Ny manuell inne-rullestol endelig på plass!

  • 28.06.2017 kl. 01:57

Da har Emily fått ny manuell inne-rullestol! Denne er fra hjelpemiddelfirmaet Etac og er en type modell x-panda. X-panda var den første rullestolen Emily fikk, da var hun bare 13 måneder og kan leses om i tidligere innlegg HER og HER Vi har hatt med x-panda både til Hellas, Tyrkia og Spania. 

Hun har hatt flere variasjoner av den, både løs og fast rygg, forskjellige understell (ute/transport og inne) og farger. I tillegg til størrelser og ikke minst en del justeringer og korrigeringer etter både hennes behov til enhver tid og vekst. 


Det siste året har vi hatt modell Triton fra Medema as, den har vi vært veldig fornøyde med.  

Før vi landet på denne, hadde vi også utprøving av en annen stol, alt dette kan leses om HER

Så hvorfor bytter vi IGJEN? Jo, hun vokste litt ut av Triton, og hun ble til slutt sittende som en "banan" i den etter få minutter. Utfordringen med Emily er jo at hun er så aktiv, at hun aker seg fort ut av posisjon, og da hjelper det liksom ikke hvor mye polster og fester vi har rundt henne i stolen. 



 

Ergoterapeuten og vi hadde egentlig sett ut en stol nr. 3 fra en tredje leverandør, en stol som vi tror hun ville "falt" mer ned i en slags grop - som ville favne henne bedre. Samt en solid rygg, for det er ingen hemmelighet at denne jenta har ødelagt noen stolrygger opp gjennom....Med nesten konstante voldsomme bevegelser med hele kroppen, så løsnes det skruer og ting faller fra hverandre, og hun har knekt en "x-panda"-rygg eller to opp gjennom.

Vi fikk ikke lov av NAV til å søke om den tredje modellen vi hadde sett ut, fordi de hadde så mange x-pandaer stårende på sentralen. Det rette tilbehøret ble bestilt for lenge siden, og tidligere i våres fikk hun stolen komplett på skolen. Skulle se først hvordan den fungerte. Skolen var kjempefornøyde slik at da kunne vi søke om lik her hjemme. Denne type rullestol har hun faktisk dobbelt av, det har hun alltid hatt. Hurra for Norge akkurat her! Det er ikke alt man kan søke dobbelt av, se bare tidligere innlegg om innowalk om du ikke har lest det tidligere HER

Vi har valgt elektrisk hev/senk, det kommer godt med. Det begynte  å bli litt tungt å heise den siste rullestolen vi hadde opp og ned manuelt. Alt som kan letteregjøre vår hverdag er en sann velsignelse... Tilten er manuell, men den er festet på stangen nå slik at den er lett å komme til og man trenger ikke bruke så mye makt så lenge man holder stolen "på rett måte" mens man tilter. Emily må altlid sitte litt bakover under mating, (derav tilting) ellers så sitter hun ganske rett opp da. 

Så da får vi se hvor lenge denne stolen holder. Hun har enda ikke ødelagt den på skolen, slik at der har hun overrasket med! Jeg var nemlig veldig skeptisk til få en x-panda igjen, ikke fordi det ikke er et godt valg av rullestol men fordi hun tidligere har ødelagt flere. Men som sagt så finnes det utallige versjoner, og så langt fungerer denne versjonen av den fabelaktig.

Igår på skolen fungerte den også helt utmerket da hun "badet" i vannsprederen! Sprekne lekne voksne som triller rundt med henne i rekordfart, for en lykke å få slikt tikkende inn på mobilen iløpet av en arbeidsdag!

Er ikke Emily liten og ekstra søt her? Husker den dagen som om det var igår. 25. mai 2011, akkurat fyllt året, ergo kom på døren sammen med ergo fra leverandør og monterte Emily`s første rullestol! Klar for barnehagestart da noen måneder senere. Lykke over at hun fikk sitt første store viktige hjelpemiddel, samtidig en sorg over at at hun var avhengig av et slikt hjelpemiddel <3 

 

 

Emily har vært på sin første TELTTUR!

  • 25.06.2017 kl. 11:13



Tenk Emily har sovet i telt med oss i natt!!! Pappa reiste med Victoria og hennes to venninner med bilen tettpakket for å gjenta fjorårets suksess: overnatte i telt på en bitte-liten øy utenfor Løvøya. Der var det naturlig nok overfylt av festglade st.hansgjester slik at de heller overnattet på fastlandet. 


Da de ringte oss for å fortelle det - fikk Emily og jeg veldig lyst til å kjøre ut vi også! To telt var allerede opp, så det var bare for oss å pakke sammen det vi trengte, trekke opp medisiner etc. og vips så var vi på Løyøya igår kveld! Emily sovnet raskt inne i teltet etter en liten vandring rundt på "tunet".







Hun våknet litt når vi begynte å romstere før vi skulle legge oss, men hun sovnet raskt imellom oss. Det var lykke å sove inntil henne for hun lå så rolig og holdt hånda mi nesten hele natta! Nå ble riktignok natta ganske kort, da alle jentene våknet kl. 5.






Blid som ei sol da! Og man rekker mye fra 5 til 10 om morgenen, allerede før kl. 7 badet de store jentene. Tøffe 8 åringene! Så var det tid for frokost (for flere enn Emily som tok første måltid før kl. 6), plukking av markjordbær og rusletur til vakre Marmelund.









Emily og jeg kom hjem for litt siden da hun trenger å få få trent litt i sin innowalk før vi skal i 19 års bursdag til kusine. Ikke noe bubbelubb igår så vi må få fart på magen. De store jentene ville bade atter en gang, og det var jo først når vi reiste at det våknet til liv blandt de andre som var der.

Herlig at vi fikk ha med Emily på telttur, hennes første! Det er jo ikke akkurat det mest praktiske med rullestol og telt liksom. Hun er fremdeles såpass ung at det går for en overnatting, og perfekt å gjøre det på sparket! Når det i tillegg er 5 minutters kjøring fra oss er det jo heller ikke noe problem.

Vi ønsker en god sommersøndag til alle Emily`s følgere, til slutt bilder av vakre Løvøya Kapell. Den idylliske kirken som vi ønsket så inderlig å ha Emily`s dåp. Vi var opptimister og booket både en og to søndager. Som måtte avlyses pga. vi ble lengre på sykehus enn vi trodde...Da vi endelig kunne ha dåp, var det ikke tilgjengelige søndager i kapellet. Det ble Horten Kirke istedet, men det ble en fantastisk dag selv om det ikke ble som planlagt. 

 

Om du har lyst til å se på et tilbakeblikk på Emily`s dåp, kan det leses HER (det har desverre skjedd noe med bildene fra den gang i selve innlegget, håper å få tid til å rette det en kveld!)







 

 

Få en gratis måned elektronisk dagbok med JodaCare!

  • 23.06.2017 kl. 07:33

                                                                                                                                                         //Sponset innlegg//



Nå har Emily og jeg den store glede av å dele ut EN MÅNED UFORPLIKTENDE OG GRATIS ABBONNEMENT i en begrenset sommerperiode på den elektroniske dagboken Jodacare!

I samarbeid med nettopp Jodacare kan vi gi ut dette, for at flere kan teste det ut og se hvordan det fungerer. Om du har et barn eller ungdom med spesielle behov hvor du ønsker å aktivt motta informasjon om hendelser i dagliglivet på barnehage, skole eller avlastning så kan absolutt Jodacare anbefales! Mange har også nytte av den for sin aldrende eller syke forelder/besteforelder - hadde jeg visst om denne da pappa levde hadde jeg garantert bestilt slik til han og hans omsorgspersoner på  hjemmet! Både vi, skolen og avlasterboligen er veldig fornøyde. 



 

Jodacareer en app som lastes ned gratis til enhver pc, nettbrett/ipad eller tlf. Hver bruker kan ha mange innlogginger i en og samme felles portal. I Emily`s tilfelle så har alle som har noe med henne å gjøre iløpet av døgnet sin egen pålogging.

Det betyr at jeg kan f.eks. sitte hjemme og se bilder og lese om Emily`s dag når hun er på avlastning. Kan sjekke i lunchen på jobben hvordan dagen sålangt har vært, og når vi kommer hjem fra jobb og skole kan man alltid få oppdatert seg hvordan hele dagen har vært. Man kan legge inn timeavtaler og beskjeder. Så oversiktlig og praktisk! Farvel til penn og papir! 

Det er ikke få ganger jeg har kommet på ting i bilen, på vei til jobb...Da går jeg gjennom morgenen og dagen i hodet, og kommer da ofte på "å nei det glemte jeg å si eller skrive!" Vel på plass på jobb er det bare å logget seg inn med et tastetrykk på mobilen, skrive en beskjed som jeg merker med lav eller høy prioritet og vipps så kan jeg slappe av for "den tingen jeg glemte å gi beskjed om". Alle som har innlogging ser alt - til enhver tid. Alle får den samme beskjed og den samme info. Er en smulie organisert av meg slik at dette har vært LYKKE og en mye mer smidigere hverdag etter at vi startet med Jodacare 

Tidligere innlegg om Jodacare kan leses HER

Om dette er noe for deg eller noen du kjenner: kontakt meg på mail eller send melding på Lillegull Emily`s Verden på facebook.(ligger linker foran på bloggen) så sender jeg deres kontakt info til Jodacare som vil ta kontakt med dere fortløpende. Dere vil da få deres egen innloggingsportal "med alle rettigheter" helt gratis en hel måned. Etter det så velger dere selv å fortsette (kr. 125,- pr. måned) eller ikke. Helt uforpliktende. Det er heller ingen binding når man tegner vanlig abbonnement. 

Om det er noe dere ellers lurer på, bare ta kontakt med meg. Nå skal Emily til tannlegen, ferdig spist frokost med pappa og straks klar!

En god dag til alle Emily`s følgere!



 

 

 

Emily har fått innvilget grunnmønster!

  • 22.06.2017 kl. 20:40





Sånn helt tilfeldig via en av Emily`s "lærere" på skolen fikk jeg vite at personer med funksjonshemning kan ha krav på å få støtte til spesialsydde klær. 

Helt siden Emily var to år har vi spesialbestilt knappebodyer til henne, da det begynte å bli vanskelig å få tak i bodyer større enn 92. Husker jeg hoppet av glede da jeg oppdaget en butikk i Kristiansand med bodyer opp til str. 98! (ca 3 år)

Vi ble fort glad i knappebodyene, og ikke minst barnehagen i sin tid da det letteregjorde både stell og alt hun skulle ha via pegèn ("knappen på magen") iløpet av en dag. 

Etterhvert bestilte vi også kjoler, gensere, bukser, tørkler, knappepads og ikke minst jakker og vinterdresser. 

Forestill deg å kle på et handikappet barn, som i tillegg er ganske så aktiv med armer og bein, som ikke har mulighet til å strekke ut armer og som heller ikke er "så bøyelig" i ermene som vanlige barn. Løsningen ble til slutt "flaggermusarmer" slik at Emily ikke fikk smerter eller provoserte frem anfall når man skulle kle på f.eks. en jakke eller vinterdress. Hun har nemlig hatt anfall flere ganger om en hånd eller fot har blitt sittende fast, eller om en hånd eller fot har blitt "holdt igjen" - noe det gjør når det er umulig f.eks. å tre armen inn i en jakke som har de smaleste armer. Hun kan bli ekstrem stiv i armer og bein, og ofte må vi vente veldig lenge før vi får kledd på henne. Emily har arvet noen sommerjakker fra de store jentene, de fungerer bedre enn de man får kjøpt nå for tiden, det var en helt annen stil for 15 år siden. Nå er klærna veldig smale, og de som ikke har "A4-kropp" har vansker med å passe inn. 

Emily kan kjøpe enkelte klær i butkkk, men langt ifra alt hun trenger. Det er verst om vinteren. Sommerklær er gjerne litt vide, de er tynnere og man skal ikke ha så mye på seg. Det gjør alt mye enklere. 

De av dere som har spesielle behov eller har barn/unge som har det, kjenner kanskje til grunnstønad. Vet at noen har fått innvilget det pga. ekstra slitasje klær osv. Det har ikke vi fått, men vi har en av de mindre satsene av grunnstønad til Emily pga. fordyret bilhold. 

Men takket være dette tipset fra Emily`s lærer, har hun nå fått innvilget et såkalt grunnmønster! Grunnmønster vil si rett og slett et mønster som gjenspeiler kroppen din, akkurat slik den er og da med tanke på at man kan sy etter dette mønsteret. De som utarbeider selve grunnmønsteret må være godkjente av NAV, og HER kan spesielt interesserte finne oversikt over hele landet. Deretter kan man velge fritt hvem som syr klærne, og man får dekket en viss sum pr. år. (1/5 eller 1/10G) 

Rent praktisk så bestiller man selv fra hvem man måtte ønske, samtidig som man da leverer selve grunnmønsteret som skal syes etter. Det har jo ofte vært slik at vi har bestilt bukse f.eks. i 10 år i lengden og 7 år i midjen. For eksempel. I butikkene så er det jo bare en fast størrelse. Nå blir det enda enklere, når man har et reellt "kroppsmønster" å følge. Når Emily vokser og endrer størrelse, så søker vi om endring av grunnmønster og så går det sin gang videre. 

Vi betaler for materialer og tidsbruk til den som syr, for igjen å søke NAV om å få refundert beløpene ihht kvittering. Man må fremstille krav seks måneder etter bestilling/kjøp. Man kan ikke bestille i en nettbutikk osv. for da er selvsagt vitsen borte. Poenget med grunnmønsteret er jo at man skal få så nøyaktig tilpasset klær som mulig! Er det ikke fantastisk?

Det er ikke slik at vi med barn med spesielle behov skal ha dekket altså! MEN det er vel ikke så mange av oss som kjøper designklær til våre barn, det blir en veldig stor ekstra kostnad iløpet av et år! Derfor har vi nøyd oss med stort sett å få sydd knappebodyer, i tillegg til vinterdresser. Prioriterte nylig også vinterjakke samt selvsagt knappepads og tørkler som er et must. Sistnevnte to produkter dekkes ikke av grunnmønster, det blir noe annet. 

Vi har valgt å bestille fra damen bak Knotteklær Hun kjenner vi så godt til gjennom alle disse årene, og ikke minst hun kjenner Emily og hennes behov. Så vi er veldig glade for at vi fritt kan bestemme hvem som skal sy. I dette innleget ser dere "action-bilder" hvor hun som har utarbeidet grunnmønsteret var hjemme hos oss nylig for å prøve dette på, etter at hun i tidligere besøk tok mål av Emily. Jeg blir like imponert hver gang av fagpersoner som tar mål av Emily på strak arm! Dette har de gjort før!

Og nå mener jeg ikke å drepe gleden om du sitter der og leser og tenker "Oj, dette må jeg søke på til mitt barn" ved å si: Det er ikke ALLE barn med spesielle behov som får dette innvilget. Og det er ikke nødvendigvis pga. at det er forskjeller på sentraler/fylker rundt omkring i landet (og attppåtil forskjeller på hviken saksbehandler man får...) MEN fordi ref. regelverket skal man ha: 

Dersom du har en kroppsform som gjør at du må få klærne dine spesialsydd, kan du få stønad til grunnmønster og til å få sydd klærne. Du kan for eksempel ha feilstillinger i ryggen, være kortvokst eller ha annen avvikende kroppsform som gjør at butikkjøpte klær ikke passer til kroppen din.

Overvekt gir ikke grunnlag for slik stønad.

 

Personlig så tenker jeg jo at f.eks. knapp på magen (peg) burde gi grunnlag for støtte, men det er det altså ikke slik regelverket er i dag. Det skal også sies at vi først fikk avslag, men så fikk vi medhold ganske raskt etter at jeg klaget. Det skal også sies at det har vært noen telefoner, og at en saksbehandler presterte å si at "du hadde ikke fått det innvilget om jeg hadde behandlet saken din". Jeg glemte å spørre vedkommende om hun følte det samme etter at vi hadde snakket sammen en halv time (hvor jeg også hadde forklart Emily`s behov), slik at det kan også tenkes at hun konkluderte og dømte litt for raskt i begynnelsen av telefonsamtalen.

Det er desverre slik at støtteordninger som er lite kjent, er det også lite kunnskap om i systemet. (NAV) Denne ordningen virker også som mange år gammel, og at det er lenge siden den har vært vurdert på nytt. Med tanke på f.eks. hvor mange "knappebarn" det er i dette landet, så burde det jo helt klart gått innunder her. Det er en kamp man burde ta, men vet ikke hlet hvor vi skal begynne der...

Men takket være ei fantastisk flink, effektiv, løsningsorientert  og hyggelig saksbehandler kom vi til slutt i mål med alle våre spørsmål. Det gjelder å ikke gi seg! Man velger sine kamper, og det er ikke alt jeg orker å dulle så mye med, for det tar både tid og energi jeg mer enn gjerne hadde brukt på familien istedet, og ikke minst jentene. Men det er nå vi har mulighet, nå vi har tid, nå som Emily har så fin periode. Det vil komme dager hvor man ikke orker å kjempe, og da er det godt å vite at man har mest mulig på stell. 

Til de av dere som likevel tenker: dette gjelder meg, mitt barn, dette kan vi søker på - ta kontakt meg meg på mail eller messenger på facebook - så bistår jeg mer enn gjerne. 

 

Takk til snilleste læreren som tipset meg en kald vinterdag da vi sammen strevde med å få på Emily vinterklærna over rullestolen! Uten tipset ditt blir vi mindre frustrert kommende høst, vinter og kalde dager! (og vi bor jo i Norge...)

 






 

 


 

 



 

 

 





 



Og under er dette grunnmønsteret i stoff overført til et skikkelig mønster i papp, med bukse, ermer, midje og skjørtegrunnform. Klar til å levere syersken sammen med en liten bestilling. Vi gleder oss og er veldig takknemlige!



 

Fotograf alle bilder: Storesøster Nikita 


 

En ærlig og personlig reportasje en prinsesse verdig

  • 19.06.2017 kl. 21:06



I helgen kom reportasjen om våre tanker og følelser rundt det å leve i ventesorg ut på nett. Det er journalist og fotograf fra NRK Livssyn som har fulgt oss over en liten periode. Artikkelen ble først delt på NRK Livssyn sin nettside, men det var ikke lenge jeg fikk tikkende inn meldinger fra fjern og nær at reportasjen var toppsak på hovedsiden til NRK. Flere nettsteder og privatpersoner delte både den og videoklippet som også ble laget i forbindelse med intervjuet.

Selv om Emily har veldig gode dager nå, så er ventesorgen der. Det er ikke sånn at den blir borte selv om hun har gode dager. Den vil alltid være der. Men den er selvsagt ikke så intens som den var da vi fikk "dødsdommen" da hun var 7 måneder gammel. Den har slippet litt opp, den er der, men ikke like sterkt tilstede. Samtidig så er vi beredt, konstant beredt på at situasjonen imorgen kan være en helt annen. Ta en dag av gangen...

Både journalisten og fotografen var så fine å jobbe med. Naturlige mennesker som bare blir kjent med en gang med. Sånn helt naturlig. Og da blir jo resultatet bra! Det ble en så ærlig, personlig og verdig artikkel om Emily og vår situasjon. Det er jeg som er den mest "ivrige" til å delta, med full støtte av Lorns som også synes åpenhet er viktig ut til "den virkelige verden". 



Det var ikke vanskelig å si ja til å være med i denne reportasjen. Noen har spurt hvordan vi kom med. Hvordan går vi frem. For å gjøre det helt klart: vi har aldri spurt om å bli intervjuet. Vi har aldri spurt om å bli filmet. Andre har spurt oss. Noe har vi tenkt lenge over, noe har vi vært tvilende til, noe har vi sagt ja til med en gang og noe har vi sagt er helt uaktuelt. Dette temaet om Ventesorg er såpass viktig og er en større del av våres liv enn noen ville tro, slik at her var det ikke vanskelig å si ja. Vi er jo ganske åpne om Emily på bloggen, instagram og facebooksiden hennes, verden er ikke så stor, man danner seg noen kontakter her og der, så da blir det noen henvendelser innimellom. 



Jeg vil takke journalist Marit for den fine måten hun fortalte vår historie på, og fotograf Patrick for naturlige hverdagslige bilder. Og sist men ikke minst: Takk kjære Anne for at du tenkte på oss! Du betød mer enn du aner for meg de dagene etter vi fikk vite Emily`s diagnose. Lorns var hjemme med Victoria store deler av tiden, og jeg og Emily på sykehus. Storesøstrene pendlet. Det var en tøff tid og ikke alle fagpersoner ønsket å snakke om sorg og død. Det kan hende jeg som mor sendte ut feil signaler den gang. Men vi begge var i sjokk. Og vi trengte så inderlig å snakke med noen. Anne kom som den engelen som lyttet, som ga råd, om alt fra det å være tenåringsmamma til det å få et annerledes barn som vi ikke trodde ville leve opp. 



 

Anbefaler alle som kan sette av en liten stund en kveld til å lese hennes masteroppgave "Hverdagsliv og Ventesorg" (ligger også på forsiden av bloggen) - hvor vi også var med tilbake til 2015.

Her er linken: http://lillegullemily.blogg.no/1448287097_hverdagsliv_og_ventes.html

Ingen av oss vet hva morgendagen vil bringe, og det kjennes godt å dele vår ventesorg-historie med både bilder, tekst og film. Godt å skape enda mer åpenhet om et litt tabubelagt emne som sorg og død. 

Takk for alle gode hilsener, meldinger, delinger og engasjementa på alle nettsider! Takk som følger og takk for at vi kan dele <3 

 

Her er link til videoklippet: http://bit.ly/2rqZ4qi

Her er link til reportasjen: https://www.nrk.no/livsstil/xl/sommerfuglen-som-ikke-vil-fly-1.13537542


ALLE BILDER: NRK/PATRICK DA SILVA SÆTHER
 

Nytt bilsete!

  • 16.06.2017 kl. 21:30


Sjekk ut det nye fine bilsetet Emily har fått fra Bardum AS Det heter Kidslover og er et helt nytt bilsete på hjelpemiddelfronten her i Norge. Det er et sete med veldig gode tilpasningsmuligheter, et stilig design og kan brukes opptil 75 kg! Den finnes i tre størrelser, Emily har størrelse nr. 2 og denne kan hun virkelig vokse seg enda lenger i. 


Nå bruker ikke Emily bilsete til vanlig, da hun sitter sikret i sin elekriske rullestol i bilen sin. Men innimellom har hun behov for et bilsete, f.eks. hver gang bilen er på service (noe den har vært mye det siste året), om den elektriske rullestolen er inne til justering/tilpasning eller når hun skal sitte på i en annen bil. Det er ikke snakk om så ofte, men likevel ganske så viktig da hun ikke kan sitte i et hvilke som helst bilsete. 

For spesielt interesserte så kan tidligere innlegg om hennes bilseter til nå, leses om HER og HER    

Jenta vokser og behovene endrer seg, dermed må hjelpemidlene endres tilsvarende. Hun er ikke lenger avhengig av hodestøtte, men det er godt for henne å ha å falle tilbake på f.eks. når hun (en sjelden gang) skal sove i bil. Hodestøtten kommer til uka, så her ser dere setet uten. Det er forøvrig standardutstyr, og ellers så kan den også komme med isofix og/eller dreieskive. Vi har sistnevnte. I tillegg er det selvsagt tiltmuligheter og mange justeringer som kan gjøres tilpasset hvert enkelt barn eller ungdom. 

Vi valgte Emily`s favorittfarge rød, men den finnes også i blå og grå.

Spesielt interesserte kan lese mer fakta om KIDSLOVER HER 

En stor takk til Bardum AS for ekstra god service og samarbeid som alltid!

PS. jobber med å få snudd bildene som er opp ned!

Emily`s første sommertreff

  • 16.06.2017 kl. 07:46

 









Ethvert arrangement fortjener jo et skilt ved oppkjørselen!







En av aktivitetene var å kjøre noen runder med Akka Kjøreplaten til Emily fra Bardum AS Den var VELDIG populær, også blant søsknene! Flere spøkte med at det ville komme ramlende inn mange søknader hos hjelpemiddelsentralen fremover...

Emily`s nye assistent for anledningen!





Såpeboblemaskinen til Emily var en suksess! Rørende å gøy å se på...













Sist søndag var det altså klart for det første av forhåpentligvis flere "Emily`s sommertreff!! 17 familier hadde i sin tid meldt seg på, ned til 14 da det nærmet seg og dagen før dagen var vi nede i 8 familier. Ganske så naturlig i feriemåned hvor mye skjer samt at "vår gruppe barn" skjer det fort endringer. Vi er alle vant til at det ikke alltid går som planlagt. Plutselig må man snu helt rundt på det.

Og med både små og store rullestoler,søsken og foreldre så fylte stuene seg! Det var barn i alle aldere fra 1,5 år til 20 og vi telte totalt 33 stk! Vi er vant med store selskaper i familiebursdager, slik at vi var ikke så skeptiske til regnværet som herjet ute. Var da glad for at vi hadde takket nei til tilbud om å markedsføre Emily`s treff i aktuelle fagmiljøer, for da hadde vi rett og slett blitt for mange denne gang. Vi ønsket denne første gang å samle de som virkelig ønsket å komme, og de som hadde oppdaget Emily via bloggen "sånn helt naturlig".

Vi koste oss med grillmat og kaker, vi var ekstra glade for at den nye markisen rakk å komme slik at pappa grillsjef med gjester fint kunne stå ute på verandaen selv i regnet :-) 













Det stod ikke på utvalget av informasjonsbrosjyrer! Både om funksjonshemninger, epilepsi, knapp på magen, hjelpemider, elektronisg dagbok m.m.!

Det ble ikke småbord i hagen med blomstrete duker, lupiner i rosa, hvitt og lilla på bordene som var pyntet med confetti-ballonger. Det ble ikke helt slik jeg hadde forestilt meg dagen. DET skal jeg innrømme. MEN istedenfor dette, så ble det levende lys, et "lupinbord" inne og masse ballonger inne som ikke fløy avgårde!

Noen av familiene kjente vi fra før, andre ikke. Så godt for oss å møtes på tvers av bosted, familieforhold, diagnoser og forskjellige hverdager! Håper med dette at noen har skapt et eller flere nye vennskapsbånd, blitt noen erfaringer rikere med både tips, råd og utveksling av felles erfaringer. 




 

Hver familie fikk sin egen "goodiebag" da de kom, samt sommerfugetikett med navnet sitt til å ha på seg. Kjekt når man skal mingle med nye mennesker!

Vi var så heldige å få fantastiske premier, små (innhold til goodiebags) og store (gratis lodd), fra både tidligere og nye samarbeidspartnere "til blogen". En stor applaus til alle dere som stilte så raust opp! Vi ønsket å spre litt glede til hver familie som de kunne ta med seg på veien... Her følger de firmaer som bidro:

  • Gullgavekort fra Sport1 Revetal Et fantastisk utvalg i alle produktgrupper en sportsforretning verdig, helt unike på sitt utvalg hos Ditt Klubbhus 
  • Gavekort på hudpleie og aromamassasje hos Klinikk1 Horten Tove Lill er ei fantastisk dame som alle burde unne seg en time eller to jevnlig!
  • Gavekort fra Fotoknudsen Her er vi superfornøyd med våre julekort år etter år!
  • Gavekort fra Pizzanini Horten Hjembyen til Emily`s beste pizzarestaurant!
  • 3 stk. gavekort på valgfri lue fra Eik by E hos Lillegul  En herlig nettbutikk med nydelige klær og ikke minst helt unike luer, 0-10 år.
  • 3 stk. gavekort på 3 mdr. gratis uforpliktende abbonnement hos Jodacare En fantastisk elektronisk dagbok. Farvel til håndskrift!
  • Bøker til alle fra Norsk Epilepsiforbund Anbefaler alle å tegne medlemsskap her, epilepsi eller ikke! Epilepsi trenger å blir forsket mere på. 
  • Bøker til alle fra Kompetansesenteret Senteret ved SSE som bl.a. Emily`s diagnose går innunder. Samt 11 andre diagnoser. Godt å kunne tilhøre et av landets sjeldensentere!
  • bObles elefant og Bravoleken fra Intempo AS Intempo har nylig innført bObles som hjelpemiddel, noe Emily har hatt stor glede av. Ellers er de mest kjent for "Bravoleken". Alt kan søkes på, sjekk dem også ut på facebook!
  • Porselen-spilledåse fra Wallebeck Baby and Child Denne fantasiske nettsiden er en drøm av interiør og utstyr til baby og barn. Dream on!
  • Flexi-sit regnjakke m/pose og kjørepose til rullestol fra Øytex AS Øytex har masse praktisk bekledning spesielt til bruk i rullestol. Noe kan søkes på. 
  • Sansedukke m/klær og hengekøye fra Amajo AS Amajo har forøvrig masse hjelpemidler, leker og annet utstyr man kan søke på!
  • 3 stk. bokpakker fra Knappenforeningen Knappenforeningen er en god støtte for de med peg/knapp på magen. Medlemsblad fire ganger i året. Er også på facebook. Gitt ut flere bøker, Emily`s historie er i en av dem. Flott velksomstpakke får man ved innmelding!
  • 500 mg pumpeflaske Canoderm 5% krem fra Apotek1 Holtanløkka Denne kremen kan også søkes på om man har barn med hun som sliter/eksem/allergi. Denne kremen ble vi tipset av fra avlaster og den har bare vært GULL for Emily!

Tusen takk for engasjement, positiv respons og all sponsing!!!

I tillegg var det 30% kupong på  navn-og merkelapper fra Merkekongen til alle som kom!

En stor takk også til Bardum AS  og Made for Movement som ga masse som passet til goodiebags i tillegg til de andre hjelpemiddelfirmaene og foreningene som listet opp ovenfor!

 









 






Om noen ønsker informasjon om noen av produktene, så bare spør i vei. Enten her på bloggen, facebook eller mail :-) Har også noen brosjyrer og kataloger igjen, så bare si fra om noen ønsker at vi sender :-) 

Dessuten sponset også Partyking med kopper, asjetter, servietter, tre-bestikk og ballonger!


Elsket disse gjennomsiktige ballongene med confetti inni! 







 

Og ikke minst en stor takk til den aller beste Karine vennen som kom hit dagen før og tok med både Emily og storesøster på en lengre bytur og shinet opp huset over alle etasjer! Døgnet har sjeldent nok timer, og det er ubeskrivelig godt med slike engler som bare popper innom på det mest trengende tidspunkter!

Sent på ettermiddagen, da klokka nærmet seg 18 og de siste gjestene reiste, tittet solen frem...Men det tidligere dårlige været og alt man hadde tenkt å si og gjøre (men som man glemte eller ikke passet innendørs) ble fort glemt. For det hadde vært et fantastisk treff, en fantastisk dag med herlige fantastiske små og store gjester!






 

Emily`s Sommertreff har kommet for å bli! Har allerede store planer for neste års, dette var bare begynnelsen...Så selv om Emily elsker regn, og vi voksne forsøker å ikke klage på dårlig vær, så vil det hjelpe betraktelig om vi får vær som bestilt neste gang. Men ikke et must, vi skal få det fint uansett!

En stor takk til alle som kom og dermed var med på å gjøre treffet slik det ble. Det var dere som "skapte" festen, store og små! Takk til alle lykkeønskninger, alle som engasjerte seg, alle som drømte om å komme men ikke kunne pga. sykdom, avstand eller andre uforutsette hendelser. Mange av dere tenkte så på oss, og det betydde mye!

Neste sommer...



 

 

Det vakreste håndarbeidet!

  • 09.06.2017 kl. 20:02



Se så fin poncho Emily har fått! Og ikke nok med det, hun har også fått matchende pannebånd, og har fra før fått både lue og "knyteskjerf" slik som dere ser over. I det mykeste ull/bomullsgarnet - utført av snilleste og flinkeste Ingvill. Tusen takk kjære deg for det vakreste håndarbeid!




Ingvill tenkte kreativt og korrekt da hun spurte om Emily ønsket seg en poncho. Det er jo bare sååå  kjekt å tre over når hun sitter i rullestolen! Og vi vet jo alle at "norsk sommer" inneholder alle fire årstider enkelte dager, og da blir det ekstra praktisk å ha en poncho hun lett kan få over seg om hun trenger å få  litt varme uten å måtte behøve å ta jakke over seg. Det er mye seler og styr for Emily når hun er i sine hjelpemidler, så ekstra kjærkomment med et slikt klespladd!

Tusen takk snilleste deg som tryller frem det ene vakreste håndarbeide til begge jentene gang på gang!


Vi matcher da rhododendronblomstene når vi er på tur! Satser på ny trilletur langs kyststien uten regntøy over!










 


 

Man må være sterk for å være syk...

  • 08.06.2017 kl. 21:03



Vi som er så heldige å få bo i Norge, vet egentlig ikke hvor godt vi har det. Velferdslandet Norge. Dette gjenspeiler seg også når vi blir syke. Når våre barn blir syke. Når våre foreldre blir syke. 

Eller når noen har spesielle behov. Behov for ekstra pleie. Hjelpemidler. Stønader. Omsorgspenger. Omsorgsdager...

Når man er yrkesaktiv har man automatisk rett til:

  • 10 omsorgsdager per kalenderår, når du har ett eller to barn under 12 år
  • 15 omsorgsdager per kalenderår, når du har mer enn to barn under 12 år

Du kan ha rett til flere omsorgsdager

Og du KAN ha rett til å overføre eller fordele omsorgsdager når du er alene om omsorgen.

Høres ikke dette fantastisk ut??

Vel, det er ikke så fantastisk i virkeligheten, det kan vi og mange andre foreldre der ute skrive under på...

Man må faktisk være sterk for å være syk...



Da Emily var lita, det første året mitt tilbake i jobb, ble disse omsorgsdagene fort brukt opp på både undersøkelser, sykehusopphold, kontroller, avtaler, oppfølgninger tverrfaglig på alle hold og ikke minst: hun var mere syk og mer hjemme enn i barnehagen i perioder. Alle disse kontrollene og "Emily-avtalene" fører vi som timer som igjen samler seg opp til dager. I begynnelsen skrev jeg mye halv dag etc. men det er dumt! Det taper man mye på, så et tips er å skrive korrekt antall timer! Det har mye å si i det store bildet.

Vi fikk tidlig innvilget 10 ekstra dager hver, dvs. 20 på oss hver, 40 totalt. 

Da dagene var brukt opp, så hadde ikke Nav akkurat noe godt tilbud å komme med. Det eneste de kom til var at jeg kunne få sykemelding av min lege. 

Det er jo ikke rett sa jeg. Det er ikke JEG som er syk! For det er nemlig sånn at så fort et barn med en VARIG diagnose vil søke om pleiepenger (samme som sykepenger, men da er det barnet som er sykt og man mister ikke lønn selv om man er hjemme med det syke barnet) - så må barnet være USTABIL i sin varige ustabile diagnose... Helt håpløst! De av dere som er godt kjent med pleiepenger og det strenge regelverket rundt det (samt nylig et nytt vedtak som snart trår i kraft, men det er en annen debatt...) vet hvor vanskelig det er å tilfredstille kravene for å få pleiepenger. 

Da Emily var på Riksen i tre dager nylig, så fikk jeg ikke innvilget pleiepenger for den perioden en gang! Nei, det måtte være alvorlig, og hun var jo bare på en undersøkelse i narkose i et rom fullt av kirurger... Selv om legen søkte for de tre dagene.

Jeg, "en vanlig arbeidstaker", kan gå til MIN lege å si jeg er utbrent. Å få sykemeldinger der og da for 14 dager. Så enkelt er det. Det er bra at arbeidstakere har den retten, men det er ganske provoserende at det er så enkelt og der kan ikke Nav overprøve legen. 

Når våre alvorlige syke barn er syke, da kan derimot Nav overprøve legen til barnet. Hadde storesøster Victoria blitt plutselig syk, om det så ikke hadde vært alvorlig en gang men hun ikke kunne vært på skolen hadde vi fått pleiepenger fra dag 1. Men siden Emily har en varig diagnose.... ja det er til å bli mildt sagt frustrert av, så jeg får slutte den debatten da det egentlig ikke var det jeg skulle skrive om...



Emily`s pappa ble skulderoperert da storesøster Victoria var baby. Han er til dags dato ikke bra, og den minste belastning fører til at han blir verre. Men han klarer å holde det i sjakk til en viss grad. Da jeg forklarte situasjonen til Nav så forstod det det etter mye om og men, mange telefoner og et par legeerklæringer fra min mann`s lege så overførte de til slutt "hans omsorgsdager" til meg. Fikk vedtak på 5 år. Omsorgsdagene hans ble jo ikke brukt opp, Victoria er lite syk og han kunne ikke bære/pleie/løfte Emily en hel dag. Slik at da fikk vi brukt dem opp alle sammen, og arbeidsgiver kan søke om refusjon (utover de 10 første pr. forelder)

Så gikk vedtaket ut... 

Vi søkte på nytt i høst. Fikk avslag etter laaaang tid. Kjenner jeg blir ganske varm bare ved å huske ordlyden og de telefonsamtalene jeg hadde med Nav på den tiden. Når man må forklare gang på gang til forskjellige saksbehandlere. Etterhvert har jeg blitt tøffere, og nekter å avgi full forklaring før jeg vet jeg snakker med den rette. De sier jo ofte" du kan prøve meg, kanskje jeg kan hjelpe deg". Så går man i "baret" noen ganger, de kan jo ikke alle hjelpe... 

Alle sa at det var kun om man ikke bodde sammen. Vi måtte være skilt og jeg måtte da være enslig forsørger for å få disse dagene over på meg. Ingen kunne skjønne at jeg hadde hatt det før.

Spørsmål som: Men hun sitter jo i rullestol? (ja for hun kommer seg liksom ut og inn av den alene) Dere har jo hjelpemidler? (ja men hun må også inn og ut av dem og det er krevende både fysisk og psykisk. Det er ikke fysisk mulig å bruke heis hele tiden, og det er faktisk stellene som gjør mest "vondt" fordi hun er så urolig og aktiv) Men mannen din fungerer i jobb? (ja han fungerer i jobb, men han har ikke en jobb i helsevesenet!) etc.etc. Velger å ikke ta frem alle kommentarene for da blir dette innlegget alt for langt.. Men bare se for deg alle disse dumme utsagnene gang på gang. 

Jeg forventer ikke at saksbehandlere forstår vår situasjon. Men de kan kanskje prøve? De kunne kanskje LEST hele vår erklæring, legens erklæring, historikken på Emily osv.osv. Man føler så  mange ganger at de ikke har tatt bryet med å lese søknaden ordentlig. De har bare sett at vi er gift og dermed kvalifiserer vi ikke til å overføre dagene. Hadde de tatt seg tid til å lese og studere alle detaljer vi hadde listet opp, hvor jeg også hadde bedt dem ta muntlig kontakt med meg for å forklare enda bedre, vel da kunne vi spart både dem og samfunnet for mye tid og penger.

Nye timer hos legen. Nye legeerklæringer. Ny erklæring for oss. Jeg skrev enda mer i detalj om hvordan en hel dag med Emily er. Skikkelig døgnklokke. Hvor mange bleieskift. Hvor mange måltider. Treninger. Løft. Hjelpemidler. C Pap. Fysio. Medisiner. Uro. Epilepsi. Jeg skrev alt og legen signerte samt skrev en egen "kortversjon" om pappa`s helsetilstand. 

Det gikk ytterligere et par måneder. Så kom vedtaket. Selv om behandligstiden egentlig var seks måneder, så brukte de faktisk bare knappe to måneder. For en lykkelig dag det var å lese dette:

Nav har innvilget søkanden din om flere omsorgsdager" HURRA! Vedtak frem til 31.12.20 Skal ramme inn vedtaket, og sende det som kopi neste gang vi må søke...

Det var en seks måneders kamp, men det var verdt det!! Disse 20 dagene arbeidsgiver kan søke refusjon for holder ikke, men det er noe. Takket være at Emily nå har gode dager, så stiger vi pr. idag ikke så mye over. Men den dagen hun blir mere syk, oftere "vanlig syk" og ikke minst når krampene kommer tilbake...Vel, da håper jeg at pleiepengeordningen kan gjelde oss også. 

Så til dere kjære foreldre der ute med litt krevende yrkesaktiv hverdag i hånd med deres syke barn der hjemme... Ikke gi opp! Men jeg kan forstå de som ikke orker å kjempe. For det er faktisk en evig kamp mot systemet, selv om vi har det så bra kontra andre land... Det er noen hull i velferdsnorge, noen hull som er litt bortgjemt og glemt. Og som er så sårbare og viktige for de som det faktisk gjelder. Tviler på at det er noen høy andel av "misbruk" av omsorgsdager, men "misbruk" av egenmeldinger og sykemeldinger er det flust av. Førstnevnte gjelder noen ytterst få, sistnevnte gjelder mange..

Man må faktisk være STERK for å være SYK.



Alle bildene er fra fysiotimen i morges på skolen som jeg fikk være med på. Lenge siden sist, og hun har fått ny fysio. Godt å være med å se hvor langt snuppa mi har kommet! Sterke fine jenta vår! 



 

 

 

 

Velkommen til Nederland...

  • 07.06.2017 kl. 07:24





Da jeg hadde postet siste innlegg her på bloggen, "Om verden hadde vært annerledes", ble jeg tipset av en av leserne her på bloggen om historien om Nederland. Det er så godt med påminnelser, tips og ideèr fra dere følgere! Delte denne også på bloggen tilbake i 2011, og mange av dere kjenner den nok. Likevel-her er den igjen-høyst aktuell for så mange den dag idag.

«Velkommen til Nederland.

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.

Slik er det: Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur ? til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: ;velkommen til Nederland. Nederland, sier du;hva er det du sier ? Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!

Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia ? de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si; ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt. Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig veldig tap.

MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene ? ved Nederland»

Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,
Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

Om verden hadde vært annerledes...

  • 05.06.2017 kl. 12:35



En liten stund etter at vi hadde publisert "Emily`s sommertreff" i våres, hadde jeg en litt annerledes drøm. En vakker herlig drøm.

Vi var et sted, på en stor plass. Omringet av mange barn og unge i rullestoler og andre hjelpemidler. Noen var uten hjelpemiddel. Ikke alle kunne man se det på. Men de var alle annerledes...Et "skjult" handicap kan være like utfordrende som et "åpent" handicap. 

Annerledes på hver sin unike måte. På akkurat samme måte som vanlige barn er unike. 

Vi er alle unike

Vi er alle like mye verdt.

Men tenk om verden hadde vært annerledes?

Tenk om det hadde vært vanlig å ha et spesielt behov? Da hadde det jo ikke vært "spesielt" men...

Tenk om det hadde vært vanlig at man brukte rullestol for å komme seg frem?

Tenk om?

Så ble jeg varm og glad om hjertet da jeg våknet og visste at om en snau uke vil det være en slik dag her hos oss. At det virkelig vil bli forskjellige typer barn og unge i alle aldre. 

En stund etter denne drømmen da Emily og jeg var hos optiker, kom det et annet barn trillende inn i rullestol mens vi venter på tur.

Med ett følte jeg at jeg kjente dem. Selv om jeg ikke gjorde det!

Men med ett så hadde vi noe til felles. Våre barn hadde noe til felles. Nå er det ikke sikkert det var en forelder som fulgte dette barnet til optikeren. Det kunne ha vært en annen omsorgsperson i teamet rundt barnet. Men likevel så hadde vi mye til felles! Omsorgspersonene kommer så tett innpå barnet, de fleste blir som gode "ekstraforeldre" på sikt dersom de er sammen med barnet store deler av døgnet de også. 

Det er ikke sånn at vi skal sette hverandre i båser. At vi på liv og død må omgås personer i tilsvarende livshverdag. Men det er noe som skjer med oss når vi møter andre i lignende situasjon. Og det kan jo overføres også til mange andre livserfaringer og levemåter. Om man går gjennom noe utenom det vanlige ordinære "A4 livet" - om det er gleder, sorger eller livskriser - så synes de aller fleste at det hjelper å snakke med andre som har vært i samme situsjon. Som på en måte har gått opp "veien"før en selv. 

Det er noe som skjer når vi får den følelsen av at vi kjenner hverandre. Vi hopper over det vanlige hva jobber du med, hvor bor dere etc. først. Jo det kommer det også selvsagt utover samtalen med nye mennesker. Men de første spørsmålene er om barnet eller ungdommen. Hvordan hverdagen er, hvordan diagnosen eller tilstanden påvirker barnet. Personlig henger jeg meg mindre og mindre oppi diagnosen, men mer om hvordan barnet har det. Frustrasjoner, gleder og sorger. Utfordringer i hverdagen. Det evige maset med nav, rettigheter og evt. hjelpemidler. Vi kan enkelt betro oss til hverandre uten at det blir negativt tatt opp.. Uten av vi blir sett på som "sutrehuer"

For er det noe vi foreldre med barn og unge som har spesielle behov ikke liker å være, så er det "sutrehuer" Men noen ganger må det til. Når en gjennomsnitt nordmann klager på været, så tenker jeg at vi med utfordringer som gjelder det mest dyrebare vi har, nemlig barna, uansett friske eller syke, hvertfall har lov til å klage iblant!

Og spesielt da det kom enda en rullestol inn i den ikke så altfor store optikerforretningen. Da ble det liksom litt normalt en liten stund. Så vanlig med rullestol.

For man føler seg ganske uvanlig på bytur en lørdagsformiddag når man ikke møter en eneste rullestol på torvet, på kjøpesenteret eller langs veien. Eller når man går søndagstur i skogen, man møter mange barnevogner men sjelden en rullestol. Om man ser bort fra eldre mennesker som kjører rundt selv i slike større elektriske rullestoler. Det er sjeldent man møter barn og unge i rullestol.

Alt slikt minner oss om at det ikke er så vanlig. Vi føler oss med ett litt uvanlige. Litt spesielle. Emily er ei spesiell jente med litt andre behov enn andre syvåringer. Det blir med ett mer synlig. 

Tenk om verden hadde vært annerledes? Tenk om det var Emily og hennes venner som var vanlige? 

Og vi andre som vandrer rundt, tenk om det hadde vært få av oss og VI hadde vært de uvanlige? De med spesielle behov?

Før jeg fikk Emily så visste jeg om ytterst få barn og unge med spesielle behov. Og hvor i all verden var dem "før?"

Ukentlig får jeg henvendelser fra nye familier over hele landet. Nye barn, men enten kjente eller ukjente diagnoser.

Var jeg helt blind før? Så jeg ikke disse barna før? Hvor i all verden kom de fra? Og hvorfor hørte jeg ikke om dem?

Om jeg hadde sette flere av disse barna før, da hadde jeg hatt mye mer kunnskap om disse. Da hadde det ikke vært så farlig og jeg hadde visst litt mer hvordan jeg skulle oppføre meg. Hvordan jeg skulle prate med de som ikke hadde språk. De som ikke så på  meg en gang. Jeg måtte faktisk få en datter selv for å øynene opp...

Og foruten sammenligning: litt sånn når man går gravid. Man har vel aldri møtt så mange andre gravide offentlig som når man selv går gravid! Nå kan jeg ikke huske sist gang jeg gikk forbi en gravid fremmed. Det er noe med når man er oppi noe selv, da legger man mer merke til andre i tilsvarende situasjon uansett hva det måtte være.

Og hadde det vært flere barn med spesielle behov der ute i den virkelige verden så hadde man ikke følt seg så alene på en by-eller skogstur. Det hadde ikke vært så ekstra spesielt.

For vi - oss foreldre - vi har blitt vant til at barnet vårt er som det er. Man er glad i barnet sitt akkurat slik som barnet er. Jeg tenker ikke på Emily lenger som syk. Er mindre og mindre opphengt i diagnose. Er mer opptatt av Emily. Barnet mitt bak diagnosen. Men når man er ute i den virkelige verden blir man påminnet at hun faktisk er syk. Både av andres utsagn, blikk, følelser og mottagelser. Ikke noe negativt, men det er bare rent faktum.

Om verden hadde vært annerledes...

Og med dette i tankene så ble Emily`s Sommertreff endelig noe av, mer enn på tankestadiet. For det har vært i tankene veldig lenge. Å samle flere av oss. Noen har et stort og godt nettverk, men ikke alle. På denne måten kan man legge til rette for at verdifulle bekjentskap knyttes, søsken kan treffe andre søsken og familiene utveksle felles erfaringer, tips og råd. 

Vi gleder oss!


En lørdag Emily hjelper meg med å luke i blomsterbedet...Et evig prosjekt!
 

 

Nærmer seg Årets Sommertreff!

  • 04.06.2017 kl. 21:32



Om en uke braker det løs i hage og stue, for søndag 11. juni er det nemlig tid for Emily`s første sommertreff! I skrivende stund er det 15 familier som kommer, det har vært noen frafall siste dager og flere kan jo komme opp mot dagen, da "vår gruppe" av alle vet at det plutselig kan oppstå noe slik at man blir forhindret. Og det er helt greit!

Men det kan jo tenkes at det er noen som ikke har fått dette med seg sommertreffet og ønsker å komme, er det enda ikke for sent, men send da gjerne en sms til 95791334. Har nemlig funnet ut at å sjekke både to stk. mailkontoer, Emily`s facebookside og min egen, smsèr, mailer og kommentarer på bloggen, ble litt i overkant for ei mamma som føler hun er litt vel glemsk om dagen! Men man lærer av det, så det vil bli nok en "påmeldingsportal" neste gang!

Vi har bestilt oppholdsvær, men vil selvsagt følge med på værmeldingen de kommende dager. Om noen skulle bli bekymret så har vi god plass inne også. Vi er vant til store familiebursdager, og nå tar vi jo Emily`s rom i bruk også. Der det er hjerterom er det husrom!

Disse helt spesielle barna har meldt sin ankomst, i lag med deres evt. søsken og foresatte.

  • Johanne 2 år
  • Elise 9 år
  • Tobias 11 år
  • Petter 18 år
  • Emil 6 år
  • Kaia 18 år
  • Ole 5 år
  • Ellinor 3 år
  • Christoffer 8 år
  • Dennis 10 år
  • Aurora 1,5 år
  • Familien til Tage 15 år
  • Nora 9 år
  • Marius 18 år

Om du leser dette og tenker "jeg har jo meldt oss på!" da blir vi veldig glade om dere sier ifra! Også om jeg har skrevet feil alder. Det er herlig å se aldersspennet, stas å favne om så mange både kjente og ukjente! 

Praktisk info til dere som kommer: Vi har stoler og bord til alle, drikke, salat og tilbehør til grillmat. Og litt godt til "dessert" :-) Hver familie tar kun med seg det de ønsker å spise som "hovedrett", enten grillmat (vi holder grillen varm) eller annet. 

Emily låner gjerne ut om det er noe dere måtte ønske å låne eller gå tom for. Det være seg kladder, sondemat, bleier... vi har det meste. Vi ønsker at dere skal ha minst mulig å pakke ned, at hovedfokuset er å treffe andre og mingle. Helt uformelt og hvor man ikke trenger å stresse hjem fordi man må skifte en bleie eller to... Både Emily`s hev/senk seng og stellebord kan brukes til stell. 

Vi har også et par overraskelser på lur og gleder oss veldig til dere kommer! Sommerhilsen fra Emily og storfamilien :-) 



Det øverste bildet er fra en herlig sommerdag et par uker siden i vår hage. Bildet over er fra hennes daglige trening i "walker" sist fredag på skolen. 

 

Kjenner du oss igjen Emily?

  • 29.05.2017 kl. 19:04



Mange har spurt meg: Kjenner Emily dere igjen? Blir hun lei seg når dere drar? Blir hun glad når hun ser dere? Når dere henter henne?

Det finnes ikke noe enkelt svar på det. Det er liksom ikke gjort med et par setninger. 

Vi velger å tro at Emily kjenner oss igjen. Velger å tro at ved måten jeg hilser henne alltid på, ved et fast håndtrykk ved hjertet hennes, sånn skikkelig når vi sees og når vi sier "hadet". Måten kun pappa lager "pipelyd" på. Vi velger å tro at hun kjenner oss igjen ved dette, samt lukten og nærheten av oss. 

Og selv om hun ikke gjør "forskjell på folk", så har vi som kjenner henne veldig godt en fordel ved at siden vi kjenner henne så godt, så har vi også masse erfaring i hva som hun måtte ønske og like til enhver tid. Det er selvsagt ikke alltid vi finner ut av det, til tross for elimineringsmetoden (er hun sulten? Har hun bubbet? Har hun vondt i magen? Kjeder hun seg? osv), men jo mer man har vært sammen med Emily i ulike settinger jo større forutsetninger har man for å lykkes i å imøtekomme hennes behov. 

Emily blir ikke lei seg når vi drar. Men som hun stråler opp når vi kommer og møter henne! Pappa med pipelyden sin, mamma med et fast håndtrykk ved hjertet hennes,  nærhet og kos fra oss begge, så er hun jo strålende blid! Nesten hver gang blir vi møtt med et stort smil. Og mange ganger latter. 

Selv om hun også gjør dette mot andre som viser henne interesse og hilser hjertelig på henne, så lever vi likevel lenge på at hun stråler mot oss når vi kommer...

Imorges så var det så hektisk, gikk i ett i hele dagen mens hun var på avlastning i helga, og mye skulle klargjøres, pakkes og organiseres før nytt opphold på Tua. Selv om mesteparten var klart sent igår kveld, så er det likevel enkelte ting som må gjøres samme morgen. Plutselig var skolebussen her, og før jeg vet ordet av det var hun kjørt på plass inni bussen. Jeg hadde ikke fått gitt henne den vanlige hadet-kosen! Så gikk det opp for meg igjen, et lite øyeblikk, at hun ikke er som andre barn. Hun sier jo ikke ifra om hun ikke får hadet-kos...Hun vinker ikke og hun sier ikke "hadet". Det er ikke sikkert hun ser mot oss engang! Om jeg vil at hun skal gi meg en skikkelig klem, må jeg legge armene hennes rundt halsen min. Noen få ganger kan jeg føle at hun klemmer litt. Om jeg legger "godviljen" litt ekstra til...

Jeg ropte til henne og vinket til henne, hun er vel uvitende om at det er dager til vi sees igjen. Nå kan jeg stikke oppom, og jeg ser henne nok litt imorgen allerede, men poenget er at hun ikke vet. Hun reagerer ikke på at jeg ikke fikk gitt henne den siste hadet-kosen. Vi koste jo noe under morgenstellet, selv om det gikk i 110.

Mammahjertet dveler kun ved dette de få meterne opp til huset vårt igjen, før siste finish og så på vei ut av døra retning jobben. Velger ikke å dvele ved slike tanker og hendelser. Noen kaller det kanskje å fortrenge det, jeg kaller det mestring. Det er min måte å takle det på.

Det er slettes ikke alltid de tre friske jentene mine ville ha hadet-kos da de gikk i første klasse. Det har ikke akkurat bare vært rolige idylliske morgener opp gjennom. Det har vel vært mest av de kaotiske, stressende, og sikkert da også et vink ut av døra med matpakka i handa...

Så blir det plutselig litt vanlig igjen da. En litt vanlig stressende småbarnfamilie`s morgen. 

En helt vanlig morgen. Ei helt vanlig 8-åring og ei litt uvanlig 6-åring.

En litt annerledes familie. 

Tenk på det neste gang du gir barnet ditt en kos. Når barnet ditt kaster seg rundt halsen på deg. Når de klemmer deg. Når de vinker til deg. Når de sier hadet. Også når de gråter fordi de ikke vil at du skal gå. Sett pris på det. Også når de litt større løper av gårde og ikke har tid til den klemmen. Sett pris på at barnet ditt er i stand til å vise følelser på en måte som er lett å lese. 

PS. Bildet over er tatt i Frognerparken med storesøster i helgen. Dette bildet kunne likesågjerne vært tatt fra en "hadet-situasjon". Emily i sin egen lille verden<3 

Gode maidager

  • 23.05.2017 kl. 21:05


For et herlig vær det var sist lørdag! Her hjelper Emily meg med å bli kvitt ugresset i bedet i hagen vår...Hun elsket spesielt lyden av kantressklipperen når den satte i gamg! Det blåste mye i helga, men hun elsker jo vind så det var ingen hindring. Og jammen kunne vi ta frem litt sommerklær igjen, herlig!



Søndag var vi en tur hos Mimmi på Holt, like kos som alltid.




Emily hadde på seg den fine strikkede bomullsjakken for første gang,  hun fikk den til sin bursdag av Mimmi


Jammen ble vi tatt godt imot av fineste "ulven" Nanook på Holt (ja det er en hund men vi har kalt den bare "ulven", den er jo diger!)












Her hilser vi på minken i farmen. Det vekker barndomsminner det!



Og kaniner!

Emily har hatt og har gode dager, til tross for hennes allergi. Hun var noe plaget på skolen i går, men ellers går det fint. Fikk tips nå ikveld om å gi allergimedisinen på morgenen, så det skal vi gjøre fra og med i morgen av (har gitt til kvelden frem til nå) Vet egentlig ikke hvorfor vi har gitt kvelds, jeg innbilte meg det stod "til kvelden" på flasken, men det står jo daglig. Hun får i tillegg øyedråper morgen og kveld.

Matlysten har vært litt varierende siste dager, spist lite og ofte enkelte dager. I helga hadde hun en enorm apetitt og spiste en flaske totalt mer enn vanlig. Vi øver også litt på at hun skal holde flasken selv, veldig gøy når hun får det til selv om vi snakker sekunder her,



Gåtrening i innwalken er fast på ettermiddag hjemme, og på formiddag i helgene. Ikke alltid like blid som er,  men om magen er i rute så er smilet sjelden langt unna også her.

En god kveld til alle Emily`s følgere!

Bilder fra 17. mai!

  • 19.05.2017 kl. 21:30



Her følger et lite knippe fra Emily`s åttende 17. mai! Hennes første 17. mai tilbrakte hun 17 dager gammel på nyfødt intensive på Riksen, slik at det er hennes syvende 17. mai hun feirer med familien ute i det FRI! 









Først oppmøte på Victoria`s skole, med tale ved rektor og elevrådsleder. Før alle klassene stilte opp for togavgang og vi gikk ned til byen for å finne vår faste plass. Der traff vi Bestefar og kusine Anniken. 

Det var ekstra kos at Mimmi kom til oss igår og tilbrakte dagen i Horten. Det er faktisk første gangen, bortsett fra litt av en 17. mai for seks år siden, da de fleste av barnebarna har gått i barnetoget i Re hvor hun bor. Nå har de blitt store, slik at da var det jentenes tur til å vinke til Mimmi på sidelinjen. Det var også første 17. mai uten pappa/Ofa, noe som var veldig rart, da vi de siste årene alltid har tilbrakt ettermiddagen på sykehjemmet hos han. Men jeg klarte meg gjennom "Ja vi elsker" hvor spesielt første vers ..."på vår far og mor" alltid setter en klump i halsen. Vår kjære nabo Tone var også med oss, og ekstra kos også at største storesøster Rebecca valgte å feire 17. mai i Horten selv midt i studier og eksamenstid fra Oslo. 



Og her kommer Emily i barnetoget! Store jenta! Sammen med assistenten fra skolen.




Stas altså!! 

Beste storesøstra!






Så var det taler og sang i Horten`s storstue, parken i Lystlunden, Emily blid som ei sol som sang og danset i takt med Marinemusikken!










Emily`s faddere og gode venner <3 





På vei fra parken og opp mot skolen for leker, pølser og loddsalg (Victoria spiste faktisk ikke is iår! Det ble sukkerspinn i stedet kaldt som det var!) Emily elsker å trille på brostein!



På besøk hos Bestemor på hjemmet, der var det full oppdisking med deilig bløtkake, saft og kaffe. 


Tid for Borgertoget i byen vår, hvor det er kamp om parkeringsplassene rett utenfor stuedøra vår!











Vottene måtte frem! 



Så dro Mimmi, Emily og mamma til Holmestrand, for å se nest største storesøster Nikita og kusine Marthe  russ i Borgertoget der! Såpebobler er tydeligvis gøy for både liten og stor...












Kanskje like greit å ikke lese så nøye på russekortene... 

Emiliy og vi gleder oss over å se noe mer til Nikita nå som russetiden er over...

Vi avsluttet dagen med middag på nyåpnede Rustad i Horten, med en herlig fortreffelig middag!



Pappa`s jente <3 


Vel hjemme tester Victoria mimmi henne i hennes 17. mai kunnskaper... Hele uka før 17. mai hadde hun nemlig testet oss, en quiz på nettet de hadde brukt mye på skolen...









...Mens Emily og jeg hadde tradisjonen tro en liten flyvetur på verandaen rett før leggetid...Snuppa sovnet med en gang litt over kl. 20, stuptrøtt og veldig fornøyd jente etter en full dag med masse inntrykk og gode opplevelser. Hurra for Norge, hurra for 17. mai og hurra for å være fri!



 

Lillegull Emily

Drøm om morgendagen - husk gårsdagen - lev i dag! Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har det sjeldne og alvorlige epilepsisyndromet: malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). I tillegg til å nå ut til familie, venner og andre foreldre i lignende situasjon, ønsker vi å gjøre epilepsi og diagnosen mer kjent. Emily fikk en tøff start på livet, da hun hadde sine første kramper to dager gammel. 6 måneder gammel fikk vi "dødsdommen" ved at vi kanskje ikke fikk oppleve hennes første fødselsdag.. Tross dystre prognoser har Lillegull blitt over 6 år, nesten krampefri og har gode dager! Hun elsker skolen, musikk, lek og ikke minst kose seg hjemme med tre stolte storesøstre og mamma og pappa! Copyright Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst eller et samarbeid vennligst kontakt meg på ashild@dittkontor.no

Kom på Emily`s sommertreff 2017! Foreldre Blogger Awards 2017

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no