over for meg, og da er det godt å få skrevet det ned. Men de aller fleste på Nav er jo der for å hjelpe oss. Og mange av de er flinke. Så er det noen som ødelegger, i tillegg til et litt tungvint og igjengrodd system som noen velger å tolke i den retning som ikke gagner det syke barnet.

Å jo, jeg har vært sinna! Men jeg har vært mer sinna på avslag, kamp for støtte til utbygging, venting på hjelpemidler-spesielt de sesongbetonte osv. enn på sykdommen. For hva hjelper det om jeg er sinna? Hva hjelper det Emily? Det er urettferdig at uskyldige barn rammes av alvorlig sykdom. Det er selvfølgelig vondt og sårt at hun har en slik diagnose som MPEI. Men det er nå sånn det engang er, og da må vi gjøre det beste ut av det. Det hjelper ingen-og hvertfall ikke Emily om vi er negative og lar hele sykdommen spise oss opp og ha livet på vent... Vi må leve nå, og det med henne. På godt og vondt.



 

Jeg vil ikke at hennes blogg skal være en sutrekanal. Jeg vil ikke være en sutremamma. Jeg vil ikke være en av de som tror at alt skal komme i fangene våres. Fordi vi har barn med spesielle behov som trenger ekstra. Som ikke er takknemlig for all hjelpen de får, men passer på å klage på all hjelp de ikke får. Sorry, jeg tråkker nok noen på tærne nå men det er faktisk en del sutreforeldre der ute. Både med "vanlige barn" og "uvanlige barn". Det er ikke fordi jeg ikke synes at jeg kan, eller fordi jeg er "snill pike" eller godt oppdratt. Jeg vil bare ikke fordi jeg ser ingen grunn til det!

Dette er Emily`s kanal. Emily`s stemme på en måte. Bloggen skal være i Emily`s ånd. Dagboken jeg begynte å skrive ved sykesengen hennes da hun var nyfødt, vil hun aldri kunne lese. Dagbok ble til blogg, fordi jeg ønsker å dele livet hennes med andre. Ønsker å hjelpe andre.

Det er et unikt likepersonsarbeid på høyt plan hvor vi daglig får positive hendvendelser fra fjern og nær. Noen skal skrive en master. Noen trenger råd om et hjelpemiddel. Andre har fått avslag fra Nav. Noen savner et nettverk med andre i lignende situasjon der de bor. Flere av våre barn og unge med spesielle behov får ikke behovene sine dekket i sine barnehager-og skoler.Listen er lang. Felles for alle henvendelser er at vi har noe til felles. Og vi hadde ikke møtt disse menneskene hadde det ikke vært for bloggen. Det å kunne bidra til at andre barn og unge som Emily kan ha et godt liv her og nå med sine rundt seg. Og i tillegg til at vi kan gjøre en forskjell i andres liv, så er det også godt for oss.

Hvorfor skal jeg sutre når Emily har det bra? Vil det hjelpe henne? Og aller viktigst ville det vært noe bra for henne?

Hjelper det saksbehandlere hos Nav om jeg er gretten tilbake? Vil det tale Emily`s sak i negativ eller positiv retning?

Gagner det noen om min frustrasjon tar overhånd?

Det finnes ikke noe alternativ til å takle hverdagen bra. Dette er vår hverdag og den må vi håndtere på best mulig måte.

Hvorfor jeg er positiv? Hvorfor skulle jeg ikke?

Vi ble fortalt at Emily trolig ikke ville oppleve sin første fødselsdag. I beste fall blir 3-kanskje 5 år tipp topp maks.

Hennes stormperiode med kramper avtok rundt 10 måneders alder, og i skrivende stund har hun snart vært 10 mdr. uten synlig epilepsianfall!

Da kan jeg jo ikke annet enn å være positiv når hun om få dager fyller SYV ÅR!



 

Dere kjære trofaste bloggfølgere vet at det har vært mange faser, det har vært mange frustrasjoner, sorg, tap, sinne opp gjennom. Jeg forsøker ikke å tegne et glansbilde av våre fine dager med Emily. Jeg forsøker å tegne et så realistisk bilde som mulig av både henne og familien, i den grad jeg kan gjøre det uten å utlevere for  mye personlig av de andre. Til nye bloggfølgere så kan man finne tidligere innlegg under kategorier og "mamma`s tanker" på forsiden av bloggen.

Det er faktisk fine dager med Emily. Gode dager og gode netter. Gode øyeblikk og gode stunder. Anfallsfri. Latter og smil. Iblant gråt, men det er greit for jenta sier ifra! Ifølge prognosen skulle vi fulgt henne til graven for lenge siden, og når alternativet fikk regjere og hun er så sterkt iblant oss, hvorfor i all verden skal ikke vi være positive da?!!!

Ventesorgen og sorgen over det syke barnet vil alltid være der. Det er en sorg å få et annerledes barn. Men etter hvert så klarer man å se det positive i det også. Takket være at Emily har vær lite "generelt syk" - så har sorgen over alt hun ikke vil få oppleve blitt blekere for hver dag som går. Det som var viktig før, er kanskje ikke så viktig nå lenger.

Det å blogge har vært og er min best terapi. Og livet med Emily hadde faktisk ikke vært det samme uten dere som vi har vært så heldige å bli kjent med via bloggen. Dere andre "spesielle foreldre", som har fått en litt annen vinkling på livets vei. En litt mer kronglete sti enn naboen.

Livet hadde langt ifra vært så inspirerende og fint hadde det ikke vært for alle dere andre bloggfølgere. Der som føler oss så nært, dere som kommer med positive tilbakemeldinger, likes og kommentarer. Det varmer med sånt engasjement!

Lev i nuet - ta en dag om gangen og NYT DAGEN!

Alle bilder i dette innlegget er tatt av Stranna Foto fra søndagens 7 års fotografering

Emily og Victoria vant denne lekre bunaden!

  • 25.04.2017 kl. 20:26

 



Se den fine bunaden vi var så heldige å vinne fra Noas Ark Barneklær  i en giveaway konkurranse på deres facebookside. for en liten stund tilbake. Da den gledelige meldingen tikket inn på min mobil under helgens brukersamling i Asker, så smilte jeg fra øre til øre resten av dagen.


Med fire jenter så har det jo blitt noen bunader opp gjennom, men den Emily har hatt de to siste årene var litt snau allerede i fjor. Og det var 10 års størrelse. Det var så vidt vi fikk tatt glidelåsen igjen husker jeg. Så vi var på jakt etter ny bunad da neste størrelse vi har hengende er str. 12 og det blir jo litt i største laget selv for ei lang snart 7 åring. Men før vi hadde funnet det perfekte "snittet" så var vi så heldige å vinne!! Helt fantastisk gøy!



Og jenta syntes ut til å like den også veldig godt! Det fulgte med både pen bunadskjorte med mansjettknapper, forkle med veske og et herlig "skaut". Spørs nok om hvor lenge det vil bli sittende på, men vi prøvde det nå ikveld og hun var veldig søt med den på synes jeg, helt objektivt...



Utfordringen til Emily er at hun er ikke så "tøyelig" i ermene, slik at det er viktig med litt vidde. Og det er også veldig kjekt når man lett kan komme til "knappen" (pegèn på magen) slik at hun kan få nødvendig væske og medisiner selv med bunaden på. Denne var åpen og fin med bare to hekter.

Bunadskjorta var også veldig fin da det var glidelås opp siste stykket mot kraven, og en grei trykknapp. Det er ikke alle bunadskjorter som er både pene og praktiske, men det var denne!



Nydelige blomstermotiv på stakken, forkle, vesken, skautet og bak på skjørtet. Helt nydelig!



Vi valgte 10 år, det stod mellom 9 og 10, men redd for at str. 9 hadde blitt vanskelig å få på til neste år. Denne var større i størrelsen enn den gamle etter jentene, men det er godt for Emily spesielt under av-og påkledning. Helt perfekt vil den nok sitte neste år, men det viktigste er at jenta har det komfortabelt så da er den heller litt romslig i år.


"Kan jo ikke alltid smile"





Ikke så lett med mobilkamera og ei jente som ikke sitter stille, men så var dette også bare en liten fotoshoot.

MEN etter at Emily hadde lagt seg for kvelden (og dette innlegget nesten ferdig postet...)så var det tid for Victoria å prøve hennes bunad som hun har vært så heldig å låne i flere år. Den ble sydd ut maksimalt i fjor, og jammen hadde den blitt for liten iløpet av året! Ikke rart jeg nylig hadde mareritt om at jeg 17. mai morgen oppdaget at jeg ikke hadde 17. mai klærna klare til noen i familien...Det var et av de verste marerittene jeg har hatt noen gang!

Og vips så prøvde Victoria den  nye bunaden vi vant og den satt som støpt! Innen vi fant ut at vi bytter om, så hadde jo Emily sovnet så vi får prøve Victoria`s bunad på henne i morgen. Tror nemlig den også vil passe fint på henne! Nye bilder kommer da, men her kommer den stolte 8 åringen som smilte fra øre til øre da hun forstod at hun hadde fått ny bunad! Det er jo det som er så greit med søstre, at man kan byttelåne litt!









Har du begynt å forberede årets 17. mai klær og tilbehør? Det er stort utvalg i flere forskjellige bunader og festklær til barn hos NoasArkBarneklær her i Horten hvor vi bor. Av erfaring så gjelder det å være tidlig ute, med både strømper, hårpynt og sko. Plutselig så er det lite igjen, og det er veldig kjedelig å stresse fra butikk til butikk få dager før den store dagen.

Kjenner at jeg gleder meg masse allerede til årets 17, mai! En god kveld til alle Emily`s følgere og følg gjerne med på neste bunadprøving i morgen kveld!

 









 

En fantastisk bra brukesamling i helgen!

  • 24.04.2017 kl. 07:30



Fredag/lørdag var jeg på min fjerde brukesamling på Thon Hotel Vettre i Asker, i regi av Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser som har ansvar for totalt 12 diagnoser, deriblant Emily`s diagnose MPEI.

Dette er en årlig brukersamling (for evr. brukere og deres foresatte) som normalt har vært på høsten, men fra og med denne våren blir det hver april.

De siste to årene har jeg sittet som vara i Senterrådet på Kompetansesenteret, hvor det i tillegg til totalt seks personer som representerer brukerne også er fagrepresentanter fra vår sjeldensenter. Så før brukersamlingen startet kl. 10 hadde vi et to timers langt senterrådsmøte.

Husker godt den første tiden etter vi fikk vite hvilken diagnose Emily hadde. Ringte Frambu. Helsedirektoratet. Frem og tilbake. Spurte meg rundt på SSE. Til slutt og etter at noen jobbet i kulissene litt for oss med "de rette kontaktene" så fikk jeg en særdeles hyggelig telefon fra lederen på Kompetansesenteret, som kunne fortelle meg at MPEI da snart skulle bli tatt opp som en registrert diagnose hos dem.

Det er godt å være en del av et større team. Det er godt å ha et kompetansesenter i ryggen. Både for barna og oss rundt. De har deltatt både tverrfaglig da Emily var yngre og vært på ansvarsgruppemøte med oss da Emily gikk i barnehagen. Vi har også hatt kontakt da vi har vært innlagt på SSE (Spesialsykehuset for Epilepsi, i Sandvika)

På brukersamlingen går vi gjennom mye faglig, hva senteret har gjort siste 12 måneder og hva som skal skje de kommende måneder og år. Vi hadde i år også et par foredrag, bl.a. av lederen for Norsk Epilepsiforbund. Det var veldig inspirerende og engasjerende å høre på. Norsk Epilepsiforbund var også med på å støtte og utgi Filmen om Emily, og Emily var bare 6 måneder da vi tre for første gang hørte på et foredrag i regi av dem om nettopp epilepsi.

Husker det for øvrig som det var i går...Emily ved brystet mitt, hun hadde nylig startet med "nystagmus"-øynene dirret og det var noe veldig annerledes med henne. Vi forsøkte så godt som mulig å få med oss foredraget. Vi hadde også den gang et lite "gruppearbeid" hvor vi fikk treffe andre foreldre. Skjønne foredragsholdere passet i mellomtiden på Lillegull. Husker allerede da hvor godt det var å treffe andre i lignende situasjon!

Anfallene hadde nylig avtatt noe, men hennes utrykk og væremåte hadde tatt en annen form. Det var få dager før den verste stormperioden startet med opptil over 100 epilepsianfall pr. døgn på det verste, og få dager før vi fikk selveste "dødsdommen" og den verst tenkelige diagnose bekreftet.

Det aller beste med hele brukersamlingen var nok gruppearbeid og likepersonsarbeid. Det er alltid så godt, og det er nok av temaer å ta av. Det som vi fikk av øvelsestemaer av likepersonsarbeid ble til slutt: sorgarbeid, det å ha barnet på avlastning og søsken. Det blir latter og det blir gråt. Man deler veldig personlige ting med hverandre, som naturligvis forblir i det rommet.

Likepersonsarbeid betyr at man snakker med en som har vært/er gjennom det samme som en selv. At man utveksler felles erfaringer. En likeperson er ikke en fagperson. Det er enten en bruker eller en verge/forelder til en bruker. Mange jobber frivillig som likeperson, og jeg med flere er også oppført som kontaktperson hos SSE om noen av andre foreldre som har barn med samme diagnose ønsker kontakt.

Vi har selv opplevd hvor godt det å treffe og snakke med andre i lignende situasjon. Ord kan ikke beskrive hvor verdifullt det er!

Noen sa at årets brukesamling var den beste og det kan jeg si meg enig i! Vi var så sammensveiset, en så fin en gjeng som etter hvert fikk så god tone og masse gode samtaler. Man vil jo egentlig ikke reise hjem etter en så fin helg...(Samtidig - tro meg, det var utrolig godt å komme hjem til mann og barn!)Tiden går så fort, og  man rekker uansett ikke snakke like mye med alle. Ikke så mye som man ønsker. Men så holder man kontakten innimellom, så er det ekstra kos når man treffes om et år igjen. Man får - ja litt annerledes venner for livet rett og slett når man etter hvert har blitt så godt kjent og man deler mer og mer for hvert treff! Noen  nye kommer også hver gang, og det er så berikende å være flere og at man kan dra nytte av hverandre til tross for at våre barn har forskjellige diagnoser. Man har uansett veldig mye til felles. Nye vennskapsbånd knyttes, og gamle venner pleies.

Reiste hjem ganske så glad og ydmyk da Senterrådet ønsket meg som leder, da eksisterende leder var på valg. Går inn i en ny spennede oppgave men det hele er et teamwork med 3-4 møter pr. år. Litt mer jobb enn det har vært når jeg satt som en vanlig vara-representant, men jeg tror og håper det vil bli fint. Så til de av dere som tilhører Kompetansesenteret - nå må dere komme med "ris og ros" og forslag til saker og temaer i nær fremtid!

En god mandag og uke til alle Emily`s følgere!

En ettermiddag med fotografen for den kommende 7 åringen!

  • 23.04.2017 kl. 22:16


I dag har vi hatt en fantastisk ettermiddag med Roy og StrannaFoto! En to timers lang fotoshoot under trilletur ned til storesøster Victoria`s skole, torget og parken i byen. Det vekslet mellom sol, regn, hagl, sol igjen, kald luft og vind...


 

Emily elsker jo å være ute, og det var utrolig gøy å ha en slik fotografering med kameramannen "på slep" hvor hen vi gikk! En stor takk til Roy - som for øvrig er mannen til Emily`s kusine - for mange fantastiske hverdagsbilder! Rusleturen vi hadde er en typisk søndagstur for oss, selv om det ikke akkurat er vanlig for oss at Emily sitter i gresset foran et tre... Men tenk jenta kan jo nesten sitte med støtte! Takket være litt underholdning fra sidelinjen og elefanten-hjelpemiddelet som ekstra ryggstøtte så holdt hun faktisk stillingen flere sekunder. Så innen sommeren så skal man ikke se bort fra at hun også kan komme ut fra rullestolen også i parken!


 

Dette er bare noen få av de mange bilder som har tikket inn allerede til oss ikveld. Gleder oss til å dele flere bilder i uken som kommer, oppkjøring til Emily`s store 7 års dag! En stor takk også til alle dere trofaste følgere, og alle som liker og deler. Det varmer!




En god natt til alle Emily`s følgere!
 

Og vinneren av gavekortet fra Festkompaniet er...

  • 23.04.2017 kl. 18:55


...bloggfølger Kristin Mellemstuen som nettopp har fått den glade meldingen :-)  En stor takk til Festkompaniet for samarbeidet og en stor takk til alle som deltok! Og vi i Holt-Lona familien gleder oss stort til søndag om en uke til å pynte med alt det fine fra Festkompaniet - Emily blir SYV ÅR!!!




En liten fotoshoot i senga ved kveldstell søndag kveld
 

Vår gode venn NAV og svarfrister...

  • 20.04.2017 kl. 22:07



Jeg ønsker ikke å være en av de mammaene som klager hele tiden. Over systemet. Over regler. Over avslag. Over NAV. Vi bor tross alt i et av verdens rikeste land og et fantastisk land med vanvittig gode goder også når det kommer til helse og ikke minst til de som har spesielle behov.

MEN noen ganger så blir jeg fryktelig provosert og oppgitt. Og jeg skal ikke ramse de alle opp her ikveld, man velger sine kamper og man må vurdere hva som har noe for seg å bruke negativ energi på. Ei av mine favorittforedragsholdere sa en gang nettopp dette, i forhold til svaret hun fikk fra oss foreldre når hun spurte hva som var mest krevende i vår hverdag: NAV

Og når vi som er i den litt spesielle situasjonen har behov for hjelp, støtte, behandling, hjelpemidler, vedtak... for våre barn, unge eller kanskje oss selv - Når vi møter så mye motstand, negativitet, avslag, manglende kunnskap og informasjon, lange ventetider, køtider på telefonen og ikke minst ekstremt snevre åpningstider (Hva med tlf.tid fra 13-14 på vedtak for eksempel? Da er det liksom ikke mange som prøver å ringe...)

Har jo samlet på en del gullkorn opp gjennom fra telefonsamtaler med diverse saksbehandlere. Skal langt ifra ta alle over en kam. Det er heldigvis flest av de hyggelige og imøtekommende som faktisk forstår hvorfor jeg ringer. De fleste negative samtalene har jeg fortrengt. Men har jo fått luftet meg om det i en eller annen kanal. Det er en form for terapi og bearbeidelse. Det hjelper så godt etterpå!

MEN som sagt så vil jeg ikke være den mammaen som bare klager hele tiden. Den innstillingen hadde jeg lenge før Emily kom til verden. Det hjelper ikke å klage. Og som foredragsholderen også minnet meg på:

Bruk energi på det som det er noen vits i at dere bruker energi på. Det som du og ditt barn har noe igjen for. Om du er forbanna på NAV, hva hjelper det? Hva fører det til? Hjelper den negative energien du er med på å skape og spre eller gjør den alt verre?

Selvsagt skal vi si fra når noe ikke er bra. Selvsagt skal vi klage på et avslag som vi mener vårt barn med spesielle behov skulle hatt vedtatt. Og selvsagt skal vi si hva vi mener på en høflig måte - om vi har overskudd og orker - om vi føler at vårt barn er urettferdig behandlet av NAV. For selv om de med spesielle behov har mange rettigheter i Norge i 2017, er det også mange hull. Noen av de største er omsorgsdager/penger og en manglende pleiepengeordning. Det krever sine egne innlegg, så ikveld følte jeg bare for å dele brevet over fra NAV...

Det dumpet ned i postkassa vår i midten av mars. Med svarfrist 30. mars. NAV sender ikke akkurat med A Post, så vi hadde da maksimum 14 dager på å svare. Det virker sikkert som en grei svarfrist for de fleste, men for oss som har litt ekstra så er det mye papirarbeid. Og det blir til at man tar det som haster mest først. Helt ærlig så bemerket jeg nok ikke så nøye svardatoen, og andre saker ble liggende på toppen over denne.

Jevnlig må vi dokumentere Emily`s helsetilstand for at hun fortsatt kan motta hjelpestønad. For de av dere som ikke er kjent med hva dette er, så er det en stønad som kan søkes på til de med spesielle behov. Jo mer spesielle behov barnet har, jo høyere er satsen. Selv om hun får det meste av hjelpemidler, medisiner og utstyr dekket så er det noen få enkelte ting hun må dekke selv. Da hun var yngre var det enda mer, spesielt når hun gikk på ketogen diett. I tillegg så er foreldre som oss mye borte fra jobb i perioder, slik at for familier som oss så er dette en ekstra kjærkommen "inntekt" til barnet/brukeren.

Husker fremdeles den dagen sosionomen på sykehuset kom inn til oss. Emily var 7 måneder gammel og hadde nylig fått diagnosen. Hun lurte på om jeg orket å fylle ut noen papirer. Det kan bli litt tøft sa hun. For nå skal du fylle ut alt som Emily ikke kan - sammenlignet med andre på samme alder.

"Det blir vel ikke mye å fylle ut tenkte jeg. Emily  er jo bare 7 måneder! Hva er det andre vanlige babyer på 7 måneder kan da??!"

Men jeg skjønte fort etter hvert som jeg fylte ut alle rubrikker som gikk over flere sider, hva hun hadde forberedt meg på... Det ble tikket av på hvert eneste spørsmål. Og først da gikk det opp for meg at det faktisk var veldig mye som Emily allerede da ikke kunne gjøre sammenlignet med jevnaldrende...

Emily fikk innvilget forhøyet hjelpestønad høyeste sats med en gang, og fikk til og med etterbetalt under saksbehandlingstiden som gikk over noen måneder. Kan jo forstå at de skal ha egenerklæring jevnlig på en måte fra enkelte, da det er stor variasjon blant brukerne som har krav på denne stønaden. Men når barnet ditt har fått en varig diagnose i en alder av 7 måneder, så er det klart et "lite" stikk å igjen måtte skrive sort på hvitt alt som Emily ikke kan...

Siden hun da faktisk har en varig diagnose og antageligvis ganske så kjent nesten landet rundt i NAV systemet, så brukte jeg ikke altfor lang tid for å skrive en ny erklæring for å si det sånn. og ble også en smule oppgitt over meg selv da jeg så etterpå at jeg faktisk kunne avgitt muntlig erklæring på telefonen...

For jeg fikk jo fart på sakene, da jeg midt i påskeuken fikk tilsendt det herlige "god påske" brevet som er avbildet øverst i dette innleggget. 6 dager etter at vi skulle senest ha sendt inn dokumentasjonen, purrer de på oss!! 6 dager! Samtidig som et aldri så lite stikk inn i siden: varsel om opphør fra 1. mai. Det er jo bare kjempefint!

Snakket med Nav forrige dagen i et annet ærend, og da passet jeg på å få sagt at hun kunne notere at erklæringen ble sendt sent pga en travel og krevende hverdag, men at det var på vei i posten. Den hyggelige saksbehandleren noterte det, slik at det går nok i orden.

Likevel, det undrer meg at Nav kan bruke flere månder på søknader på livsnødvendige hjelpemidler til Emily. Det står så kjekt i svarsbrevet at de skal bruke maks en måned, og om det tar lenger tid så skal vi høre noe. Som tidligere nevnt her på bloggen nylig (mht ny madrass samt sengepolster til Emily`s seng) så tar det fort noen måneder når det ikke er "et standard hjelpemiddel".

Og når man klager på et vedtak tar det opptil 6 måneder.

Så hva har det seg at NAV kan bruke så utrolig lang tid på noe som faktisk er jobben deres? Når vi-brukerne og deres verger-får 14 dager?!! Dette er ikke vår jobb en gang, dette er vår "andre jobb"...

Konkrete eksempler i vårt tilfelle at i skrivende stund er en klage inne på omsorgsdager hvor vi har fått svar at det er 6 MÅNEDERS behandlingstid

Og på endring av bilsøknad er det behandlingstid på 8 MÅNEDER!

Når vi får avslag på en søknad får vi 6 UKER fra dato brevet er datert for å fremstille en klage. Den må være dem ihende innen 6 uker fra brevets dato. Når da de har mottatt denne, har de 6 MÅNEDER behandlingstid!!! Hvordan kan det være sånn? Det burde jo vært andre veien! Hvorfor?!!

Jeg bare spør...

Emily i Knappen Nytt

  • 20.04.2017 kl. 20:00


Emily og vi ble spurt om å dele vår erfaring med overgang fra barnehage til skole med Knappen foreningens medlemsblad Knappen Nytt. Noe vi gjorde med glede, det er godt å kunne dele Emily`s historie også her hvor det er mange i lignende livsfase blant leserne. Det krever litt mer når man har et barn med spesielle behov skal begynne på skole, også spesielt de som har knapp/peg på magen da det da er litt ekstra å følge opp også rundt måltider. Selv om Emily ikke får mat i knappen lenger, så er hun totalt avhengig av den til annen væske og medisiner nesten døgnet rundt. Og vi vet også at når hun går inn i en ny krampeperiode, blir hun for slapp til å kunne suge av flasken og må dermed ha mat via knappen...Da er det godt å vite at man ikke må legge ned sonde hele tiden, noe som hun var veldig plaget av da hun var lita og som gjorde valget ganske enkelt ved at hun fikk operert inn peg/knapp på magen allerede da hun var ti måneder gammel.



 

Personlig hadde jeg aldri hørt om "knapp" en gang før jeg fikk Emily! Så vidt hørt om sonde i nesen....Så jo mer kunnskap som sprees jo bedre! Det er godt at i dagens barnehager og skoler ofte er elever med litt annen måte å spise på. De vanlige barna blir vant med at det er flere forskjellige måter å spise mat på. Det blir mer åpenhet og forhåpentligvis på sikt enda mindre tabubelagt i det offentlige rom.



 

Knappen foreningen er en forening for foreldre til barn med spise-og ernæringsvasker. Mange foreldre opplever at de får lite hjelp når barnet deres utvikler spisevansker. Knappen foreningens mål er å sette fokus på denne stadige voksende gruppe barn. Ved å bli medlem støtter man også foreningens viktige arbeid. Alle kan bli medlem og prisen pr. familier er kun kr. 300,- pr. år. Nye medlemmer vil også motta en flott velkomstpakke med bøker, blader og tegneblokk. Medlemmene mottar også fire utgaver av medlemsbladet Knappen Nytt pr. år samt full tilgang til nettsiden. Gå inn på Knappenforeningen sin hjemmeside, og gå gjerne også inn på deres facebookside og følg dem der.

Her kan hele artikkelen om Emily leses:

Spesielt interesserte kan også lese om Knappenforeningen i tidligere innlegg her på bloggen:

http://lillegullemily.blogg.no/1483517381_.html

http://lillegullemily.blogg.no/1487797324_artikkelen_om_emilys_drmmerom.html

Av en eller annen grunn så fungerer det ikke å bare trykke på disse linkene, men man kan bare kopier adressen og lime den inn i web-vinduet. Sliter også med å laste opp artikkelen elektronisk til bloggen, det er ikke hver dag teknikken sitter hos Fru Lona... Men om noen av dere følgere ønsker så send meg en beskjed enten her eller på facebook og oppgi mailadressen din så sender jeg artikkelen til deg elektronisk :-)

En stor takk til Pia hos Knappen foreningen for atter en gang verdig og flott artikkel med bilder!



 

Vinn gavekort fra Festkompaniet!

  • 20.04.2017 kl. 06:33


I samarbeid med Festkompaniet er Emily og jeg så heldige å få dele ut et gavekort à kr. 300,- som kan brukes på deres nettside Ved å dele dette innlegget på facebooksiden (via Lillegull Emily`s verden) så er du  med! Samtidig er du med på å skape åpenhet rundt barn som Emily <3 Trekning: førstkommende søndag.

Over ser dere hva vi har bestilt til Emily sin store 7 årsdag. Det var ikke enkelt da Victoria og jeg skulle bestemme tema for fødselsdagen, men vi hadde begge tenkt på Doc Mc Stuffins :-) Delvis fordi den har sterke glade farger som Emily vil se enklest ,delvis fordi vi tror at om Emily kunne bestemme selv så hadde hun mest sannsynlig valgt en Disney figur og delvis fordi Emily har vokst seg så sterk og fin uten å ha oppholdt seg noe særlig på sykehus etter fyllte 1 år! Doc Mc Stuffins er jo en dyktig lege som redder alle venner, bekjente og ukjente i hennes kosedyrverden :) Og da Victoria var like gammel som Emily, var Doc Mc Stuffins den store helten slik at hun har både dukke og førstehjelpsutstyr derfra :-)



For to år siden da vi var i Euro Disney, fant hun også en legefrakk med Doc Mc Stuffins logo, men det var dessverre bare små størrelser. Vi har også nå søkt på flere nettsider uten hell. Victoria får evt bruke sin egen frakk fra Forskerfabrikken, om hun ønsker å kle seg ut "som" denne herlige dukken.

Festkompaniet har utrolig mye fint, både til barnebursdag, babyshower, dåp, konfirmasjon, bryllup, temafester, 17. mai, russefester og ja til alle anledninger som skjer i en persons liv! De har et vanvittig utvalg av festutstyr, borddekking, baking, kostymer og masse mer!

Vi har vært så heldige å få bestille alt "stæsj" til Emily`s store dag med rabatter - og vi gleder oss masse til å pynte i Doc Mc Stuffins tema rundt omkring for den store dagen! Og for å gjøre alt litt enklere blir det i år papptallerkener og pappkrus. Vi har ikke pleid å ha egen barnebursdag for Emily slik de andre jentene har hatt fra fylte 4 år, men heller en stor familiebursdag hvor det alltid også er flere barn. Vi er en stor familie, og Emily har også en stor fordel med at hun har bursdag 30. april, da "alle" har fri dagen etter 1. mai. Det som er litt spesielt i år er at jeg reiser til Spania med jobben den kvelden, men vi ber inn til en viss tidsramme på dagtid den søndagen, og da er det ekstra kjekt med lite oppvask siden vi bruker papp.

I tillegg til Doc Mc Stuffins stil, kjører vi også rosa polka-dots samt såklart sommerfugler. Ble også veldig glade for å finne ballonger med 7 tall på :-) Vi gleder oss til den store dagen og håper DU vil være med å dele Emily`s blogg på facebook (Lillegull Emily`s verden, link på høyre forside av bloggen) for å gjøre den enda mere kjent. Emily har nå 1100 følgere og det er jo litt stas! Kun 10 dager igjen til den store dagen!

Om du tenker at du ikke har brukt for noe festprodukter i nåværende stund - så er det helt sikkert noen du kjenner som du kan glede om du skulle være så heldig å vinne gavekortet. Tvi tvi og lykke til og en stor takk til alle som deler! Og om du ikke har tålmodighet til å vente for å se om du vinner, så har de lynrask levering om det er noe du kan tenke deg å bestille!



 

 

Emily`s nye elektroniske "dagbok" JodaCare!

  • 19.04.2017 kl. 19:02

Sjekk ut den nye fantastiske appen JodaCare som Emily akkurat har begynt å bruke som "dagbok!" Den har så og si alt jeg har drømt om - i en jungel av diverse dag-og nattbøker opp gjennom, kalendere, hennes ipad etc. etc... Vi har prøvd det meste og jeg har spurt "alle" - det må da finnes et bra kommunikasjonsmiddel der ute mellom hjem, skole og avlastning? Svaret fikk jeg nylig da jeg snakket med noen på avlastningen, evig takknemlig for tips!


Over et eksempel på innlegg i "boka" - som jeg la inn etter jeg kom fra et lite besøk hos Emily i går. Med bilde fra besøket :-)
 

Jodacare er et kommunikasjonshjelpemiddel i form av en app, den kan lastes ned gratis i app store for mobil og nettbrett/ipad. For pc kan man gå på app.jodacare.no I denne fantastiske appen kan vi legge inn beskjeder, bilder, hendelser (som for eksempel. tannlegetime, tverrfaglig kontroll, musikkterapi, svømming etc.) i tilegg til selve "boka" i form av en kalender. Dette er bare fantastisk! Jeg hoppet rundt i stua av lykke her i går kveld da jeg fikk opprettet bruker og lagt til hendelser. Og når jeg sjekket i dag så hadde både avlastningsboligen og skolen skrevet hva som hadde skjedd i dag og til og med lagt inn bilde fra dagen! Love it!

Har lagt inn alle avlastere, meg og Lorns samt de som har Emily på avlastningsboligen og skolen. Hver og en har sin egen pålogging med brukernavn og passord. Så fort det er lagret så kan alle de andre se hva som har skjedd når de logger seg inn. Herlig! Det blir mye mer struktur og orden, og for vår del godt å lese hvordan dagene hennes er både på skole og avlastning spesielt annenhver uke når hun er der i fire netter.


Man kan legge inn en enkel beskjed slik jeg gjorde over i går


Man kan legge inn lite eller mye under tjenestemottaker`s profil, i dette tilfelle altså Emily.

Hver bruker har sin egen personlige konto, slik som min her


Eksempet på innlegg


Rapport fra dagen, kjekt for mor og far å lese! Vi er jo foreldre 24/7 selv om barnet vårt er på avlastning og skole...


Her har jeg begynt å legge inn avtaler/hendelser i kalenderen, helt gull!

Og dette er noe av tanken til de som står bak Jodacare:

Min glemsomme mamma ringer og sier at hun ikke har fått besøk i dag. "JODA!" sier jeg, og forteller det jeg har lest i JodaCare om dagen hennes. "Du har hatt besøk av Petter fra hjemmetjenesten. Han har laget kjøttkaker til middag for deg. "Å ja", sier mamma, og husker at han var der. - Kristil, gründer

Vi ønsker å styrke menneskeverd til personer med demens, personer med ulike utviklingshemminger og deres relasjon til helsepersonell og egen familie. Ved å gi denne sårbare gruppen mennesker en sammenheng i tilværelsen ved bruk av bilder og dialog ser vi at det skaper ro for tjenestemottakeren og deres familie.

JodaCare er løsningen på utfordringen som helsepersonell har når de ønsker å informere pårørende, og hjelpen pårørende får når de ønsker dialog med dem som tar vare på deres kjære.

For de av dere som ønsker å vite mer om JodaCare send en mail til post@jodacare.no for mer info og for pålogging som testbruker - så kan man sjekke ut hvordan det fungerer før man bestiller. Det er ingen bindingstid, og prisen pr. måned er kun kr. 125,- Det er vel verdt anvendte penger!



Vi gleder oss masse til fortsettelsen og bli enda mere kjent med dette fantastiske verktøyet i Emily`s hverdag!

 

 

Nytt sommerfugl-polster til Emily`s seng

  • 19.04.2017 kl. 07:18



Se så vakkert nytt sengepolster Emily har fått til senga si!! Disse er spesialsydd etter mål hos hjelpemiddelfirmaet Øvrebø as, samme som hennes første polster ble sydd samt hvor senga hennes også er fra. Emily har jo en spesial hev-senkseng med hjertebrett, og til tider er det mye oppkast som fører til en del vask av disse polstertrekkene. Hun har jo dette polsteret for at det skal være myke kanter rundt senga, noe som er en nødvendighet med så aktive barn som Emily! Det ensfargede lilla polsteret som var nytt da hun fikk senga for litt over to år siden, var ikke lenger så fin i fasongen pga. mange vask. I tillegg så var det ikke inkontinenstrekk på undersiden, slik at det har vært litt frustrasjon mildt sagt hver gang vi har tatt det på etter vask. Med inkontinenstrekk under blir det mye lettere å ta trekket av og på.



 

For kort tid siden fikk også Emily ny "voksen.-madrass" til denne senga. Det har vært en prosess som har strekket seg over seks måneder fra vi søkte i høst... Normalt skal søknader ta en måned, hvis det tar lenger tid skal vi bli informert om det ref. brevene fra Nav. Det har jeg til dags dato ikke opplevd. Så har jeg inntrykk av at "greie enkle søknader" på "standard hjelpemidler" går i Emily`s tilfelle greit og fort igjennom. Så er det heller prosessen fra vedtaket er gjort til produktet står på trappa vår... Det er noen "skuffer" som går litt tregt opp og igjen hos saksbehandlere. Slik er det dessverre.


Her er senga ferdig "montert" med alle polstere...overmadrassen-den blå-ligger kla
 

Denne madrass-søknaden var ikke så enkel. Etter å ha fått vondt i ryggen i de over to årene Emily har hatt denne store fine senga, så orket jeg endelig å ta det opp med sentralen. Undersøkte med ergo samt at jeg spurte veldig mye direkte hos forhandleren. Da fikk jeg til slutt svaret på hvorfor Emily`s seng var så vond å ligge på: Madrassen var "barnemadrass" (men stor størrelse) dvs. beregnet for lavere vekt enn en voksen, dermed så hjalp det lite med den fancy og gode overmadrassen Emily har når vekten av kroppen min gikk rett gjennom til selve sprinklene i senga! Nå er det jo Emily`s seng, men det er en grunn til at vi har en stor seng til henne: Enkelte netter trenger hun noen ved siden av seg og ikke minst: Når hun våkner klokka fire om morgenen, så er det greit å ligge ved siden av henne noen ganger og ikke i et annet rom... Men ikke noe godt når man våkner med en vond rygg pga. hard madrass!

Men siden Emily er et barn, så har hun jo egentlig ikke krav for "voksenmadrass". Men i og med at vi har fått innvilget stor seng fordi hun trenger en voksen ved siden av seg ganske så ofte, så begrunnet vi også da med at det var viktig at den voksne faktisk kunne ligge ved siden av henne.


 

Den nye madrassen er super, og heldigvis så forstod sentralen vårt behov slik at det ble et positivt vedtak. Det tok bare litt tid... Da jeg da skulle bestille sengepolster, som vi også trengte nytt av pga. som beskrevet her øverst i innlegget, hadde det gått så lang tid at de måtte få en ny bestilling fra sentralen. Så noen telefoner ble det. Men den som venter på noe godt...Og Øvrebø er bare fantastiske, når det både gjelder utrolig god service og leveringstid fra de får bestillingen! For DA gikk det raskt :-)


Her ser dere uten overmadrassen, før den legges på...
 

Siden Øvrebø ikke har rammeavtale på overmadrasser, så er overmadrassen fra Bardum as. Og om noen spesielt interresserte følger skulle lure, så nei hvitmalt spesialseng er ikke standard! Nav innvilger ikke dette, men vi valgte å betale en egenandel for å få den hvitmalt. Minst mulig sykehuspreg!


Alle delene før "montering"....

Underveis i "monteringen" - legg merke til at det er dobbeltsidig "tape" - dvs. borrelås, som gjør at de festes seg enkelt.


Her ser dere den "hemmelige oppskrift"

Det var gøy å vaske og demontere det gamle polsteret i går kveld, og gøy å innrede med det nye! Ommøblerte likesågodt en smulie på rommet hennes mens jeg var i gang :-) Må passe på mens hun er på avlastning, satser på at gulljenta blir fornøyd hun også :-) Det ble hvertfall godkjent av storesøster!

Emily`s syvende påske

  • 18.04.2017 kl. 23:23

En herlig påske er over! Vi storkoste oss i TanumStrand i Sverige i to netter med gode venner. Vi ble totalt fem familier, og vi erfarte ganske raskt hvor deilig det var for både små og store at barna hadde masse lekekamerater! Frister til gjentagelse! Emily fikk også kost seg i boblebad sammen med mamma, og ellers kjent på masse frisk vind, lek og kos. Det gikk overraskende greit uten heis i to dager, og i "vanlig seng" ved siden av meg. Det er ingen selvfølge at vi kan reise slik med Emily, og veldig takknemlig for at vi fortsatt kan det! Vi leide den søteste idylliske stuga rett ved vannet, med den mest fantastiske utsikten.

Første dagen hadde vi faktisk lunch på vår lille veranda! Men så slo været om... Men vi storkoste oss selv om. Og TanumStrand hadde så mye forskjellige aktiviteter å by på, så her må vi tilbake! Ellers så har vi bl.a.  hatt middagsbesøk her hjemme, vært på tradisjonell påskelammåltid hos gode venner påskeaften, hatt "egghunting" i hagen og spilt masse "Gruble", Yatzee og Uno for å nevne noe...I tillgg så har Emily kost seg hos største storesøster Rebecca i Oslo :-)

Har jo oppdatert jevnlig på Lillegull Emily`s verden på facebook, men legger ved et lite bildedryss her også

Tilbake til hverdagen - og det er også veldig greit! Og godt er det, for det er tross alt hverdager det er flest av...

En god uke til alle Emily`s følgere!






Vi var vel blant de første til frokost på hotellet...Den første morgenen storkoste vi oss her med lang frokost. Den andre morgenen disket Victoria og pappa opp med egg og bacon på hytta vår. Kos!



På trilletur med verdens beste Nina!
 


Klare for frokost!

Emily syntes kanskje ikke denne transportideèn var like bra som Victoria...

Vi fikk først en såkalt handicap vennlig stuge. Vel, den var med rampe utenfor, men altfor trangt inne i hytta samt at det ikke var passende seng for Emily (kun køyesenger) Vi byttet raskt til vanlig hytte for 4 personer, da alt var på et plan inne i hytta (minus badet selvsagt) Da hadde vi kun et lite problem: trappen! Men takket være at vi alltid har kjøreskinner i bilen, så løste vi det også. Verandaen var en smule smal mht opp og ned med el-stolen, men etter noen ganger så gikk det som smurt også. Det gjelder å se løsninger, ikke begrensninger! Likevel undrer vi oss hva de som i sin tid lagde handicapvennlige stuger tenkte på...

Her har Emily sovnet på stugan for kvelden...

Stolt storesøster med ny gul regnkåpe og støvler! Mamma kjøpte matchende!

Rett utenfor vår veranda...

Stuga`n vår innvendig, Emily  lå innerst i køysenga nederst. Det fungerte fint, da den var helt innad veggen og jeg lå jo ved siden av og passet på den aktive jenta :-)

Grei utsikt fra vår stuga!

Herlig å våkne til!

Her skal vi ut på kjøretur (rampen fra Emily`s bil til venstre) Rett utenfor vår stuge

"Vår stuge"

Solstråla vår!
 

 


Ei som tar livet med ro, i fø for å komme om bord på Bastøferga retning Moss/Sverige...

Gode søstre!

Lunch og kosetid på vår veranda første dagen

Pappa og hans prinsesser <3

Kosetid med Nina igjen! Miss you!





Egg-hunting i hagen første påskedag! Endelig var hvertfall tre av fire søstre samlet!   Mimmi  og Bestefar på middagsbesøk                



Kule Mimmi prøver russejakka til Nikita! Se logo`n i speilet!

Gode venninner!

Gruble og påskegodt etter middagen...

Undrende Emily ved påsketreet

Emily leker med alle tingene hun fikk i påskeegget fra verdens beste Ka!

Stas med busstur til Rebecca i Oslo!

Sååå trøtt var jeg 2. påskedagskveld at jeg sovnet før mamma rakk å starte motoren...DET er ikke vanlig!

 Og sååå glad var jeg for å komme hjem til senga mi etter Sverige! Ha en god uke alle trofste følgere!

Fantasisk Flexi Sit regnjakke/kjørepose med fòr

  • 12.04.2017 kl. 08:12



Sjekk denne fantastiske regnsettet med "vinterfòr" som Emily nylig fikk innvilget som et hjelpemiddel og levert på døra fra Øytex. Vi har tidligere skrevet om dette hjelpemiddelfirmaet HER Hun har fra før Flexi Sit-regntrekk med armer - som jeg velger å kalle Flexi Sit regnjakke med kjørepose- i rødt og mørkeblått. Den har vi blitt så glad i, men fikk den på vinteren og drømte om at man kunne få dette med vinterfòr. Kontaktet dem for å høre om de kunne sy den samme bare med vinterfòr, og det kunne de :-)  LYKKE! Ikke en selvfølge og ganske sjeldent at barn som Emily får innvilget spesialklær, men siden dette er beregnet til rullestolbruk så er det å se på som et nødvendig hjelpemiddel. Om du har behov selv, eller har barn og unge eller kjenner andre som kan trenge utebekledning til bruk i rullestol, ta en titt hos Øytex

Dette er en veldig praktisk jakke, tar den på  mens hun sitter klar i el-stolen, over hodet og tar den på som en hvilken som helst annen jakke. I tillegg så er det da montert på en kjørepose, også med deilig fòr som gjør at denne kan hun bruker på kalde dager. Hun har nemlig en slik "Sit regn" fra før, men da uten for. Den er gull på sommeren.

Om man bare ønsker jakken, som kan være veldig aktuelt nå utover våren om det ikke regner lenger, så kan man enkelt ta av kjøreposen mens hun sitter i rullestolen da det er glidelås mellom jakke og pose. Helt genialt!


 

Hurra for at det finnes spesialklær til rullestolbrukere!



 

Sorg og glede hånd i hånd

  • 11.04.2017 kl. 23:48



Roen har senket seg for lengst over Holt-Lona huset, men det har vært en hektisk kveld med diverse gjøremål og ikke minst pakking til vår lille påskeferie. Vi reiser nemlig to store og to små på en aldri så liten ferie, to døgn til Tannumstrand, ved Grebbestad i Sverige. Vi er flere vennefamilier med barn som reiser sammen, og Victoria har gledet seg lenge. Det gjør vi også og tror at Emily og vi alle vil storkose oss.

I dag har vi storkost oss ute på verandaen noe, gått tur til byen og litt rundt omkring med Victoria og hennes venninne. Så utrolig godt å gå ute nå, med skinnende sol og vind i håret! Det elsker Lillegull! Ligger et lite videoklipp på facebooksiden til Emily (link foran på bloggen) fra verandaen i formiddag.


På vei ned til byen - mamma`s første fridag - LYKKE!


Det har blitt en del turer hos optikeren i det siste... Mamma klarte jo selvsagt å kjøre over brillene(med el-stolen...fort gjort!) her forrige helg, heldigvis var det enkelt for optikeren å fikse på de igjen og hun var bare uten noen få dager. Her er vi og kjøper ny snor, slik at de ikke igjen faller på gulvet eller bakken når hun tar de av seg...

I helgen som var storkoste vi oss litt ekstra da begge de store jentene var hjemme. Det er ikke så ofte at vi alle er samlet lenger. Det var ekstra stas for Victoria, som nylig sa at hun noen ganger føler seg som enebarn...Det er ikke alltid så lett. Da småjentene var litt yngre, lekte de mer sammen. Victoria kan styre og ordne og er veldig oppmerksom og kosete rundt Emiliy, men hun inviterer ikke så mye til lek slik hun gjorde før. Hvilket er helt naturlig...

Vi hadde også bl.a. ekstra kos besøk av Emily`s kusine, faddere og deres datter på lørdagskvelden. Utrolig koselig å ha gode venner på besøk, det blir altfor sjelden at vi tar initativ. Victoria laget dessert på dagen og gledet seg masse, og fikk lov til å være lenge opp. Stor stas for liten og stor!


Emily i "Laura Ashley" kjole etter de store jentene....Blide jenta vår!


Hvilken påskekylling har kommet på besøk til Emily her....? Det skal ikke stå på kreativiteten eller humoren til disse jentene!


Maling av påskeegg er en fast tradisjon
 


Trilletur ned til Bestemor på sykehjemmet


Godt med mat da vi kom frem til sykehjemmet!

Ellers så har det vært triste uker i det siste, spesielt for pappa (Emily`s pappa)  som brått mistet en av sine kamerater. En kameratgjeng som er så unike til å holde sammen, og som treffes ofte til tross for travle liv og at de har nådd en viss alder.  Mest gutta, men også innimellom med oss "konene". Det var en utrolig tøff begravelse, og våre tanker har vært og er hele tiden hos de aller nærmeste som går gjennom en bunnløs sjokk, sorg og savn. Man føler seg veldig maktesløs, man kommer så til kort... Det er ikke alt her i livet som lar seg fikse, og døden er så endelig. Så veldig endelig.

Bestefar fikk også nylig et lite slag, slik at det har vært noen sykebesøk-mest på pappa men vi andre har også fått vært noe med. Det har i det siste vært flere kjente som har mottatt et trist budskap, alvorlig sykdom eller at de har mistet en kjær. Det er jo ikke bare tiden vi lever i, men også alderen vår. Flere og flere mister sine foreldre, og man blir igjen og igjen minnet om at klokka står ikke stille. Vi blir alle eldre, og det er livets gang. Og når noen yngre plutselig blir rammet av sykdom og død, ja det blir man igjen minnet om hvor skjørt livet er. Hvor fort alting kan snu. Takk Gud for at vi ikke vet hva morgendagen bringer!

Bestefar har nå kommet hjem igjen, og det går fremover og fremover. Emily har fortsatt fantastiske gode dager, liker å gå i sin Walker, trene i sin innowalk og alle hennes hjelpemidler er flittig i bruk nå i påskeferien her hjemme. Igår da hun var hjemme med pappa mens jeg jobbet, så fikk hun også husket litt igjen på rommet sitt. Det var en liten stund siden sist. Det er liksom ikke bare å få henne i et hjelpemiddel på 1-2-3, slik at man må planlegge og passe på at de forskjellige aktivitetene passer inn også med tanke på mat og skift.

Sorger og gleder hånd i hånd...Selv om det har vært noen annerledes uker, har vi vært beviste på at jentene uansett skal ha det bra. Victoria skal få være med venner, ha med venninner hjem og Emily avtaler og alt som hører med må gå sin gang. Så har vi heller forklart grunnen til at det er "sånn eller sånn" om dagen.

Bildet øverst i innlegget er fra sist helg da vi innviet helgen fredag med å overvære Emily`s fetter datter`s ellevte fødselsdag. Emily var i tipp topp humør og Victoria ville ikke hjem derfra...Veldig deilig å reise bort i bursdag rett etter jobb til deilig grillmat og fantastiske kaker! Og veldig godt med familiesammenkomst igjen, og fokus på glede og å dele ei forventningsfull jente`s fødselsdag. Når din nevø`s barn nærmer seg tenårene liksom, ja da blir man også gjort oppmerksom på at man ikke er noen ungdom selv lenger heller!


Den mest fantastiske Vaiana-kake! (fra Disney`s siste film. Nikita, Victoria og jeg så den på kino her tidligere, herlig film!)

Bursdagsjenta Lise, Emily og mimmi/oldemor


Ikke mye sorg på denne jenta her hvertfall! Hun syntes det var stas når pappa svingte krabat-rullestolen hennes da det var klart for bursdagsangen. Og snart er det hun selv som har bursdag. Tenk syv år blir hun!

Sorger og gleder - hånd i hånd...






 


 

Lillegull Emily`s verden har rundet over 1000 følgere!

  • 11.04.2017 kl. 10:03







For en herlig start på PÅSKEFERIEN! Siste innspurt på kontoret sent i går kveld, så imorges startet en etterlengtet ferie med familien. Og sånn rett før midnatt i går så rundet vi 1000 følgere på Lillegull Emily`s verden på facebook. STAS! Det varmer et morshjerte-til et annerledes barn-at man kan skape så mye engasjement på en litt annerledes blogg og facebookside. Det er godt å være med på å gjøre sjeldne diagnsoer mer kjent og akseptert, ventesorg og død mindre tabubelagt. Godt å dele erfaringer med hjelpemider og livssituasjon, samtidig som vi også får masse tilbake av både tips og råd! Og på toppen av det hele treffe andre i lignende situasjoner og sist men ikke minst: terapi - som var årsaken til at jeg i det hele tatt begynte å skrive dagbok ved Emily`s kuvøse da hun var få dager gammel. Som igjen resulterte i en blogg da vi etter hvert kom hjem fra langvarige opphold på sykehus og hadde landet litt.

Som seg hør og bør når det er en påskenøtt på gang, så må jo svaret avsløres når konkurransen er avsluttet: Alle hadde rett og Lillegull er ikke så lillegull lenger snart, hun blir jo snart mot alle odds snart SYV HELE ÅR!

Vinneren har akkurat fått den hyggelige beskjeden og det ble Laila Selbaek fra Trondheim :-) Gratulerer masse igjen, og gled deg til motta den herlige lysboksen hvor du kan dekorerer med bokstaver og figurer så ofte du har lyst.

For dere andre som ikke vant denne gang, gå inn på Mimmis hvor det akkurat nå er et stort påskesalg som vare tom. mandag 17. april!

Takk til dere alle trofaste følgere, gamle som nye, takk for alle hyggelige kommentarer, delinger og meldinger. Stor takk til dere som også deltok på instagram! Følg med neste uke, da kommer det enda en ny giveaway i forbindelse med oppkjøring mot Emily`s fødselsdag søndag 30. april!

En herlig påsketirsdag til alle Emily`s følgere!



 

Lillegull Emily

Drøm om morgendagen - husk gårsdagen - lev i dag! Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har det sjeldne og alvorlige epilepsisyndromet: malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I tillegg til å nå ut til familie, venner og andre foreldre i lignende situasjon, ønsker vi å gjøre epilepsi og diagnosen mer kjent. Emily fikk en tøff start på livet, da hun hadde sine første kramper to dager gammel. 6 måneder gammel fikk vi "dødsdommen" ved at vi kanskje ikke fikk oppleve hennes første fødselsdag.. Tross dystre prognoser har Lillegull blitt over 6 år, nesten krampefri og har gode dager! Hun elsker skolen, musikk, lek og ikke minst kose seg hjemme med tre stolte storesøstre og mamma og pappa! Copyright Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst eller et samarbeid vennligst kontakt meg på ashild@dittkontor.no

Kom på Emily`s sommertreff 2017! Foreldre Blogger Awards 2017

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no