hits

Emily`s fantastiske seng!

  • 07.12.2017 kl. 21:29

Vi får stadige henvendelser fra både foreldre, nærpersoner og helsepersonell ang. Emily`s seng, og vi er veldig glad i å kunne bistå andre i lignende situasjon når de skal søke på spesialseng til sitt barn. Så da er det på høy tid med et oppdatert innlegg om nettopp Emily`s seng!

Den nåværende senga til Emily fikk hun allerede for tre år siden, da tilbygget med rommet og badet hennes stod ferdig. Hvordan det var den gangen kan leses om i tidligere innlegg HER

Senga, som er av merket "Arcona" fra hjelpemiddelleverandøren Øvrebø,  er søkt om via hjelpemiddelsentralen pga. Emily`s behov for hev og senkfunksjon. I tillegg har den såkalt "hjertebrett", grindene kan åpnes fra begge sider og den er på hjul. Selve understellet er faktisk fra hennes første "lille" spesial-grindseng, så det er litt gjenbruk også. Det ble jeg påminnet av ergo da jeg nylig fant frem tilbudet fra den gang. Reagerte på at prisen var forholdsvis "lav". Koster fortsatt ti ganger mer enn hva man normalt kjøper av seng til et barn, men de av dere som kjenner til priser på hjelpemidler vet at det ofte er snakk om store summer.

Vi valgte stor seng (120x200) slik at vi kan krype oppi ved siden av. I dårlige perioder er det gull verdt, eller de morgenene når Emily våkner grytidlig slik at vi slipper å stå opp med en gang "for å passe på".

Dette er ikke bare en seng. Den fungerer også som en "daybed" for hele familien. Emily`s rom blir ofte et samlingspunkt, både når vi er alene og når vi har besøk. Det er for mange veldig spennende å gå inn i Emily`s rom, mye å utforske og kikke på. Derfor er det også alltid mange puter og teppper der, slik at kosefaktoren også er høy.

Den siste tiden har den også fungert som "stellebord", spesielt om morgenene før skolen. Det blir alltid litt hektisk, og med Emily`s aktive og til tider ukontrollerte bevegelser kan det være ganske så krevende på stellebordet tidlig på dagen når hun er på det mest aktive. Når hun blir stelt bruker jeg fjernkontrollen for å heve den til rett høyde. Pleier alltid å senke den til helt det laveste når hun skal sove for natten, for det er jo noen ganger man kan lure på om hun har tenkt å "hoppe over kanten" der hun slenger lett beina over den myke polstrede kanten.

Det er nemlig spesialsydd trekk på polster rundt hele senga, noe de fleste sikkert gjenkjenner fra de hadde babyer og brukte såkalt "sengekant". Det polsteret som er på nå, er sett nr. to. Det første ble etter hvert veldig slitt og ute av form. Dette er jo et trekk som blir ofte vasket, ikke bare pga. støv etc men også pga. refluksen til Emily som til tider har vært svært plagsom i form av kraftige sprutoppkast.

Da vi fikk det nye settet, fikk vi i samråd med Øvrebø Rehabilitering AS inkontinenstrekk under selve trekket. Da blir det mye lettere å ta av/på ved behov for vask. De har egne syersker som syr nødvendig tilbehør til senga. Stoffet valgte vi selv ut, blandt det som var tilgjengelig på Stoff &Stil den gang.

Så til de av dere som skal i gang i å søke nå eller i fremtiden: husk å få dette sydd på med en gang. Et annet tips er å søke om en ordentlig madrass. Emily fikk en super overmadrass for å forhindre "liggesår" etc., men jeg fikk likevel tidlig vondt i ryggen de gangene jeg sov hos henne en hel natt. Etter en del samtaler med leverandøren, så fant de ut at det trolig var pga. at under overmadrassen, altså selve den tykkeste sengemadrassen var beregnet for barn. Det hadde jo ikke vi tenkt på! Tenkte stor seng vi=madrass for "store mennesker". Det hjalp jo lite med en god og tynn overmadrass når vekta til den voksne "dreper" den og kjenner bare "undermadrassen".

Det var en ganske lang søknadsprosess i fjor, måtte purre gang på gang, de skulle ha nye utalelser fra ergo og det var mye frem og tilbake, før de endelig forstod hva vi mente og på hvilket grunnlag. Det er ikke lett dette med nav og hjelpemidler bestandig. Det skal nemlig hjelpe brukeren direkte, og ikke indirekte. Det kunne ikke dokumenteres med "mor får vondt i ryggen" selv om det ble forklart at det da selvsagt går ut over barnet. Man må alltid huske å dokumentere i alle ledd ut fra brukerens behov. Og det ganske så detaljert! Til tross for dette, er vi evige takknemlige for at vi bor i Norge, og veldig glade for at vi betaler skatt!

Vi presiserte at om de ikke innvilget bytte av madrass (og husk dette er heller ingen vanlig madrass man får kjøpt på Bohus, inkontinenstrekk her også) så var det eneste alternativet om å bytte til en helt annen seng. Noe vi i utgangspunktet ikke trengte, og det ville dessuten bli mye dyrere for sentralen. Vi lurte en periode om vi måtte endre til høyere grindhøyde, men 30 cm høyde holder slik hun "turner" rundt i senga si nå.

Vi ønsket minst mulig sykehuspreg, derfor ønsket vi den hvitmalt. Det ble da en egenandel som vi betalte selv, da vi fikk opplyst at dette ikke ble dekket av Nav. Har i ettertid hørte om andre barn som har fått dette dekket, så dette varierer sikkert noe fra saksbehandler til saksbehandler og fra fylke til fylke.

Om noen av dere har spørsmål, trenger tips og råd eller annet vedrørende det å søke om spesialseng, så er det bare å kontakte meg her på bloggen i en kommentar, mail eller melding på Lillegull Emily`s Verden på facebook (linker på forsiden av bloggen)

En ting er sikkert, Emily elsker tumleplassen hun har og hun sover veldig godt i sin fantastiske spesial-seng!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De vakreste julekjolene!

  • 07.12.2017 kl. 06:45

Årets julekjoler kom i hus allerede for noen uker siden. De er også i år bestilt i nettbutikken hos DressMyKid som har litt annerledes kjoler enn de vanlige butikkene. Victoria fikk lov til å velge hvilken av kjolene hun skulle bruke, jeg hadde bestilt en burgunder og en sølv. Nå er det ikke slik at det kanskje var strengt tatt nødvendig med nye kjoler, siden kjolene fra ifjor også fortsatt passer. Det er også veldig praktisk at de bruker samme størrelse, da kan de bytte litt på som søstre ofte gjør!

Helt siden jeg var lita har jeg vært glad i kjoler. Husker at jeg også som ungdom elsket å kikke i barnebutikker i jakt på den perfekte kjole i gave til tantebarna mine. Da jeg i tillegg har vært så heldig å bli mamma til fire jenter, vel - man kan vel si at kjoler det har det ikke vært mangel på!

Her om dagen hadde vi en liten foto-session, ikke lett med Emily som var en smule aktiv. Da er det man aller helst skulle vært to fotografer! Men en stolt storesøster reddet det hele ved å posere etter at Lillegull hadde funnet nattesøvnen.

Nå er det også mange gode tilbud i nettbutikken deres, bare sjekk HER Få størrelser igjen mens det nærmer seg jul med stormskritt, så her lønner det seg å bestille raskt

Er den ikke bare helt fortryllende vakker? Nydelig myk fløyelstopp, tyllskjørt med masse glitter, nydelig diamantspenne (avtagbar) foran og sløyfe bak. Love it!

Avtagbar sløyfe bak på kjolen

En stor takk til DressMyKid for fantastisk rabatt vi fikk på årest julekjoler! Nå gjenstår det bare å finne pensko til Victoria, det oppleves like vanskelig hver gang. Ingen her i Horten hadde i korrekt størrelse, så vi må litt lenger unna. Det får være oppdrag for kommende helg/senest neste uke. Er så greit å ha alt klart!

 

 

Når lykken er nye ortoser med ullsåle...

  • 25.11.2017 kl. 09:44

Når hverdagslykke kan være det å få levert nye ortoser på døra.

Når hverdagslykke er at noen er så elskverdig at de henter de ferdigstøpte ortosene til Emily.

Når hverdagslykke er at noen hjelper til for å imøtekomme vår hverdag!

Det blir stadig større utfordringer ved at vi begge er i full jobb. For alt det kreves av oppfølgning, kontroller og veiledninger for å nevne noe, rundt vårt barn med spesielle behov, så er ikke det lagt til rette for at foreldre kan være i full jobb.

Jo eldre Emily blir jo mer omfattende det hele blir, selv om hun har utrolige gode dager!

Så da er min hverdagslykke ved inngangen til helgen at når jeg frimodig spør på facebooksiden hennes om noen tilfeldigvis er i nærheten av Ortopediteknikk - ja da er min hverdagslykke at jeg ikke rekker å sjekke statusen engang før det tikker inn meldinger på min mobil!

Tusen takk kjære dere trofaste følgere for engasjement og tusen takk for du som hentet og leverte på døra vår!

Her er Emily`s nye ortoser, denne gang foret med ull til jenta som "alltid" er kald på føttene!

Det er hverdagslykke det!

Emily koser seg med beste Rebecca storesøster i helgen - mor og far skal på julebord. Det blir stas for alle! God helg til alle Emily`s følgere!

Siste innlegg om hennes ortoser og hvorfor hun må bruke det mer nå kan leses HER

Vinn strykefrie navnelapper fra Merkekongen.no!

  • 23.11.2017 kl. 20:23

                                                                                                                                                                             //Sponset innlegg//

I samarbeid med Merkekongen.no er vi så heldige å få lov til å dele ut to sett strykefrie navnelapper!  Et sett trekkes på facebooksiden til Emily  og et sett trekkes på instagram (linker til begge steder på forsiden av bloggen)

Hvordan du kan bli med i trekningen ser du på begge profilene til Lillegull.  Trekning førstkommende søndag 26. november, så her er det bare å hive seg rundt og være med!

Vi har allerede rukket å bruke navnelapper fra Merkekongen i snart et års tid, og vi kunne ikke vært mer fornøyd! De sitter godt på, klær som leker som utstyr! Vask etter vask. Og er det nettopp mye vi bruker i hverdagen, ja så er det nettopp navnelapper. Det at de i tillegg er strykefrie gjør hverdagen mye enklere. Har ikke tall på hvor mange sett vi har brukt opp de siste månedene, vi som har barn med spesielle behov bruker nok langt over snittet enn de fleste andre småbarnsfamilier.

Alle har bruk for navnelapper. Det er ikke bare småbarnsforeldre som bør merke alt til barnehage, fritidsaktiviteter og skole. Det er også lurt å merke ski, paraplyer, hagestolene du tar med på skolen 17. mai osv osv...Det var også kjært da ofa kom på sykehjem, og klærna ble sendt til et felles vaskeri.

For Emily`s del så er det i tillegg til klær og personlige eiendeler, også supert å merke alle hjelpemidler-små som store-som blir fraktet hit og dit. Også genialt å klistre på familien`s kofferter! Denne gang husket jeg også å få med landskoden, slik at vi lett kan spores opp også når vi er i utlandet.

Det er mange forskjellige farger og motiv å velge fra hos Merkekongen, denne gang valgte vi de klistrelappene hvor det går kr. 50,- pr. sett uavkortet til Barnekreftforeningen. Det kjennes litt ekstra godt å være med på å gi håp til barn og unge. Ofte har vi valgt samme symbol og tema på alle lappene, men denne gang valgte vi seks forskjellige motiver, 20 stk. av hver. Herlig med variasjon og at merkelappen da faktisk kan matche produktet man klistrer den på.

Håper mange blir med og deltar, da hjelper dere oss å nå ut til enda flere og gjøre sjeldne diagnoser mer kjent og mindre tabubelagt.

Takk alle kjære trofaste følgere og tvi tvi!

Alltid med mamma og pappa

  • 16.11.2017 kl. 22:33

Innimellom alt som skjer så finner vi heldigvis litt rom for kreativitet som kommer Emily til gode også. Noe jeg har tenkt på lenge, og som jeg endelig fikk iverksatt uti de sene nattetimer...Det er utrolig hvor mye man kan få gjort da altså!

Resultatet ser dere her, to stk. brytere til Emily. En gul og en rød. Den røde har bilde av pappa, og når Emily trykker på den hører hun hennes absolutt favorittlyd: pipelyden til Pappa. Som bare han kan lage. Det har vært og er hans "varemerke". Uansett hvor stille hun iblandt kan være, eller syk, så stråler hele henne opp bare ved lyden. Det er også på den måten han alltid hilser på henne.

Så var det min lyd da...Det var litt verre. For jeg pleier å klappe henne skikkelig på magen/brystet når jeg kommer/går. Mens jeg koser henne og prater med henne. Men så kom jeg på at hun elsker jo når jeg harker litt. Og kremter. Det er ikke rent sjeldent heller at jeg kremter litt, og da ler Emily. Så da ble det en liten blanding av harking, kremting og litt "Emily-og mamma" rap.

Første morgenen tok vi et lite race før vi sendte de med henne til skolen. Race mellom mamma og pappa. Der og da vant pappa. Men jammen meg fikk hun seg en latter senere en dag hun hørte mine lyder når hun trykte, så vi får se hvordan det nå har gått noen dager på avlastning. Da kan hun jo også alltid høre oss, selv om vi ikke er fysisk tilstede...Da blir hun liksom alltid med mamma og pappa!

 

Disse bryterne er "Little Mack" og kan varieres med forskjellige farger på lokkene som følger med. Hun har fra hun var liten hatt diverse "Big Mack", slik den du ser under her. Her har vi gjerne spilt inn musikk som hun kan høre på. Man kan ta opp nye sanger og spille inn på nytt når som helst, man da blir det gamle borte. Man kan altså bare ha en innspilling om gangen på disse. For barn som har spesielle behov, kan disse søkes på via Hjelpemiddelsentralen.

Disse er kjekke å ha flere typer av, kanskje vi også kommer til å lage flere med slike bilder på. En med bilde av en bil (ut på tur snart) og et med bilde av frebini-maten sin (tid for måltid) for eksempel. Her er det jo bare fantasien som setter grenser, og hvem vet, en dag vil kanskje Emily kunne velge mer og mer selv ved å trykke på "rett bryter?"

Ingen vet hva fremtiden vil bringe. Og jeg skal slutte å tenke begrensninger. Ikke ha for store forhåpninger, ikke drømme, jeg skal ikke miste realiteten selv om jeg ser muligheter.

Og enn så lenge, så skader det hvertfall ikke Lillegull at hun og vi kan trykke litt og ha det gøy. Er det ikke det som er det viktigste?

 

 

Emily kan ikke være alene!

  • 15.11.2017 kl. 07:33

Forrige helg var jeg med Emily i bursdag til ei jente i klassen hennes. Det er ganske mange bursdagsinvitasjoner, og det har ofte falt på en avlastningshelg. Hun har vært i bursdag med avlaster også altså, og vi forsøker å prioritere hvertfall jentebursdagene så langt det lar seg gjøre.

Likevel var det faktisk første bursdagen nå i andre klasse som vi har kunnet takke ja til. Så det var jo da litt ekstra stas, har ikke vært med henne siden midten av første klasse. Og disse jentene...syvåringen...sååå søte!

Så oppmerksomme, så omtenksomme, så opptatte og så oppriktig interessert i Emily de er! De flokket seg rundt Emily da vi (forsinket som vanlig...) ankom Lekeland, tok henne i hendene og lekte med lysleken hun alltid har i fanget sitt med henne.

It just melts my heart! 

 Hadde gledet meg til trampoline med henne, men det var inntil jeg fant ut at det var høyt oppe, mange trapper opp...Så det var uaktuelt. Men vi hadde også gledet oss til ballrommet. Det er egentlig kun for de under 3. Hadde på forhånd ringt dem og spurt  om tilgang, heis osv. og nevnt at det var aktuelt for oss å være der selv om hun var 7 år. Det var ikke noe problem.

Men det ble jo ikke bare Emily som ble der. For disse jentene var jo så søte. Først så viste de oss rundt og hvor alt var. Så lekte de med oss lenge i ballbingen. Forsvant litt igjen, for så å komme tilbake. Noen av barna nevnte at de egentlig var for gamle for å være der. Jeg sa det var okay siden de var med Emily. Og da kom det søteste utsagnet:

Ja for Emily kan jo ikke være alene her!

Så hjalp de til å fylle masse baller over Emily. Det er vennskap det!

Atter en gang hos tannlegen...

  • 13.11.2017 kl. 17:29

Jammen går tre måneder fort...Det er nemlig intervallene mellom hvert tannlegebesøk for Emily. Frem til seks års alder hadde vi to måneder mellom hver gang. For nye bloggfølgere kan det nevnes at Emily hadde tidlig hull i sine fortenner. Allerede som 2 åring hadde hun flere hull. Men de utviklet seg aldri noe mer enn det de var, frem til hun nå har mistet alle disse melketennene det var hull i. Trolig skyldtes alle hullene alle de sterke og mange medisiner hun fikk sitt første leveår da krampene herjet som verst. 

Vi har vært så heldige å få komme ofte, nettopp pga. dette og for å nå forebygge hull i hennes nye tenner. De av dere som har sett Emily "i action" vet at hun sitter ikke lenge stille! Så her gjelder det å kikke mens man kan, og rense, sjekke og ta på den såkalte "banan-kremen" så fort bare vår flinkeste tannlege kan! Som hun pleier å si til Emily: "jeg er like sta som deg!" Vi var to voksne nå sist fredag morgen, i tillegg til tannlegen, det kom godt med for hodet gikk frem og tilbake i ett sett. Takket være en erfaren, tålmodig og dyktig tannlege som ofte har barn med spesielle behov, så kom vi i mål denne gangen også!

Det har til tider vært litt "småtteri" av bekymringer mht tannhelsen, og når jeg har kommet med mine bekymringer har jeg som regel blitt rolig etter tannlegens alltid så klare og fornuftige svar. Inntil nylig da vi kom stolte og kunne vise frem Emily`s nye fortann. Den kom nemlig fryktelig skjevt inn...Og så stor! 

Tannlegen så et øyeblikk på den og sa: Det er ikke alltid fortenner oppe retter seg. Hadde det vært nede så... 

Og der og da så ble jeg for første gang ikke beroliget. Lurte på om hun virkelig var sikker. Men nei, det kunne hun jo ikke være. Det gikk litt tid og så har jeg egentlig ikke tenkt så mye mer på den store fortanna. Har kommet enda en stor tann ved siden av. Tenker egentlig mest på det når hun ler på bilder. Da er det lett å se. I hverdagen ser jeg det ikke. 

Da ser jeg bare Emily. Emily slik hun er. Og om det er en skjev tann, ja så hva? Det er nok det minste problemet hun har  og vil få!

Hurra for at tenner kommer inn, tenner faller ut slik de skal og at nye tenner kommer inn. Så krysser vi fingrene for at vi er flinke nok til å pusse (to ganger på skolen, morgen og kveld hjemme) og tilbyr vann i munnen etter hvert måltid. 

Og etter noen måneder med den litt skjeve stora tanna: Den er da ikke så stor. Ikke så skjev. Synes igrunn tennene til Emily er ganske pene jeg!

Her er vi ferdige sist fredag... Her prater hun i vei på "Emily-språket" tydelig fornøyd etter å ha blitt undersøkt i munnen. Litt senere etter bildet ble tatt kom smilet og latteren...

PS: bildet øverst: klokka er ikke halv ni en gang, og vi er ferdige hos tannlegen. På vei til skole og jobb - Vestfolds fineste by Horten! #Hortenlove 

Vinn Emily`s lilla donut fra bObles!

  • 12.11.2017 kl. 08:41

I samarbeid med Intempo har Emily den store glede av å gi ut en lilla donut - akkurat lik som den Emily har på bildet under-til en heldig bloggfølger!Emily har hele bObles start pakken som inneholder: Elefanten, kyllingen, anden, donut og "rullebrett". Det er spesielt donut og elefant som Emily har hatt stort utbytte av både til trening og lek. Gjerne i kombinasjon. Hjemme som på skole. bObles produktene passe til både baby, barn og de med spesielle behov i alle aldre. Vi har brukt kyllingen og anden noe også, men ikke like mye da de blir litt for små for store Emily. Men de kan fint brukes i kombinasjon og bygge opp/støtte rundt de også. Emily har blitt ganske så flink til å sitte nå - noen få sekunde alene på en god og "rolig" da, men elefanten som hun sitter med i ryggen på bildet over her er en veldig god støtte for henne. Som dere ser så bruker Emily donuten på flere forskjellige måter. Det er bare fantasien som setter grense...

Her sitter hun uten noe støtte i ryggen! Kun med donuten foran seg på venstre side. Jeg sitter ved siden av og tar bildet... På de siste bildene har pappa kommet hjem til unnsetning slik at vi fikk en fotograf :-)

Dette er vel en av Emily`s favorittstillinger, ikke lenge om gangen hun sitter slik rolig, men med litt støtte og underholdning kan hun holde ut en stund.

Hun går da lett ned i "la meg slappe av litt" posisjon..Donuten er jo myk og god også! Det følger også med en litte "bjelletau" som kan trees igjennom donuten, så har du en liten huske! Det har ikke vært så aktuelt for Emily, men Victoria har testet det ut og det var gøy! Victoria elsker også "skatebrettet" når hun får lov til å låne det av Emily. Dette rullerende brettet er genialt for de minste og magetrening. Hadde vært gull å hatt dette da Emily var mindre!

Slik kan Emily gynge SUPERFORT på donuten mens jeg holder henne rundt livet! Dette er balansetrening det!

Dette er også en fin måte å bruke den på. Det er altså masse både lek og treningsmuligheter på donuten og de andre bObles-produktene.

Vil DU vinne en lilla donut til deg selv, ditt barn eller ungdom eller en gave til noen du kjenner?

Lik innlegget på facebook - Lik/følg Lillegull Emily`s verden på facebook og svar på spørsmålet: Hva er epilepsien`s "farge?"

Del gjerne eller inviter dine facebookvenner til å like Lillegull Emily`s verden på facebook.

Trekning tirsdag 14. november kveld. Tvi tvi og lykke til!

 

Diagnosedagen for syv år siden...

  • 10.11.2017 kl. 07:28

Hvem hadde trodd for syv år siden i dag at Emiliy skulle bli ei livsglad, lykkelig og sosial jente som stortrives på skolen? Som elsker musikk og blinkende lys? Som elsker å  bli trillet ute i vind og regn? Da vi fikk vite diagnosen så jeg bare for meg ei jente i rullestol. Så stoppet det. Klarte ikke ta innover meg hva det virkelig innebar. For hvordan kunne vi egentlig vite?

Her følger et udrag fra dagboken, skrevet ved Emily`s kuvøse.

"Kjære Lillegull Emily. I går var så en tøff kveld. Orket ikke skrive...Nevrologen pratet med pappa og meg. Fortalte mer om syndromet du mest sannsynlig har. Det vi fryktet mest, fikk vi bekreftet. Samt noe enda verre, som vi ikke har tenkt kunne vært tilfelle.

Vi har grått og grått. Vanskelig for pappa og meg å sovne i går. Samtidig som vi måtte ta oss av Victoria. Ikke alltid like gøy for henne på sykehus...

Nyfødt epilepsi syndrom er en sjelden sykdom. Ca 50 i verden dokumentert har fått denne diagnosen. Hvorfor akkurat du Emily?Uskyldige, lille, søte vakre jenta vår. Føles så urettferdig at du skal ha så mye smerte, så mye vondt. Legen sier at i beste fall vil du kunne lære å gå litt, og noe språk. Vi blir fortalt at du vil kunne trenge hjelp til alt. Vi skal uansett gjøre alt i våre hender for at du JENTA VÅR skal få det så godt som mulig. Du er minstejenta vår -vår Emily-som vi elsker så høyt og som vi er så redd for å miste. For uansett hvor mye du vil trenge hjelp av oss, så skal vi klare å være der alltid for DEG.

Men det som er absolutte det tøffeste for oss er at du kanskje ikke vil oppleve din 1st fødselsdag...At du ikke skal vokse opp sammen med dine søstre. Du og Victoria som skulle bli lekekamerater, og Rebecca og Nikita som fikk enda ei lillesøster å "dulle med".

Din pappa`s øyne er fyllt med sorg og smerte. Vi støtter oss til hverandre, gir hverandre en skulder å gråte på. Og du Emily har en så stor familie rundt deg. Vi samtalte med sykehuspresten i dag. Godt. Han kommer vi nok til å prate mer med.

Mimmi, tante Vigdis, Nikita og Rebecca kom ikveld. Vi fortalte dem om sykdommen din. Godt å dele det med dem, men tungt å fortelle det. Tungt å fortelle dine søstre at du ikke vil bli blant oss lenge. Tungt å fortelle din mormor at hun vil miste sitt barnebarn tidlig"

11. november 2010

Føttene til Emily vokser!

  • 09.11.2017 kl. 22:01

Da Emily fikk diagnosen fikk vi bl.a. vite at hodet hennes ikke kom til å vokse "i takt med resten av kroppen" som sine jevnaldrende friske barn. Legen trodde ikke at det ble slik at vi kom til å se vesentlig forskjell, men at det likevel var mindre enn gjennomsnitt. Samme med føttene.

Han fikk jo rett, for babyluene hennes kunne vi bruke i flere år...Og nå er vi vel på 2-3 års størrelse i luer. Og føttene - vel - de har jo vokst men de har ikke vokst i det tempo som for eksempel storesøster`s føtter. Det har gått jevnt og trutt, og byttet ut ortoser sånn ca. annenhvert år. Men de siste måneder har jammen føttene hatt vekstfremgang! Det er ikke så lenge siden sist hun fikk tilpasset ortoser (se bildene), men nå var det på tide med større igjen. Hun må også ha nye sandaler, måtte opp hele to størrelser og de hun hadde fikk hun i mars! Disse  måtte tilpasses med såle, innlegg og hull bak, så de skal vi vise frem når de er klare.

Så i går var vi hos hennes faste ortoped, hvor vi fikk tilpasset hennes helt egne unike spesialstøpte ortoser. Her snakker vi om ekte solid håndverk! Hun har hatt en del av disse og i mange farger, mønster og typer. Denne gang nydelige lyse blå/lilla med hjerter.  Frem til nylig brukte hun disse kun når hun står i ståtativet (noe hun gjør hver dag), men nå bruker hun de store deler av dagen. Dette - sammen med hyppige tøyeøvelser daglig- skal forhåpentligvis forebygge såkalt "spissfot".

For å være sikker på at vi får foten helt nedi (for det er ingen selvfølge når  man heter Emily, litt sta og litt stiv i beina iblandt)og rett på, har vi alltid et hull bak på hælen. Det har vi etter hvert fått på alle hennes sko. Slik at vi får kvalitetssikret at de sitter korrekt på foten hennes.

Så har vi blitt veldig glade i de fine lange ortosestrømpene, også fra Ortopediteknikk, de har hun i flere farger. De er veldig behagelige å ha på, såpass gode at det hvite paret så jeg var lagt til vask istad - og de er ikke brukt av Emily for å si det sånn. De var brukt av noen som kan gå - på ikke nyvaskede gulv...

Tidligere innlegg om hennes mange ortoser kan leses HER

Vi glemte såklart ortosestrømpene til avtalen vår i går, men det funket også med lange ullvangstrømper da! Fungerte ikke så bra med en stram bukse, her er det jo bedre med en videre bukse som kan trees over ortosene evt.

Var ikke disse ortosene ekstra søte? Det blir også laget et ekstra par, slik at hun har to. Et på skolen og et hjemme. Det andre paret valgte vi med søte små ugler. Gleder oss til å vise de frem!

Har du erfaring med ortoser til ditt barn eller noen nær deg?                       

9. november 2010....

  • 09.11.2017 kl. 07:35

Fortsetter å mimre litt. Her følger utdrag fra dagboken 9. november 2010

Anestesilegen og et titalls mennesker kom for å ta ryggmargsprøve samt sette inn en annen type veneflon i halsen. Vi måtte gå ut...Først en og en halv time etterpå ringte de, og da sov Emily godt etter at de var ferdige. Kl. 12 kunne pappa og jeg komme. Da stelte vi deg, og endelig kunne jeg ha deg på fanget igjen. To dager siden sist. Det var sååå godt! Vi koste oss i "stresslessen" et par timer. Du kikket mye på meg, men blikket var fjernt. Tomt. Men en gang glimtet du til, med et ubeskrivelig godt blikk i venstre øyet ditt - et go`blikk jeg husket igjen. Du hadde noen småkramper i dag også, men mildere, kortere og blikket var bare stivt, øynene "bakover".

Vi snakket en god stund med nevrologen. Mulig du har et nyfødt epilepsi syndrom. Vi vet ingenting om dette, men mange tanker. I morgen er det MR og øyelege. Vil du se bra? Vil du høre bra? Vil du kunne snakke? Du mister lyder når krampene herjer-men du har fått lyden tilbake før.

Når vi får svar fra MR, øyelegen og alt de sjekket ved ryggmargsprøven kan det hjelpe oss litt. Kan starte ketogen diett her. Positivt. LItt skuffet over at nevrologen ikke har ringt SSE ennå....Skulle i morgen.

...Ikveld tok mamma seg en hvil fra 19.30 til 21. Da jeg kom tilbake hadde du falt i metning til under 90. Så fikk du blodoverføring. Det skremte meg litt...Over 3 timer skulle du få det. Pratet en del med sykepleieren. Hun forklarte at blodprosenten var 9.1. Den bør være over 10. Du er også ganske blek. Håper blodoverføringen hjelper. Hilste og pratet med nattevakten. Ny. Utrolig koselig.

I dag har det blitt en del tårer. Men jeg skal være sterk og kjempe for deg jenta mi. Pappa og jeg sammen. Tøffe dager å se jenta vår ha det vondt. Ber om at du må få slippe krampene og komme tilbake til oss Emily<3

Nattakos 23:45

Dagboken du aldri vil kunne lese...

  • 08.11.2017 kl. 07:10

Mot slutten av oktober hvert år, rundt Halloween, de første dagene i november...jeg gjenopplever de traumatiske dagene for syv år siden. År etter år. Når den fine perioden var over, etter en herlig sommer og fine måneder hjemme. Da utviklingen stagnerte og det skjedd en ny endring. En endring til det verre igjen... Hyppigere anfall og kramper. Perioden jeg valgte å kalle "tilbakegangen" som kan leses i tidligere innlegg HER

Emily var bare tre dager gammel da jeg begynte å skrive dagbok. En dagbok jeg trodde hun selv en dag ville kunne lese. Slik ble det ikke...Velger å mimre litt tilbake også her på bloggen i disse dager, og her er et lite utdrag (før vi fikk vite diagnosen) fra dagboka skrevet ved Emily`s sykeseng:

.."Så er vi her på Riksen igjen. Tøff dag for deg Lillegull. Etter en rolig natt ble det litt småkramper. Tilstivninger i armene samtidig som stivt blikk bakover med øynene.

En hyggelig nevrolog og overlege har du fått. Vi blir nok her en god stund...EEG ble tatt med en gang. Røntgen lunger ble tatt for å utelukke lungebetennelse. Kateter satt inn. Arteriekran satt inn, for å passe ekstra godt på pusten, men også for å måle kroppstemperatur og ta blodprøver. Rivotril øket, samt keppra intravanøst. Noe slitsomt å gjenta sykdomsbildet til nye folk, nye vaktskifter...men føler oss allerede godt ivaretatt her. Kun det beste for vår Emily!

En dag vil du lese dette, og mitt høyeste ønske er at du ikke husker disse smertene og ubehagene du har nå. Jeg ber til Gud inni meg om at du må bli frisk, flere ganger om dagen. Savner å holde deg, amme deg og stelle deg. Sove middagslurer med deg...Håper første natt tilbake i Oslo blir rolig. Nattakos, mamma. 8. november 2010

Vi har vært på epilepsifest!

  • 05.11.2017 kl. 21:38

I ettermiddag har Emily og jeg vært på tidenes epilepsifest hos beste Anita-Elisabeth! Hun er vil jeg påstå¨- utenom familie, kjente og venner - vår lengste og mest trofaste bloggfølger da hun har fulgt oss helt siden starten. Og hver fødselsdag i sitt syvårige liv har Emily fått DEN sommerfuglbuketten levert på døra!

Og i dag, endelig etter syv år, møttes vi for første gang. Vi var invitert til hennes epilepsifest for å markere at det er november, måneden for markering av epilepsi og fargen er lilla! Og tro meg, det var pyntet til LILLA i leiligheten hennes! Storesøster Nikita og jeg har funnet en "partner in crime" med tanke på at vi alle elsker å pynte til fest og spesielle anledninger og gjerne kunne drevet en partyplanner-business. Det kan liksom ikke bli for mye!

Denne jenta har vært igjennom mer enn de fleste andre av oss. Mang et sykehusopphold, mang en operasjon og hun har vært døden nær mange ganger. Hennes engasjement for å spre kunnskap og åpenhet om epilepsi står det respekt av!

Vet du hva du skal gjøre om du oppdager at noen har anfall? Vet du hva du ikke skal gjøre? Hva kan være tegnene? Hva vet du egentlig om epilepsi?

Dette er bare noen av problemstillingen de som har epilepsi opplever i hverdagen.

Ta gjerne en titt på Norsk Epilepsiforbund sine nye nettsider for bl.a. informasjon om ulike typer anfall og epilepsi generelt. For de av dere som også følger oss på facebook, har kanskje fått  med dere at de også lanserte en helt ny bloggportal og jeg fikk den store ære av å skrive det første innlegget. Ca 45 000 mennesker i Norge har epilepsi, og ca. 30% har den vanskelige typen som det er vanskelig å få kontroll på. Herunder kommer bl.a. Emily og vår gode venn vi har vært hos oss i dag.

 Har hentet ut en "førstehjelpguide" fra forbundets side som følger her:

Generell instruks for førstehjelp ved epilepsianfall

  1. Ta tiden.
  2. Ring 113 hvis du er i tvil om hvordan du skal håndtere anfallet.
  3. Pass på at personen ikke skader seg selv under anfallet.
  4. Se til at personen har frie luftveier.
  5. Bli hos personen til bevissthet er gjenvunnet.
  6. Ved anfallsvarighet over 5 minutter, tilkall ambulanse og/eller administrer akuttmedisin.

 

 

 

Takk for flotte lilla sløyfer! Storesøster har allerede lagt sin klar for å ha på seg på skolen i morgen! Så fornøyd da vi kom hjem til henne med både lilla sløyfer, lilla muffins, lilla pannekaker og lilla ballong!

Takk for en utrolig koselig ettermiddag hos deg Anita-Elisabeth - det skal ikke gå syv år til neste gang!


#sammenforenkur #lillasløyfe #kunnskapredderliv #lillaforepilepsi

PS. Har du husket å delta i giveaway på facebook og/eller instagram? Fem bloggfølgere vinner silkemyke engangskluter!

 

Fysioveiledning, samarbeidsmøte og influensavaksine

  • 05.11.2017 kl. 10:22

Fredag morgen og formiddag var det travelt for Lillegull og mor! Startet med fysioveiledning på skolen. Det er noe vi har en gang pr. måned. Da får jeg fulgt med hva som har "skjedd siden sist", hva vi fokuserer på nå og hvor langt Emily har kommet. Vi har stadige endringer i fårt fysiohefte, men det er noe eget å være tilstede og ha litt "hands on". Til disse samarbeids/fysioveiledningsmøtene innkalles også avlastningsboligen og ergo sammen med fysio, skolen og meg. Og Emily er selvsagt hovedpersonen!

Vi hadde en skikkelig god fysioøkt hvor Emily jobbet i nesten en time! I sittende, på siden, mage, rygg - spreke tålmodige jenta vår!

Vi var for øvrig på tverrfaglig kontroll på habiliteringstjenesten rett før vi reiste til Tyskland på vårt fantastiske HOSPICE opphold. Da går vi igjennom alt fra A-Å. Vi er så heldige nå å få igjen Emily`s fysio fra hun var 0-6 år også der. (Emily fikk nye fysioterapeuter da hun startet skolen) Ekstra kos å se henne igjen og ikke minst vise hvor sterk Emily har blitt siden sist hun så henne!

Vi ble påminnet viktigheten av tøyeøvelsene. De har jo alltid vært der, så har det vært perioder hvor det ikke har vært så mye fokus som annet. Ikke flere ganger om dagen og ikke så lenge om gangen.  Slik er det bare og noen ganger er det reelle grunner til det. Så siden den tverrfaglige kontrollen har vi vært flinkere både på skolen og hjemme til hyppigere tøyeøvelser samt at hun bruker ortoser større deler av dagen. Grunnen til det er at vi ikke ønsker at hun skal blil "spissfot". Hun har en tendens til å strekke fotbladene utover. Om føttene på sikt blir i en slik stilling i fremtiden, så vil alt av gange være historie...Det være seg ståstativ, innowalk, Walker etc.etc . Og det kan vi jo ikke la skje! Så her gjelder det for både oss, skole og avlastning til å ha høyt fokus på gode tøyeøvelser og bruk av ortoser i perioder når hun sitter "fritt" på skolen.

Etter samarbeidsmøte rakk vi en tur til legen for den årlige influensavaksine. Emily sa ikke et kny, er det noe hun er vant med så er det blodprøver og vaksine...Dager som fredag blir litt i overkant hektiske med kombinasjon avtaler/jobb/deadliner og alt annet - men så smakte det riktignok enda bedre med helg og start i varmtvannsbassenget som vi gjør annenhver fredag takket være Borre Allsport!

Her skal vi ned til Bestemor på hjemmet en tur, før det bærer hen til epilespi-fest hos ei helt spesielle dame vi kjenner! Gleder oss til å fortelle mer om dette senere. Fortstat god søndag til alle Emily`s følgere!

Fantastiske silkemyke engangskluter

  • 04.11.2017 kl. 09:04

//Sponset innlegg//

Da Emily kom på nyfødt intensive bare to dager gammel, ble vi fort vant med disse herlige og myke tørre engangsklutene fra Endomed. De var som silke å kjenne på. Så fantastiske myke mot barnekinn og ammende bryst. 

Da vi etter hvert kom hjem etter ukesvis innlagt på sykehus, savnet jeg så disse klutene. De spesielle klutene vi hadde blitt vant med dag og natt til Lillegull.  Hadde revet noe av forpakningen, slik at jeg hadde produsentens navn og artikkelnummer.

Fikk ikke tak i dem på apoteket. Googlet og fant bare et sted i Danmark som hadde dem, men de solgte ikke til privatpersoner.

Noen år senere, etter et frustrerende innlegg jeg skrev her på bloggen om "babywipes" fikk jeg tips av ei annen mamma om noen engangskluter. Tok ikke lang tid før jeg fant ut at disse var jo nettopp de jeg hadde savnet og lett etter i alle disse årene!

For en lykke første gang jeg bestilte en eske på nett hos Endomed! Esken inneholder åtte pakker à 50 stk kluter. Bruker mest disse når vi har tilgang på vann, og sparer heller våtserviettene til når vi er på tur og  ikke har tilgang til vann. Skal innrømme at jeg selv stjeler de iblant for å få den mykeste vaskeopplevevelsen av mitt eget ansikt om morgenen!

De silkemykene klutene måler  30 x 38 cm, Har lavt fiberslipp, veldig god styrke og absorbsjon.

Endomed har leveranse av klutene til Helse Sør-Øst, så de er å finne på alle tilhørende sykehus. De opplever stor etterspørsel i etterkant av sykehusopphold fra privatpersoner - primært til små barn, men også til voksne som av ulike årsaker har sår og sensitiv hud. Klutene kan kjøpes ved en del større sykehusapotek og i nettbutikken til Endomed

Er du som oss som har savnet slike kluter? Har du et barn, barnebarn eller kjenner du noen med sensitiv hud som slike kluter hadde vært nyttig ? Har du lyst til å prøve ut disse silkemyke klutene eller gi bort til noen du kjenner?

Vi er så heldige at vi i samarbeid med Endomed trekker ut fem følgere som hver får 2 pakker à 50 stk silkemyke kluter.

For å kunne delta må du gjøre følgende:

  • Like/følge Lillegull Emily`s verden på facebook

  • Like innlegget

  • Kommenter med ditt favorittsymbol - og om du har erfaring med engangskluter/wipes: Hva er ditt favorittmerke sålangt?

Du kan også gjerne dele innlegget på facebook samt invitere dine venner til å like Lillegull Emily`s verden, men det er ikke et krav. Det vil i midlertid hjelpe oss til å nå ut til enda flere!

Fem heldige vinnere trekkes tirsdag 7. november kveld. Du kan også delta på instagram for å øke dine sjanser, da konkurransen også pågår der.

Tvi - tvi, lykke til og en stor takk til alle som deltar!


Lillegull Emily

Drøm om morgendagen - husk gårsdagen - lev i dag! Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har det sjeldne og alvorlige epilepsisyndromet: malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I tillegg til å nå ut til familie, venner og andre foreldre i lignende situasjon, ønsker vi å gjøre epilepsi og diagnosen mer kjent. Emily fikk en tøff start på livet, da hun hadde sine første kramper to dager gammel. 6 måneder gammel fikk vi "dødsdommen" ved at vi kanskje ikke fikk oppleve hennes første fødselsdag.. Tross dystre prognoser har Lillegull blitt over 6 år, nesten krampefri og har gode dager! Hun elsker skolen, musikk, lek og ikke minst kose seg hjemme med tre stolte storesøstre og mamma og pappa! Copyright Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst eller et samarbeid vennligst kontakt meg på ashild@dittkontor.no

Follow



Bilderesultat for norsk epilepsiforbund

Foreldre Blogger Awards 2017 – Participants





Badebukser og spesialklær!




Amajo AS-Best på sanseopplevelser




Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no